Le Forum maladies rares

bonjour
je suis moi aussi atteinte de la maladie de stargart que je préfère appeler star Wars pour essayer d'en rire un peu.
chez moi les premiers symptômes sont apparus à l'adolescence mais ils n'ont pas été pris au sérieux et je n'ai été diagnostiquer qu'a mes 30 ans.
je suis suivie à l'hôpital des 15/20 à Paris .
plus le temps avance et plus j'ai le sentiment que ma vue se dégrade et je ne peux être reçu que tous les trois ans à Paris ( trop long à mon goût) .
je fais donc quelques contrôles avec un ophtalmo proche de chez moi .
je suis cependant très inquiète quant à mes filles . elles sont suivies de prêt .

Mon plus gros problème est de pouvoir accepter la notion de handicap.

je regrette qu'il n'y ait pas d'association ( en tout cas pas que je connaisse…) qui puisse répondre ç nos questions et qui puise aussi nous avertir sur l'avancée des recherches . Je sais par le professeur qui me suit que certaines choses sont testées au Etats-Unis mais la recherche avance tellement doucement faute de moyen. il nous faudra donc attendre entre 15 et 20 ans pour qu'un espoir de traitement arrive ?????.

une association permettrai de lever quelques fonds , puis cette maladie reste méconnue pour le moment .
j'avais envoyé un mail pour l'émission de Michel simes sur la 5 mais mon message est resté sans réponse.

je cherche moi aussi des personnes avec qui dialoguer et pouvoir se filer les bons conseils concernant les emménagements pour nous faciliter le quotidien

en attendant de pouvoir échanger ceux qui le souhaitent.
cdlt

Bienvenue et merci de votre participation au forum, il existe une fondation : https://www.stargardt.fr/nos-missions/

itma a écrit :bonjour
je suis moi aussi atteinte de la maladie de stargart que je préfère appeler star Wars pour essayer d'en rire un peu.
chez moi les premiers symptômes sont apparus à l'adolescence mais ils n'ont pas été pris au sérieux et je n'ai été diagnostiquer qu'a mes 30 ans.
je suis suivie à l'hôpital des 15/20 à Paris .
plus le temps avance et plus j'ai le sentiment que ma vue se dégrade et je ne peux être reçu que tous les trois ans à Paris ( trop long à mon goût) .
je fais donc quelques contrôles avec un ophtalmo proche de chez moi .
je suis cependant très inquiète quant à mes filles . elles sont suivies de prêt .

Mon plus gros problème est de pouvoir accepter la notion de handicap.

je regrette qu'il n'y ait pas d'association ( en tout cas pas que je connaisse…) qui puisse répondre ç nos questions et qui puise aussi nous avertir sur l'avancée des recherches . Je sais par le professeur qui me suit que certaines choses sont testées au Etats-Unis mais la recherche avance tellement doucement faute de moyen. il nous faudra donc attendre entre 15 et 20 ans pour qu'un espoir de traitement arrive ?????.

une association permettrai de lever quelques fonds , puis cette maladie reste méconnue pour le moment .
j'avais envoyé un mail pour l'émission de Michel simes sur la 5 mais mon message est resté sans réponse.

je cherche moi aussi des personnes avec qui dialoguer et pouvoir se filer les bons conseils concernant les emménagements pour nous faciliter le quotidien

en attendant de pouvoir échanger ceux qui le souhaitent.
cdlt

Bonsoir,
je suis aussi atteinte de la maladie de Stardgardt. J'habite en région parisienne et ai des examens à passer en janvier pour en savoir un peu plus.
Avez-vous des infos sur comment se "protéger' au mieux a part porter des lunettes de soleil, notamment par l'alimentation ?
Merci par avance si vous avez quelques instants pour échanger !

Bonjour
Ma fille de 7 1/2 vient d’être diagnostiqué avec la maladie de stargardt. En tant que maman je suis vraiment inquiète face à son avenir !!! Est ce qu’il y a des gens qui peuvent nous parler de leurs parcours, leurs scolarité, quel travail faites vous ?
Ma fille ça ne l’affecte pas psychologiquement pour le moment mais c’est sur que plus tard elle s’apercevra de tout ce que ça implique et ça m’engoisse tellement !!
J’ai beaucoup de difficulté à accepter cette maladie pour elle !!!