Documentation sur le syndrome de kleefstra
Publié : 02 nov. 2021 15:44
L'association Kleefstra Syndrome France propose à ses adhérents (60 familles):
-des moments d'échanges en visio pour les parents,
-des moments de visio entre les personnes atteintes par le syndrome de kleefstra,
-une documentation en ligne traduite des informations officiels en langue anglaise,
-des moments de formations, informations, soutien
-.....
Un numéro de téléphone est maintenant à disposition: 07 49 79 04 36
Le protocole National de diagnostique et de soin du syndrome de kleefstra est disponible:
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3291595 ... -kleefstra
Isabelle,
Présidente de Kleefstra Syndrome France
Association loi 1901 a but non lucratif
http://www.kleefstrasyndrome.fr
-des moments d'échanges en visio pour les parents,
-des moments de visio entre les personnes atteintes par le syndrome de kleefstra,
-une documentation en ligne traduite des informations officiels en langue anglaise,
-des moments de formations, informations, soutien
-.....
Un numéro de téléphone est maintenant à disposition: 07 49 79 04 36
Le protocole National de diagnostique et de soin du syndrome de kleefstra est disponible:
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3291595 ... -kleefstra
Isabelle,
Présidente de Kleefstra Syndrome France
Association loi 1901 a but non lucratif
http://www.kleefstrasyndrome.fr