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parents d'enfants avec maladie rare

MessagePosté: Ven 25 Jan 2019 18:51
par Mattlass
Bonjour,
Je me présente, je suis le papa d Emma. Elle a maintenant 3 ans et a la maladie de bainbridge ropers.
Il s agit d une maladie rare entrainant trouble alimentation, retard mental et psychomoteur très important...
Nous essayons d acquérir une voiture pouvant accueillir un fauteuil à terme..

Vous pouvez également suivre Emma sur sa page Facebook
https://www.facebook.com/Une-voiture-po ... 524914770/

Merci à vous tous!

Matthieu

Re: SYNDROME DE BAINBRIDGE-ROPERS

MessagePosté: Ven 6 Sep 2019 11:28
par Laurie94
Bonjour à tous, mon petit garçon de 4ans vient d être diagnostiqué avec ce syndrome.
Je serais intéressée pour rentrer en contact avec toutes les familles francaises.

Re: SYNDROME DE BAINBRIDGE-ROPERS

MessagePosté: Mer 3 Juin 2020 19:21
par Emma43
Bonjour,
Après de longues années notre fille Emma qui a 19 ans vient d être diagnostique asxl3.

Re: SYNDROME DE BAINBRIDGE-ROPERS

MessagePosté: Jeu 4 Juin 2020 12:39
par Modérateur
Bonjour Emma43, vous êtes la 6 eme personne à rejoindre ce forum, merci pour ce premier message!

Fille 14 ans diagnostiquée positive

MessagePosté: Mar 6 Oct 2020 13:31
par Ludo29
Bonjour reçu hier les résultats pour ma fille qui fête aujourd'hui même c'est 14 ans .Il y a 11 ans diagnostiquée autiste profonde et depuis divers analyse génétique pour mettre un nom sur son handicap; Un coup dur à la lecture du résultat; Depuis toute jeune elle a reçu beaucoup de stimulations, elle ne mangeait que par sonde aujourd'hui elle mange en grande partie seule. Votre fille ne marchera jamais elle tient à peine assise, elle marche avec difficulté mais se déplace, danse. Elle joue, participe, rit. J'aimerai partager avec des parents d'enfants ou adultes touchés par ce syndrome afin d'échanger sur les différentes méthodes adoptées et adaptées à chacun. Ne pas se sentir seul. merci à vous et gardez courage.

Re: SYNDROME DE BAINBRIDGE-ROPERS

MessagePosté: Dim 8 Aoû 2021 10:22
par Klaryss
Bonjour,
Je suis la maman de Nahëlle, 9 ans et on vient de mettre un nom sur sa maladie. Syndrome de bainbridge ropers.
Nahëlle ne marche pas, ne parle pas, est nourrie par sonde et fait des crises d'épilepsie.
Comme certains l'ont déjà évoqué ça fait du bien de voir que nous sommes pas seuls.
Bonne continuation à tous.

Re: SYNDROME DE BAINBRIDGE-ROPERS

MessagePosté: Lun 16 Aoû 2021 14:48
par Aurorelea
Bonjour.
Ma fille Aurore, âgée de 36 ans est atteinte du syndrome de Bainbridge-Ropers.
Ce diagnostic nous a été apporté suite à une nouvelle recherche génétique (troisième recherche depuis sa naissance).
Elle est actuellement accueillie au sein d'une Maison d'Accueil Spécialisée.
Le handicap mental et physique est profond.
Néanmoins, elle a appris à se déplacer (marche robotisée) à ses 11 ans. Elle alterne marche et déplacement en fauteuil.
Si besoin, je veux bien correspondre avec des familles rencontrant cette même maladie afin de partager mon expérience.

Re: SYNDROME DE BAINBRIDGE-ROPERS

MessagePosté: Lun 23 Aoû 2021 19:40
par MAELYSM
Bonjour je suis la maman de Louise 2 ans edemi qui a été diagnostic en janvier 2021 du syndrome de bainbridge ropers, elle se déplace à l'aide de jeux, problèmes de sommeil elle mange des morceaux, elle ne parle pas ne nous montre pas se qu'elle veut , n'aime pas être dans les bras Trouble autistique elle a peur de la foule crise de convulsions.. Nous avons réussi à avoir une place dans un sessad pour septembre elle etait déjà suivie auparavant.
Cela fait du bien de voir que nous ne somme pas seul .
Je serais intéressé pour rentrée en contact avec des familles.
Bon courage à tous