Page 2 sur 2

Re: mutation du gêne GRIN1

MessagePosté: Mar 22 Mai 2018 14:14
par Souha
Bonjour, je suis une maman d'un petit garçon Mohamed Amine de presque 6 ans qui a été diagnostiqué récemment porteur d'une mutation du gêne GRIN1. Nous somme de la Tunisie et j'aimerais pouvoir rentrer en contact avec d'autres parents ayant des enfants porteurs de la même mutation, pour partager nos quotidiens et surtout échanger les soins et les thérapies pour aider nos enfants à se sentir mieux . Vous pouvez me contacter via ma page FB "....". Merci à vous

Edit: Pour protéger votre anonymat, ne mettez pas d'éléments permettant de vous identifier. Vous pouvez discuter avec les autres membres du forum directement dans le forum ou par l'intermédiaire de la fonction "message privé" MP

Re: mutation du gêne GRIN1

MessagePosté: Lun 8 Oct 2018 12:40
par Marie0312
Bonjour,

Je suis la maman d'un petit garçon de bientôt 5 ans, lui aussi porteur d'une anomalie sur le gène GRIN1.
J'aimerai beaucoup échangé avec des parents dont les enfants sont aussi porteur de cette anomalie.
Mon fils présente un retard global.

Re: mutation du gêne GRIN1

MessagePosté: Mer 10 Oct 2018 16:40
par Anita
Bonjour,
Je suis étudiante en licence prof. banque - assurances. Dans ce cadre je réalise un projet collectif d'utilité sociale avec mon binôme Pascale. Dans mon entourage, je connais une famille angevine qui a un enfant atteint de GRIN 1. Sensibilisées à cette cause, nous avons donc décidé d'aider cette famille et de façon plus générale toutes les familles dont un enfant est GRIN 1.
Notre projet consiste à créer une association en France et un site internet dédié pour unifier les familles, communiquer sur la maladie et y associer le corps médical afin de susciter un maximum d'intérêt.
Nous recherchons de la documentation fiable sur la maladie afin de la connaitre et de la comprendre.
Quelles sont les familles françaises qui souhaitent s'associer à notre projet afin de partager, d'échanger avec les autres familles et les autres membres de l'association ?
Quelles sont les spécialistes (généticiens ou autres) qui souhaitent s'associer à notre projet : leur contribution est essentielle pour l'apport de leurs connaissances, retours d'expériences, avancées des recherches ... ?
Nous sommes convaincues que l'union fait la force !
Plus nous serons à nous réunir autour de cette cause, plus nous serons force de proposition.
Merci d'avance pour vos retours.
Bien cordialement.
Anita

Re: mutation du gêne GRIN1

MessagePosté: Jeu 11 Oct 2018 11:40
par Modérateur
Bonjour

Votre projet peut être tout à fait intéressant pour les familles concernées.
Si vous souhaitez de l'aide pour ce projet n'hésitez pas à joindre l'Alliance Maladies Rares qui est un collectif de plus de 200 associations de maladies rares, https://www.alliance-maladies-rares.org/

Cordialement

Les modérateurs

Re: mutation du gène GRIN1

MessagePosté: Jeu 22 Nov 2018 20:12
par Anita
Bonsoir,
Comme nous l’avions évoqué, moi-même, Anita Cottier et Pascale GAVINI aidons dans le cadre d’un projet universitaire, une famille angevine française, Éric et Nathalie, les parents de Morgane, à créer une association en France pour tous les proches des enfants GRIN1. L’association est ouverte à toutes les familles qui le souhaite, dans le monde.
Cette association va s’appeler « les sourires GRIN1 ».
Pour constituer cette association, nous organisons une assemblée générale de constitution le vendredi 7 décembre 2018 à 20H00 (heure française) en Anjou (France).
Pour toutes les familles intéressées pour adhérer à l’association (adhésion gratuite), nous vous convions à cette assemblée soit par présence physique ou par visioconférence.
Si vous souhaitez y participer, merci de le confirmer par mail à l’adresse suivante (adresse créée pour l’association) : lessouriresgrin1@gmail.com
Nous préciser si vous serez présents :
- Physiquement : l’adresse précise vous sera confirmée par retour de mail,
- En visioconférence : les codes d’accès vous seront communiqués par retour de mail.
Les statuts en français et en anglais vous seront également adressés par mail pour lecture avant l’assemblée générale.
L’ordre du jour de l’assemblée générale de constitution sera le suivant :
- Validation et modifications éventuelles des statuts de l’association,
- Constitution du bureau composé de 3 (minimum) à 6 membres,
- Rédaction du procès verbal de l’assemblée générale de constitution pour dépôt en préfecture et création officielle de l’association loi 1901.
Bien cordialement
Anita

Re: mutation du gêne GRIN1

MessagePosté: Dim 10 Fév 2019 21:06
par Noomen
Souha a écrit:Bonjour, je suis une maman d'un petit garçon Mohamed Amine de presque 6 ans qui a été diagnostiqué récemment porteur d'une mutation du gêne GRIN1. Nous somme de la Tunisie et j'aimerais pouvoir rentrer en contact avec d'autres parents ayant des enfants porteurs de la même mutation, pour partager nos quotidiens et surtout échanger les soins et les thérapies pour aider nos enfants à se sentir mieux . Vous pouvez me contacter via ma page FB "....". Merci à vous

Edit: Pour protéger votre anonymat, ne mettez pas d'éléments permettant de vous identifier. Vous pouvez discuter avec les autres membres du forum directement dans le forum ou par l'intermédiaire de la fonction "message privé" MP

Bonjour, je suis le père d'une fille porteuse d'une mutation de GRIN1, Elle a 10ans maintenant, nous somme de Tunis, heureux de communiquer avec vous mon num *...*

Edit: Pour préserver votre anonymat ne mettez pas d'information permettant de vous identifier. Joignez la personne avec qui vous désirez communiquer en utilisant la fonction MP (message privé).