Le Forum maladies rares

Hello tous le monde
J'ai une aplasie médullaire idiopathique depuis environ 1 an. On m'a soigné avec un traitement SAL + cyclo depuis novembre 2012 et depuis je n'ai plus eu besoin de transfusion. J'avais régulièrement besoin de transfusion. Je suis touchée à tous les niveaux (plaquettes et globules blancs et rouges) et mes taux ont remontés et se stabilisent mais je reste en dessous des normes, il y a seulement au niveau des blancs et du coup des polynucléaires ou je n'arrive pas à remonter alors injection oblige. Ça fait mtn presque 8 mois que je prends de la cyclo et des injections.
J'ai découvert la maladie en allait faire une prise de sang par ordonnance de mon médecin car depuis plusieurs semaines j'étais de plus en plus essoufflée, étant sportive et je ne tenais plus mes séances de sports mais ce qui m'avais vraiment semblé bizarre et alerté c'est le fait d'avoir mal à la tête toute la journée et les aspirines me soulageaient qlqs heures puis ça revenait et j'avais également des battements aux tempes. Je n'arrivais plus à monter mes escaliers pour rentrer chez moi. Mm le fait de me baisser et remonter me fatiguait totalement, j'étais tellement fatiguée... J'avais mis tous ça sur le compte du travail car c'était une période très très chargée, je m'en sortais plus !! Enfin voilà mon médecin me trouvait très blanche dc il m'a demandé de faire une prise de sang et résultat globules blancs environ 2 000, les rouges 4 !!! Et plaquettes environ 50 000. J'ai donc été le soir mm aux urgences et je suis restée 1semaine en isolement puis 2 semaines en chambre stérile. Les prélèvements ainsi que les ponctions ont rien donné de certain et finalement on m'a donné un diagnostic fin octobre. Entre temps je suis rentrée chez moi. Bien sur je ne pouvais pas sortir mais retrouver mon homme et ma famille était un vrai bonheur.
Tt ça à été tellement soudain, du jour au lendemain ma vie a basculée. En fait j'ai rien compris alors j'acceptais tt. J'étais positive car ça aurait pu être pire. Je me sentais bien et encore aujourd'hui je suis bien. À partir du moment ou j'ai eu mes transfusions j'allais bcp mieux. Je suis tombée malade que 2 fois entre temps.
Le plus dure est pour mes proches. Mais ça les aides de me voir bien, en forme, souriante et de reprendre une vie normale.
Je suis retournée au sport (depuis janvier) et je pense sincèrement que ça me fait énormément de bien, ça me revitalise, je pense mm que ça soigne un peu. Je sort un peu plus, je travail à mi temps thérapeutique.
Ce qui me fatigue c'est la cyclo car je dors très mal et puis j'ai une forte pilosité qui c'est développée et pour ça je me fait épiler au laser (je conçois que c'est pas forcément bien mais je réagi très bien et j'ai eu l'accord des médecins)
Je penses que les gens ont du mal à comprendre le mal de cette maladie car ça ne se voit pas et j'avoue que je fais en sorte de l'oublier un peu pour me donner un peu de répit.
J'espère avoir apporté des réponses ou un peu d'espoir. Mon cas n'est que modéré par rapport à d'autres.
On ne réagit pas tous de la mm manière
Si vous avez des questions j'y répondraient avec plaisir.
À bientôt

Bonjour,
On m'a diagnostiqué une Applasie medulaire hidiopathique à l'age de 13 ans... apres 1 SAL, 2 greffes avec mon frère jumeau et une dernère greffe avec du sang de cordon, aujourd'hui tt va bien, le chemin est long, Plus d'info sur: http://www.youtube.com/watch?v=BaSDIz8JfWE . N'hésitez pas à me contacter si vous avez des questions.

