Le Forum maladies rares

Bonsoir,
Je me présente, j'ai 27 ans, je viens de devenir maman et je suis atteinte de la maladie de stargardt depuis mes 18 ans.
J'ai un travail, un conjoint, une vie quasiment normale.
Mes principales difficultés sont la lecture de près comme de loin, la reconnaissance des visages...
Je me suis inscrite sur ce forum pour échanger avec des personnes qui comprennent cette maladie , je suis jeune et je ne connais personne dans mon entourage ayant cette maladie.
Merci d'avance :)

Ré-bonjour sur le forum

J'ai récemment passé des examens au centre d'investigation clinique de l'hôpital des 15/20 à Paris.

1- les études cliniques en thérapie génique avance bien. Les chercheurs sont très positifs sur les résultats. Actuellement des cohortes de patients âgés de 16 à 26 ans sont en test.

2- la recherche sur les cellules souche avance également. Là il s'agit de regenesresnce de cellules. Le chemin sera plus long, mais c'est aussi un magnifique espoir pour les jeunes générations.

3- le CIC réfléchit à mettre en place un forum de patients atteints de la maladie de Stargardt pour faciliter les échanges.

Voili voilou les dernières news

A bientôt et bon courage à toutes et à tous.

Re.

Il faudra excuser mes absences et silences, je suis nul sur internet, mais je vais faire des efforts.

Bonjour

J'ai 43 ans . J'ai la maladie de stargardt. J"aimerai également échanger avec d'autres personnes atteintes de cette maladie

Nous avons le même âge. J’habite en Île-de-France si vous voulez me contacter nous pourrions nous donner rendez-vous.

Le forum est aussi un bon moyen d’echange.

A bientôt

Bonjour
Je m’ap aïda j’ai 15 ans je suis aussi atteinte de la maladie stargardt je l’es sue le 26 septembre 2017 .
Cette situation me gêne vraiment dans ma vie j’ai vraiment du mal a voir a reconnaître mes proches de loin , c’est aussi un problème dans ma scolarité, je suis en attente d’un traitement jespert que sa changera.
Je pence a plus tard comment va etre ma vie , mon permie mes enfants ...

Bonjour,
J’ai 19 ans, j’ai la maladie de Stargardt depuis mes 6ans et j’ai été diagnostiquée à 14ans.
Je n’ai jamais parlé ni rencontré des personnes comme moi.
Y a-t-il un groupe sur lequel nous pourrions tous échanger facilement comme un groupe whatsapp ou Facebook ? Merci

Bienvenue sur le forum, nous esperons qu'il répondra à vos attentes Vous pouvez également vous rapprocher de la fondation Stargardt :thttp://www.stargardt.fr/
http://www.stargardt.fr/rejoignez-nous/

Bonjour,
On vient de diagnostiquer mon fils de 17 ans avec la maladie de Stargardt et nous sommes complètement démuni et surtout sans personne vers qui s'adresser. Je viens de prendre RDV avec le 15/20 et j'aurais peut-être un rdv dans un an !!!
Si vous avez des informations sur l'évolution de la maladie, les métiers vers lesquels il peut tendre car bien sûr c'est pour lui le moment des choix professionnels, les démarches que l'on peut ou doit entamer pour une reconnaissance de ses difficultés scolaires...
Le médecins qui lui a annoncé lui a dit : qu'il perdait la vision centrale et qu'on se reverrait dans un an pour suivre l'évolution !!!
Aujourd'hui mon fils ne souhaite pas en parler mais je ne peux pas le laisser tout seul avec ça.

Désolé, mon message est sans doute un peu alarmiste mais je ne sais plus quoi faire, si vous avez des témoignages ou des pistes ça nous aideraient surement.

Bien à vous

[quote="Bertie"]Bonjour

J'ai 42 ans et suis atteint de la maladie de Stargardt. Mon diagnostic m'a été annoncé il y a 7 ans déjà et j'ai pu constater l'évolution lente mais réelle de mon acuité visuelle.

Je suis suivi au centre d'investigation clinique de l'hôpital du 15/20 à Paris où l'on m'a récemment proposer de participer à des essais cliniques (phase 2 à). De toute évidence la science avance bien sûr notre maladie au travers de la thérapie génique.

Je voulais donc transmettre ce message d'espoir à toutes celles et tous ceux qui comme moi, vivent la maladie en silence.

Je dirige une entreprise de 500 salariés et toute mon équipe de direction est informée. Cela ne pose aucun problème à l'exception de certains aménagements logistiques (documents à m'envoyer sur ma tablette)

Voilà c'est la première fois que je participe à une forum mais il m'a semblé important de commencer !


Bonjour, j aimerais avoir des info sur les essaie clinique qui aurront lieux a l intitit de la vision , avez vous des infos, j ai cru comprendre que en 2019 dix neul 12 patients allaient en beneficier, faotes vous partie de ces 12 patients courage a vous, pour ma part le diagnostoique de stargart va bientot tomber j ai 40 ans