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Comité médical et d'orientation AFSK

Publié : 20 avr. 2017 21:53
par limu28
Depuis le 14 avril 2017 l'AFSK a créé un comité scientifique et d'orientation afin de d'ajuster au mieux les traitements et thérapies des patients atteints par le syndrome de Kleefstra, de participer à leurs programmes de recherche et de mieux répondre à leurs besoins. À sa présidence le Dr Perrin, généticienne clinicienne spécialisée dans le syndrome de Kleefstra à l'hôpital Robert Debré, centre de référence des maladies rares avec déficience intellectuelle. À ses côté le Dr Drunat, biologiste moléculaire travaillant sur le Syndrome, ainsi que Mme Sebag, psychologue psychothérapeute. D'autres médecins et professionnels devraient bientôt intégrer ce comité.

Re: Syndrome de Kleefstra

Publié : 02 nov. 2021 15:33
par kleefstra syndrome
L'association Kleefstra Syndrome France propose à ses adhérents:
-des moments d'échanges en visio pour les parents,
-des moments de visio entre les personnes atteintes par le syndrome de kleefstra,
-une documentation en ligne traduite des informations officiels en langue anglaise,
-des moments de formations, informations, soutien

Un numéro de téléphone est maintenant à disposition: 07 49 79 04 36

Le protocole National de diagnostique et de soin du syndrome de kleefstra est disponible:
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3291595 ... -kleefstra

Isabelle,

Présidente de Kleefstra Syndrome France
Association loi 1901 a but non lucratif
http://www.kleefstrasyndrome.fr