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syndrome par micro duplication 16p13.11

MessagePosté: Dim 21 Fév 2016 22:40
par Annelaure30
Bonjour

Je cherche des renseignements sur cette maladie orpheline. Bonne soirée

Re: syndrome par micro duplication 16p13.11

MessagePosté: Ven 22 Déc 2017 15:12
par Thonyk
Bonjour,

Avez-vous trouvé des informations depuis ? Nous avons eu connaissance de cette anomalie en novembre après les tests de notre petit ...

Re: syndrome par micro duplication 16p13.11

MessagePosté: Ven 25 Mai 2018 19:23
par inconnu
bonjour mon fils souffre de ce probleme genetique depuis l'age de 2 ans et demi aujourd'hui il a 5 ans et demi si vous avez besoin d'info sur les prise en charge possible... je suis a votre disposition

Re: syndrome par micro duplication 16p13.11

MessagePosté: Ven 25 Mai 2018 19:24
par inconnu
n'hesité pas il y a des truc dont j'ignoré au quel j'avais le droit ...

Re: syndrome par micro duplication 16p13.11

MessagePosté: Lun 2 Déc 2019 15:59
par didine79
bonjour,

Je suis la maman d'un petit garçon âgé de 9 ans.
Nous venons de découvrir qu'il est atteint de cette malformation.
Je cherche des conseils, tant médicaux que généraux, concernant la maladie, le suivis,....
échanger avec des parents d'enfant atteint ou même des adultes .

merci d'avance.