Le Forum maladies rares

Bonjour,

Jason 28 ans, mon papa vient d’être diagnostiqué d’une aplasie médullaire a 56 ans.

il est patron d'une brasserie commerçant depuis plus de 30 ans, sportif, non-fumeur, bon vivant, mais la nous sommes dans le doute et j’ai besoin de le rassurer et de nous rassurer également, la famille et moi-même.

Je fais des recherches de témoignages de proches ou de patients pour savoir où nous allons.

Nous attendons un lit pour commencer le traitement SAL, auriez vous plus de détail a ce sujet ?

-comment sont-ils pendant ce traitement ?

-les résultats sont-ils concluants ? …

Bonjour,
Je suppose que depuis votre poste vous avez eu vos réponses. L’an dernier, en juillet on m’à diagnostiqué la même maladie. J’ai eu un SAL, auquel j’ai bien réagi.
Si vous avez d’autres questions, n’hésitez pas à revenir vers moi.

Bon courage.

Tine a écrit :Bonjour,
Je suppose que depuis votre poste vous avez eu vos réponses. L’an dernier, en juillet on m’à diagnostiqué la même maladie. J’ai eu un SAL, auquel j’ai bien réagi.
Si vous avez d’autres questions, n’hésitez pas à revenir vers moi.

Bon courage.

Bonjour,
J'ai 33 ans et depuis 2 semaines on m'a diagnostiqué cette maladie. Je démarre le traitement immunosuppresseur dans quelques jours, et j'ai des questions sur ce dernier, les effets secondaires, le post traitement, comment tout ça va se passer. Est ce que ça serait possible d'en discuter ensemble et de lire ton expérience ?
Je te remercie,

Bonjour à tous, diagnostiqué une anemie aplasie medullaire en 2012, j ai eu recours recours au sérum anthilylphocotaire atgam ( de cheval ) le traitement à été parfaitement, 1 ans après arrêt de la cyclosporine, rechute plaquette et globules rouges, ponction lombaire dépendance à la cyclo , je maintien mes taux sanguin avec la cyclosporine 50 mg le matin et 50 mg le soir .. et zovirax aussi... je suis très fatigué suite à la cyclo ... dort mal digere mal , pilosité abondante , malaise vagal fréquemment, baisse de tension .. a ce jour je ne travail toujours pas..j ai 44 ans .. et j en serais incapable .. je fait tout les tâches quotidienne mes à mon rythme ... des personnes à repris le travail ?