Lymphome non hodgkinien B à localisation osseuse diffuse
Publié : 08 mars 2017 17:55
Bonjour,
j'ai 43 ans et je suis atteint depuis janvier 2016 par un Lymphome B diffus très rares, il s'agit d'un LNHB osseux a localisation multiples. J'ai bénéficié d'un traitement par chimiothérapie associé aux anticorps, 8 cures RCHOP, qui a très bien fonctionné. Je suis actuellement en rémission en ce qui concerne le Lymphome mais celui-ci a laisse des séquelles. J'ai plusieurs lésions osseuses a des stades très différents, nécrotiques, inflammatoire séreuse kystiques etc.. au niveau du crane, du rachis, des cotes, du bassin et d'un fémur. Il y a aussi 3 hernies intra spongieuses associes a une spondylite calcique. Toutes ces lésions génèrent des douleurs parfois très importantes, j'ai pour cela un traitement peros d'oxycodone a 120mg/jour et de la cortisone a 80mg/j, j'ai eu une infiltration sous scan qui n'a pas eu de résultat. Je commence a avoir des expertises médicales pour les assurances pro et habitation, les médecins généralistes qui mènent les expertises ne connaissent absolument pas ma pathologie et réagissent parfois mal d' être mis face a cet évidence. Cela rend les expertises douloureuses physiquement et moralement. Je sus suivi au CHU de Montpellier et l’équipe médicale qui me suit est excellente mais compte tenu de l’absence de cas similaires, ils traitent comme ils peuvent et au fur et a mesure des évolutions. J'aimerais savoir si cette maladie a déjà été décrite, en France ou ailleurs afin d'avoir des idées pour ma prise en charge et mon devenir. Je poste dans ce thème car je n'ai pas trouvé mieux.
Merci
j'ai 43 ans et je suis atteint depuis janvier 2016 par un Lymphome B diffus très rares, il s'agit d'un LNHB osseux a localisation multiples. J'ai bénéficié d'un traitement par chimiothérapie associé aux anticorps, 8 cures RCHOP, qui a très bien fonctionné. Je suis actuellement en rémission en ce qui concerne le Lymphome mais celui-ci a laisse des séquelles. J'ai plusieurs lésions osseuses a des stades très différents, nécrotiques, inflammatoire séreuse kystiques etc.. au niveau du crane, du rachis, des cotes, du bassin et d'un fémur. Il y a aussi 3 hernies intra spongieuses associes a une spondylite calcique. Toutes ces lésions génèrent des douleurs parfois très importantes, j'ai pour cela un traitement peros d'oxycodone a 120mg/jour et de la cortisone a 80mg/j, j'ai eu une infiltration sous scan qui n'a pas eu de résultat. Je commence a avoir des expertises médicales pour les assurances pro et habitation, les médecins généralistes qui mènent les expertises ne connaissent absolument pas ma pathologie et réagissent parfois mal d' être mis face a cet évidence. Cela rend les expertises douloureuses physiquement et moralement. Je sus suivi au CHU de Montpellier et l’équipe médicale qui me suit est excellente mais compte tenu de l’absence de cas similaires, ils traitent comme ils peuvent et au fur et a mesure des évolutions. J'aimerais savoir si cette maladie a déjà été décrite, en France ou ailleurs afin d'avoir des idées pour ma prise en charge et mon devenir. Je poste dans ce thème car je n'ai pas trouvé mieux.
Merci