merci erwan pour ton témoignage que j'ai visionné il est très émouvant
en ce qui me concerne ke suis en rémission partielle grace au sal et à la cyclosporine et mon onco hémato m'a dis que tant que la cyclosporine fonctionne un peu ( je ne suis pas dans les normes mais plus en danger plus de transfusions ) on continue comme ça car pour lui le don du sang du cordon est trop compliqué et risqué selon ses dires
tu n'as pas eu peur à cette période là avant la greffe des risques comment as tu réagi ???
apparement le don de sang du cordon fonctionnerait mieux sur des jeunes comme toi car moi j'ai déjà 42 ans
en tous cas merci à toi et profite comme tu le dis de la vie

Désolée de ne pas avoir donné suite aux messages avant je ne les avais pas vu.
j'ai eu 8 mois d'arrêt en tout, 1mois avant le traitement pour me préparer psychologiquement et pour organiser ma vie car j'avais un enfant de 4 ans et séparer du père, bref!!! ensuite 1 mois a l'hôpital et 6 mois après retour au travail a plein temps avec autorisation de mon hématologue et tous les médicaments arrêtés! mon dernier contrôle est du mois de mai 2013 il est parfait prochain rdv en mai 2014 c'est super!!

bravo caro pour cette rémission

zuzu en fait j'ai eu le même parcours que toi traitement en nov 2012 aussi et suis sous ciclosporine et injection depuis cette date mes résulats ont progréssés même si pas encore dans la norme cela fera bientôt un an que je suis malade
mais aujourd'hui comme tu le dis on arrive à mieux vivre qu'avant le traitement
pour ma part je ne fais pas de sport mais envisage de faire du yoga à la rentrée afin d'apprendre à gérer le stress si il y a car ce n'est pas bon pour nous

si ça t'intérésse en plus de ce forum une asso sur notre maladie existe c'est la seule en france hpn france qui regroupe notre maladie et celui du hpn
cette année je suis allée à l assemblée générale et j'y ai trouvé des gens très sympathiques

a bientot catbre

Bonjour à tous,

je suis une jeune femme de 28 ans, on ma diagnostiqué une aplasie medullaire depuis 2006, j'ai ete traité par ciclosporine, apres j avais fais le SAL a l hopital necker a Paris en 2010, depuis mon taux de Globule Rouge a augmenté, par contre mon taux de plaquettes n' a pas bougé.
Actuellement je me suis marié, et je cherche a avoir des enfants, mon medecin m a dit que c etait pas possible, vue que mon taux de plaquette est de 12000.
Est ce qu il y a quelqu un parmis vous qui a pu avoir des enfants avec cette maladie? et surtout avec ce taux de plaquettes?

Merci pour votre reponse.

désolée siham pourrais pas t'aider mon fils à 11 ans et je l'ai eu non malade

moi j'ai eu mon fils en 2008 et on m'a annoncé la maladie en 2009.
je peux donc pas te dire!
mais si il y a des risques pour toi réfléchis bien, il faut peut etre pas te precipiter et dans 2 ou 3 ta santée te permetra d'avoir un enfant en toute securitée, tu es jeune!

Merci bcp carou pour ta réponse.

bonjour,
je suis la maman d'un petit gars de 11ans, qui est sous aplasie depuis 4 mois,il à passé les 3 derniers mois sous flux steril,trés dur à vivre! il est rentré à la maison avec de trés lourd traitement(ciclo,antibio.....)plus des injection de granocyte et des transfusion tout les 2 jours! ses plaquette ne tiennent pas! son hémoglobine pas terrible!les medecins nous on demandé d'attendre encore 3 mois! peut être un autre traitement sous flux aprés! on sait pas! le fichier des greffes est ouvert! mais trouver un donneur compatible reléve du miracle, il est fils unique.et des parents m'on dit qu'il n'y avais que 40 pour cent de survit! j'ai peur!je vois mon fils s'affaiblir de jour en jour! aidez moi ! comment va se passer les mois à venir? j'attend parler de greffe de sang de cordon? quel est la difference avec un don de moelle?
merci de votre aide,