Le Forum maladies rares

Bonjour à tous et à toutes.
En novembre 2021 j'ai eu des douleurs comme celles décrites sur se forum. On m'a découvert un syndrome de nutcraker, de cockett et des varices pelviennes. J'ai été prise en charge rapidement (j'ai vu 3 chirurgien vasculaire).
Mon chirurgien m'a proposé de traiter le syndrome de cockett en premier .il m'a posé un stent dans la veine iliaque gauche. En espérant que tout rentre dans l'ordre car la seconde option est plus lourde. Ça a été un succès, j'ai pu reprendre mon travail et tout allait bien. (Opération en février 2021).
Au mois d'août 2022, j'ai eu un accident de voiture, on m'est rentré dedans à l'arrière gauche. Et là tout mes symptômes sont revenus .
Je reviens à la case départ. J'ai revu mon chirurgien au mois de février 2022 et cette fois ,pas le choix.
L'opération est programmé pour mars 2022.
Je me suis faites opérer il y a une semaine. Mon chirurgien m'a fait un pontage et une transposition de la veine rénale, il a aussi embolisé les varices pelviennes et la veine ovarienne.
Le retour à la maison à été difficile, mais ça s'améliore de jour en jour.
J'apporte tout mon soutien à toutes les personnes qui ont ce syndrome et je me suis retrouvé dans vos messages. Car après mon accident de voiture, j'ai vu durant 6 mois tout un tas de spécialistes qui m'ont dit que je n'avais rien. Je ne m'attendais pas du tout à ce que ce soit le nutcraker, car pour moi j'étais guérie.
Si ça peut aider j'ai été opéré sur Marseille par un chirurgien vasculaire qui connaît très bien le nutcraker.
J'aimerais savoir si quelqu'un c'est fait opérer et qu'elle est la suite niveau douleur et convalescence.
Bonne journée à tous et à toutes.

Bonjour,

Nouvelle adhérente à ce forum, votre message m'a interpellée car je me retrouve un peu dans votre histoire.
En effet, suite à des examens en vue d'une intervention ALIF L4-L5, on m'a découvert le Syndrome de Nutcracker et j'ai ENFIN pu mettre un nom sur mes maux alors que depuis des années les médecins expliquaient mes douleurs par de toutes autres raisons dites "normales".
Après avoir consulté un néphrologue, puis un chirurgien vasculaire, de nombreux examens pour confirmer le diagnostic, il s'avère que j'ai bien le Syndrome de Nutcracket et Cockett.
Dernièrement, mon chirurgien m'a proposé un pontage pour transposer la veine et je dois le revoir dans quelques mois, pour avoir le temps d'y réfléchir.
J'aimerais bien échanger avec vous sur plusieurs sujets puisque vous venez de vous faire opérer, car je me pose tout un tas de questions et suis très inquiète.
Mon chirurgien pratique sur Marseille et je ne sais pas à qui d'autre m'adresser afin d'avoir un second avis.
Dans l'attente de pouvoir échanger avec vous et en vous remerciant, je vous souhaite une bonne fin de journée et un excellent week-end.
Cordialement,

Danylène

Bonjour Danylène,

Je comprends totalement ce que vous ressentez et je suis heureuse de trouver quelqu'un qui traverse la même situation car j connais aussi un proche dans la mem situation. Il est souvent difficile de trouver un diagnostic précis pour nos douleurs, et lorsqu'on découvre enfin le syndrome de Nutcracker et Cockett, cela peut être un soulagement, mais aussi une source d'inquiétude quant aux options de traitement.

dans mon cas prenez le temps de discuter avec votre chirurgien vasculaire et de poser toutes les questions qui vous préoccupent. Chaque cas est unique, et il est important de comprendre en détail les avantages et les risques du pontage proposé pour transposer la veine.


Bien à vous