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annonce de la maladie

Publié : 23 nov. 2017 10:57
par Réjane
Bonjour,
Nous venons d'apprendre que notre fils âgé de 4 ans est atteint du syndrome d'Alport lié à l'x.
Avec mon mari nous aimerions discuter avec des personnes dans le même cas que nous.
Merci par avance.

Re: annonce de la maladie

Publié : 10 déc. 2017 12:01
par Guliet
Bonjour,
Ma fille de 7 ans a une néphronophtise, maladie génétique des reins, menant à une insuffisance rénale terminale. Nous avons reçu le diagnostic il y a 3 semaines.
Ma fille a 2 injections d'EPO par semaine ainsi qu'une injection par jour d'hormones de croissance.
Ce ne sont pas les mêmes maladies, mais si jamais nous pouvons nous aider dans des conseils pour assumer au mieux le quotidien...
Je vous souhaite bon courage...