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Re: aplasie medullaire idiopthique
Publié : 22 janv. 2015 18:44
par dandy
Merci de votre réponse, ça me rassure un peu.
Mon petit bonhomme va bientôt fêter ses deux ans de greffe, on peut dire qu'il a eu énormément de chance. 1. d'avoir une soeur parfaitement compatible (100%), 2. de n'avoir pas eu de grosses complications mis à par une petite GVH cutanée qui n'a nécessité aucun traitement, et une perturbation du foie (Transaminases) aujourd'hui résolue.
Cette maladie est tellement un coup sur la tête, que j'ai toujours peur d'une catastrophe du jour au lendemain.
A chaque fois que l'on va en visite à Paris, les médecins nous disent qu'ils sont heureux que cela se passe si bien pour lui, que ce n'est pas si souvent.
J'ai souvent une pensée pour ces petits greffés en même temps que lui et pour qui l'issue n'a pas été aussi bonne.
Je trouve que les gens connaissent mal la greffe de moelle, en général ils pensent que l'on change la moelle et tout va bien. Comme s'il s'agissait d'un simplement médicament ordinaire.
Re: aplasie medullaire idiopthique
Publié : 22 janv. 2015 19:52
par ptitoizo95
Dandy,
je suis très contente que cela se soit bien passée pour votre petit, je sais pas de combien de temps est sa greffe, généralement entre 5 et 7 ans je pense que c'est considéré guérit.
Oui cette maladie est un fléau meme si elle est rare, je l'ai jamais acceptée. Je suis en vie mais j'en ai payée le prix et encore aujourd'hui,
je comprends très bien lorsque vous parlez de victimes de celle maladie qui ne sen sont pas sortis car j'ai été témoin en 1981 de très très jeunes personnes qui n'ont pas survécu a cela. jy pense parfois.
bien a vous
Re: aplasie medullaire idiopthique
Publié : 24 janv. 2015 16:40
par Mary Poppins
Pour Clélia, toujours pas de changement. Les globules remontent un peu mais les plaquettes restent bloquées à 41000. Elle vit au ralenti, ce qui n'est pas très gai pour une ado de 18 ans qui avait l'habitude de vivre à du 100 à l'heure. Les hématologues ne veulent rien tenter car ils disent qu'à ce stade le traitement SAL pourrait s'avérer plus dangereux que la maladie. Ils semblent contents du fait que les taux restent stables et ils lui demandent simplement d'éviter les microbes et de ne plus faire de sport. Merci à vous pour vos commentaires et courage à vous tous.
Re: aplasie medullaire idiopthique
Publié : 18 févr. 2015 22:22
par lisa9569
Mary Poppins a écrit :Dans quels hôpitaux êtes-vous soignés? Y a-t-il un service d'hématologie plus spécialisé que les autres ou bien un hématologue spécialement concerné par l'aplasie médullaire? Ma fille est malade depuis 1 mois et demi et elle est le seul cas dans l'hôpital où elle est suivie.
je suis soignee a lhopital cochin a paris. je peux dire quils sont excellents
Re: aplasie medullaire idiopthique
Publié : 22 févr. 2015 08:20
par Mary Poppins
Bonjour Lisa,
Merci pour l'info.
Re: aplasie medullaire idiopthique
Publié : 23 févr. 2015 10:58
par Modérateur
Il existe pour cette affection un centre de référence maladies rares à Paris. Voici ses coordonnées:
Centre de référence des aplasies médullaires rares (Coordonnateur: Pr Gérard SOCIE)
Service d'hématologie - Greffes
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F-Widal - Hôpital Saint-Louis
1 avenue Claude Vellefaux
75010 PARIS
FRANCE
Responsable de la consultation Pr Gérard SOCIE
Téléphone 33 (0)1 42 49 96 39
Bien sûr si vous habitez loin de Paris, vous pouvez faire suivre votre fille dans le service d'hématologie du CHU de votre région. Ces services sont à même de suivre des malades ayant cette affection.
Re: aplasie medullaire idiopthique
Publié : 23 févr. 2015 16:55
par Mary Poppins
Nous habitons à Bruxelles et ma fille y est évidemment suivie mais j'aimerais avoir un deuxième avis concernant ce suivi. Je vais me renseigner auprès du service du professeur xxxx. Paris n'est pas si loin que ça ;-) Merci pour l'info.
Re: aplasie medullaire idiopthique
Publié : 05 avr. 2015 08:29
par Mary Poppins
caro a écrit :Bonjour
j'ai reçu un serum antilyphositaire cheval en avril 2012 puis 6 mois de cyclosporine.
j'ai repris le travail fin novembre a plein temps dur, dur.
