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Re: PTT

MessagePosté: Jeu 18 Mar 2021 10:37
par Modérateur
Bonjour,

Le PTT acquis est une maladie très probablement multifactorielle.
Après la mise en place du traitement, il y a effectivement un risque de rechute. Si celles-ci ne sont pas prévisibles, certains facteurs de risque sont tout de même connus. Parmi eux : le stress physique (chirurgie, traumatisme, ...), les infections, la prise de médicaments, une grossesse, etc.
Un suivi systématique, adapté, et à long terme est donc nécessaire pour tous les patients.

Cordialement,

Les modérateurs

Re: PTT

MessagePosté: Ven 28 Mai 2021 10:53
par Suzie
Bonjour, je suis très contente d'avoir trouvé un forum qui parle de cette maladie et d'avoir de vrais témoignages.
J'ai été diagnostiquée d'un PTT auto immun pendant mon accouchement en Décembre 2019. Les médécins avaient un doute sur ce que c'était et le PTT a été confirmé quand j'ai fait un épisode comateux d'1 mois 4 jours après une césarienne d'urgence car chute brutale des plaquettes (2000 plaquettes). Pour un premier accouchement, à 30 ans, je n'aurai jamais imaginé tous ces bouleversements.
J'ai recu de nombreux échanges plasmatiques, du caplaxizumab, et du rituximab.
A ma sortie de l'hopital à Saint Antoine, j'ai continué tous les 2-3 mois une injection de rituximab jusqu'en Mars 2021où mon taux d'ADAMST13 est enfin remonté à la hausse, à un taux satisfaisant pour le professeur, et il a décidé de suspendre le Rituximab, et de continuer la surveillance des plaquettes et de l'ADAMST13.
Ne nous décourageons !!! Il m'a fallu 1 an pour que mon corps réagisse favorablement aux traitements.
Coté séquelles: je me dirai chanceuse de n'en avoir aucune, excepté les migraines qui sont mon quotidien désormais.
Coté moral: j'ai eu du mal à accepter cette maladie, d'autant plus que cà s'est révélé pendant un événement heureux, et n'ayant pas pu voir fils pendant 2 mois, j'en ai beaucoup souffert et la reprise au travail a été repoussée car je ne me sentais pas capable. Maintenant, avec mon entourage, mon conjoint, mon fis, je vis avec la maladie, et parfois j'occulte ce passage de ma vie. Mais les rdv me ramènent vite à la réalité. Je continue de vivre comme une jeune fille de mon age autant que possible.
Je me demande quand est-il des éventuelles rechutes? Est ce que je peux avoir de nouveau un enfant?

Merci à tous de votre aide et merci à ce forum d'exister