Le Forum maladies rares

L’association Koolen De Vries France a été créé à l’initiative de parents d’enfants atteints du syndrome Koolen De Vries. Elle a pour finalité l’amélioration du parcours de santé et de vie des personnes atteintes du syndrome de Koolen De Vries ainsi que de leur famille.
Pour cela, elle se donne pour but prioritaire :
• D’aider, de soutenir et d’informer les personnes atteintes du syndrome Koolen De Vries et leurs familles
• De mettre en relation les familles et les personnes atteintes du syndrome Koolen De Vries.
Mais aussi :
• De faire connaître le syndrome du grand public.
• De représenter les personnes atteintes du syndrome auprès des pouvoirs publics.
• D’encourager la recherche sur cette maladie en particulier et sur les maladies rares en général.

Les coordonnées : koolendevries.france@gmail.com
Site internet : http://www.koolendevriesfrance.org
Page Facebook de l'association : https://facebook.com/koolendevries.france/
Le groupe Facebook réservé aux parents : https://www.facebook.com/groups/398845846958992/