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Un site dédié au syndrome

MessagePosté: Mar 1 Aoû 2017 11:52
par Modérateur
"...Nous souhaitons faire connaître le site Internet que nous venons de créer (http://www.momic.fr ). Il a pour vocation d'expliquer le syndrome aux personnes atteintes mais aussi de présenter les avancées de la recherche sur cette pathologie. De plus, cette maladie étant rare, nous recherchons des personnes atteintes pour nous aider à avancer dans nos recherches sur la compréhension des mécanismes génétiques impliqués dans cette pathologie. Si vous avez la possibilité d'informer les patients qui vous contactent de l'existence de ce site, cette aide précieuse contribuerait à faire connaître ce syndrome et à aider les patients dans leur recherche d'information. Merci de votre aide. Cordialement,
L'équipe du Pr E. Flamand Roze..."

Re: Un site dédié au syndrome

MessagePosté: Sam 20 Jan 2018 17:33
par Sophie87
Bonjour

Maman d’un petit garçon de 18 mois atteint du syndrome de kallmann je suis très intéressée par cette démarche. Un peu désemparée également car mon fils a un retard psychomoteur et nous ne savons comment l aider

Re: Un site dédié au syndrome

MessagePosté: Lun 22 Jan 2018 12:56
par Modérateur
Le syndrome des mouvements en Miroir peut effectivement être observé soit dans le cadre de syndromes congénitaux comme le syndrome de Kallmann, soit de façon isolée, n’hésitez pas à contacter également l'Equipe Project Momic : contact@momic.fr

Re: Un site dédié au syndrome

MessagePosté: Mar 6 Mar 2018 21:55
par Québec1
Bonjour ou bonsoir, c'est selon la région ou vous habitez. Je suis septuagénaire, et je suis affublé de ce petit handicap, ainsi qu'une de mes filles et d'un petit-fils. Ce petit handicap ne nous a pas empêcher de fonctionner dans la vie. Très peu de gens s'en rendent compte. C'est sûr qu'on rencontre quelques difficultés parfois, comme ouvrir une bouteille d'eau de source en plastique, mais on trouve des trucs pour s'en sortir. Je voulais partager ça avec vous et vous dire de ne pas vous en faire car les gens qui ont ce petit handicap sont assez intelligent pour s'en sortir sans trop de mal dans la vie.

Merci à vous toutes et tous de m'avoir écouté (façon de parler).

Québec1