Mais aujourd'hui je suis lancée c'est bon.
Il n'y a pas beaucoup de forum sur l'aplasie medullaire, je viens de decouvrir celui ci, dommage qu'il n'y ai pas plus de discutions a ce sujet, cette maladie est rare et il est dur de trouver quelqu'un avec qui en discuter.
a bientot j'espere.
Bonjour Caro,
Ma fille de 18 ans va bientôt recevoir le sérum. Comment vas-tu aujourd'hui? Le traitement a-t)il été efficace ? On panique un peu! Merci pour ton témoignage.
Re: aplasie medullaire idiopthique
Publié : 21 avr. 2015 14:11
par Typhanie
Bonjour a tous,
Au mois de novembre dernier j'ai du faire face a l'apparition d'hématome sur tout le corps et de saignement...
Après une prise de sang ( et une constatation de taux sanguin très bas ), une biopsie et une ponction de moelle osseuse, on ma déclarée une aplasie médullaire sévère de cause idiopathique ( sans raison ).
A la suite de cette annonce, j'ai subit une "opération" le 1 janvier 2015 pendant laquel on ma implanté un pack sous la peau ( étant insensible au anésthésie l'implant du pack c'est très très mal passé)
,puis a la suite de ça j'ai était hospitalisé en chambre stérile le 5 janvier 2015 durant 6semaines afin de recevoir le traitement SAL cheval (et non a une grèffe n'ayant pas de greffeur compatible dans ma fratrie).
Depuis ma sortie mes taux font yoyo ( hausse et baisse ), la fatigue est constamment présente et du a la cortisone j'ai du faire face a une forte prise de poids (15kilos en moins de 2mois)...
Fin mai, j'ai rdv avec la chef du service hémato afin de faire un premier bilan ( positif-négatif ).
Cependant n'ayant que 20 ans je tourne en rond j'aimerais savoir si quelqu'un a des idées afin de s'occuper l'esprit, se divertir etc...
De plus j'aimerais reprendre le travail et éventuellement savoir si je peux par la suite avoir un bébé ??
J'espère une réponse de votre part.. D'avance merci !
Re: aplasie medullaire idiopthique
Publié : 15 avr. 2016 18:13
par Katy
Bonjour. Je ne suis pas une patiente mais mon mari oui.... malheureusement depuis plus d'un mois. J'ai énormément de questions... vous avez dit que vous avez fait un rejet.... que c'est t-il passé suite à cela qui a changé votre vie ? Sans indiscrétion ?
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ptitoizo95 a écrit :Bonjour Mary poppins ;-),
alors moi je me présente je m'appelle Véra j'habite la région parisienne j'ai 44 ans et je suis une ancienne greffée de la moelle osseuse, ma pathologie était aplasie médullaire idiopathique. j'ai eue cette maladie a l'age de 11 ans (1981), j'étais une enfant souriante, dynamique sportive et en novembre 1981 on m'apprend comme par un coup de massue que je suis atteinte d'une maladie rare et très grave. Bienheureusement, issue d'une grande famille avec 5 frères et 2 soeurs, j'ai eue la chance d'avoir 2 compatibilités dans la famille, ma petite soeur et un grand frère. C'est mon grand frère de quelques années de plus que moi qui m'a offert sa moelle osseuse. Mais cela n'a pas été simple je dirais meme un sacré parcours du combattant. J'ai été suivie a l'hopital St Louis (à l'époque dirigé par le Professeur GLUCKMANN) et d'après ce que j'ai appris au fil du temps c'est que cette maladie n'était pas encore au point question traitement donc vous imaginez ma situation a l'age de 11 ans. Aujourd'hui la science a bien évoluée sur cette maladie.
J'ai été bien suivie par ce service d'hématologie, les mèdecins, les infirmier(es) étaient vraiment présents et s'investissaient très bien dans leur role, mais à cet age la on refuse de croire ce qui arrive. J'ai donc été greffée de la moelle osseuse en novembre 1981 (d'ailleurs je lance un appel aux personnes malades ou soignants qui auraitent été présents à cet époque et serait très contente d'échanger).
Voila, en gros mon histoire, mais je peux pas tout raconter en une seule fois, car j'ai fait un rejet de cette greffe et cela a été terrible pour mon avenir.
Je tiens a vous dire qu'il faut pas perdre espoir, aujourd'hui les traitements ont évolué, moi ce qui m'a surtout sauvé c'est le moral et l'entourage car d'après les mèdecins je suis une survivante de cette période.
Si vous avez des questions n'hésitez pas
bien a vous
Véra