Le Forum maladies rares

Allo Alimass , J suis tres curieux , mais ou demeurez vous au Québec , dans quelle Ville ???
Je pose la même questions a vous 2 Lolll ...
Car si pas trop loin de la Ville de Laval , un bon Cafée Meeting serait tres intéressant je pense et Constructif ...
Q uen pensez Vous ???

Bonjour, désolé je reviens seulement maintenant vers vous. Ma fille à maintenant 5 ans et demi et son syndrome devient génat pour elle. elle pratique le twirling depuis qu'elle a 2 ans et demi et stupeur elle veut tout arreter car cela devient difficile pour elle de coordonnées ses mouvements et pour la compétitions elle a des figures imposées qu'elles ne peux faire. elle adore ce sport mais cela devient trop difficilie pour elle, elle s'énerve. quelqu'un pourrait m'aider en trouvant une solution poiur l'aider.
merci.

ah au fait je fais parti d'un protocole pour avancer dans la recherche su ce syndrôme. j'ai passée une journée complète sur Rennes ou les neurologues de Paris ce sont déplacés pour moi et ma fille on a eu plein de tests banals à faire et une prise de sang.
je dois y retourner dans les prochains mois mais sur Paris à la salpétrière pour plusieurs IRM mais ma fille n'y participera pas( elle est trop jeune). j'espère que ça fera avancer la recherche.

joyeux Noël a tout l monde mes amis

Bonjour à tous! Je suis une nouvelle dans le forum. J'ai le mouvement miroir des doigts des mains. Cela ne m'a empêché de vivre normalement jusqu'à 55 ans! A l'école tous mes camarades le savaient et on s'amusait ensemble. Il y a quelques années j'ai découvert d'avoir une maladie rare nommée Klippel feil. Le mouvement en miroir y est associé dans un pourcentage de 20%. Peut être que d'autres parmi vous ont ce syndrome qui concerne les vertèbres cervicales.
Pour ce soir c'est tout! On aura d'autres occasions d'échanger!
Viviane

Bonjours a Tous , Je trouve ça dommage plus personne ne vient , depuis aumoins 6 mois rien a bouger , etes vous tous inintéresser de continuer , pourtant je trouvait ça tellement important pour les enfants du présent et as venir de connaitre nos traces ..., calinne c Dommage ...

apple_singer a écrit :Bonjours a Tous , Je trouve ça dommage plus personne ne vient , depuis aumoins 6 mois rien a bouger , etes vous tous inintéresser de continuer , pourtant je trouvait ça tellement important pour les enfants du présent et as venir de connaitre nos traces ..., calinne c Dommage ...

Bonjour Appel Singer, oui, nous venons de poster une brève info sur FB, nous espérons que cela contribua a renouer les contacts !
https://www.facebook.com/permalink.php? ... 1802618072

Ah Mercie Beaucoup Modérateur ...

bonsoir, ma fille de 6 ans est atteinte du syndrome comme moi. Nous avons fais une demande d'aide MDPH pour que ses séances d'ergothérapie soient prises en charge car à ce jour rien n'est pris. Elle commence à présenter des difficultés scolaire elle est en CP.
pas facile pour elle de découper, faire de la géométrie, tailler un crayon et surtout écrire trop longtemps la fatigue beaucoup. heureusement nous avons l'aide du professeur XXXX de la salpétrière qui la suit et qui appuie son dossier.
elle présente le syndrome aux mains et aux pieds.
j'aimerai correspondre de temps en temps avec d'autres, pour savoir comment évolue leur enfant.

je suis désolée de revenir si tardivement mais j'avais perdu le site et ouf je l'ai enfin retrouvé. ma petite à grandit elle a 6 ans maintenant et évolue avec ce syndrome. je lui donne continuellement des filières pour améliorer ses gestes mais c'est quand même compliqué. elle a fait 3 ans de twirling qui l'aidait a dissocier ses mains mais elle a arreter et maintenant fait du basket.au début elle driblait des 2 mains mais avec la perseverance de son supper entraineur elle arrive à dribbler d'une main (même si l'autre fais la meme chose).
j'ai enregistré ce site pour ne plus le perdre et continuer à communiquer avec vous.
a bientôt