Le Forum maladies rares

bonjour appel_singer,
Caen c'est en France, désolé j'avais pas réalisée que je pouvais discuter avec quelqu'un situé au Canada, j'en suis ravie. Pour être plus précise j'habite pas très loin des plages du débarquement. D'ailleurs, chaque année nous nous rendons sur un site différent pour perpétuer la mémoire auprès de nos enfants.
C'est vrai que cette maladie fait rire au premier abord. Notre fils est suivi par un neurologue, et toi?
en tout cas merci pour ton message, je suis sûr comme tu le dis que mon fils sera un être exceptionnel tout comme toutes les personnes qui sont atteintes par cette maladie rare.
j'aimerai dire que je suis très contente de m'être inscrite sur ce sire des maladies rares, et je remercie toutes les personnes qui prennent un peu de leur temps pour discuter.
à bientôt tous

Ok En France , j suis un des seuls du Québec Lolll ...
Ca fait plaisir Caille et a Bientot ...

Joyeux NOËl a vous tous mes Amis ...

Merci et bonnes fêtes de fin d'année à vous tous !

bonjour à tous,

avec le médecin traitant nous avons fait une demande de prise en charge à 100% auprès de la sécurité sociale, nous avons essuyé un refus car le syndrome des mouvements en miroir ne rentre pas dans les petites cases des maladies reconnues par la sécu!!!
quelle indignation!! bref, il ne fait pas bon avoir une maladie rare pas encore reconnue officiellement.

bonne fêtes de fin d'année à tous

Allo Caille , que comprend une demande de prise en charge a 100% par la sécuritée Social ???

c'est une reconnaissance de la maladie et une prise en charge des frais liés à cette maladie, c'est comme ça en France.

Ok Caille , merci j comprend ...

Bonjour à tous !

Je suis aussi de Montréal, j'ai cette maladie depuis environ 5 ans selon mes souvenir, et j'ai 30ans.. un peut bizzard :/ mais bon

Je vous cacherai pas que j'ai consommé plusieurs drogues durant plusieurs année, et aussi eu un grand accident d'auto, alors qu'elle est la cause ? Je sais pas..


Je travail en informatique et cela affecte pas vraiment mon travail, j'arrive même à écrire à 60mots/minutes

Un conseil, j'utilise une sourie Logitech Trackball depuis toujours (depuis que j'ai 16ans)
Je ne pense pas l'avoir choisi pour ce problème, même que c'est mon cousin qui me la recommandé à l'époque, et il ne souffre pas de cette maladie. Cette sourie est très bonne pour la précision et fatigue moins le poignet
Ça peut prendre environ 1-2 semaines pour s'y habituer mais ensuite c'est le paradis ;)

http://www.logitech.com/en-ca/product/w ... 570?crid=8

Je suis aussi DJ et c'est pas facile à gérer devant une foule lol mais j'y arrive, il faut avoir une des deux mains qui tien la table fermement et ça parais moins

Pour à l'école quand j'étais jeune, étant aussi très hyper-actif, j'ai pas beaucoup de souvenir de moi à l'école

J'ai su aujourd'hui le nom de cette maladie, grâce à cette émission que j'écoute souvent:

http://lecodechastenay.telequebec.tv/em ... spx?id=152

Je pense m'inscrire au squash ou au tenis, peut-être ça pourrai m'aider

Ma bonde est enceinte et je me demande si mon enfant aura le même problème que moi.. à voir
Je me dit qu'il y a bien pire dans la vie, c'est pas grand chose, faut surtout s'adapter ;)

J'ai lu ici que plusieurs semble être plus "lent", mais de mon côté c'est un peut l'inverse, j'ai beaucoup de misère à ralentir dans la vie, mais ça viens peut-être de mon hyperactivité

Comme sport j'aime bien le vélo et le snow-blade :) mais pour la nage... ça jamais marché, et vous la nage ça fonctionne ?