Page 1 sur 2

Besoin de témoignage d'adulte

Publié : 22 sept. 2017 14:06
par laviecontinue
Bonjour,
Je suis une femme de 49 ans , j'ai 2 filles adultes.
Mon histoire sur la maladie. Il y a 3 ans 1/2, douleurs vives survenant en mettant le pied à terre, dans mon tibia droit. Douleurs pour marcher quelques jours et puis moins douloureux. Mon médecin me dit : C'est certainement une petite fracture de fatigue. Les jours passent et la douleur est toujours présente. Radiographie rien. Et un jour une scintigraphie de contrôle pour autre chose révèle une hyperfixation sur mon tibia droit, pratiquement tout le tibia. Ah bizarre cette image ! Certainement une fracture de fatigue ! Ah bon, comme ça sans rien faire ? Oui cela arrive à n'importe qui ! Ah ok !
Quelques mois plus tard, je demande à mon médecin de refaire une scintigraphie car la douleur est très intense. Image suspecte comme la précédente. Rendez-vous avec Rhumatologue au CHU de Nantes. Il me dit qu'il existe des maladies rares, mais on ne peut pas certifier.
D'autres scintigraphies sont faites entre temps, car douleurs dans l'autre tibia et mes fémurs, sont apparues. Résultat de scintigraphie, les 2 tibias sont touchés et aujourd'hui mes 2 fémurs également. Début de douleurs dans mes avant bras.
C'est une maladie très épuisante, elle prend toute l'énergie, donc le repos est primordial si je veux tenir toute la journée.

L'annonce, CAMURATI ENGELMAN ! Pourquoi moi ? Pourquoi à cet âge ? et des pourquoi et des SI... Prise de sang pour savoir si c'est génétique ou pas. Toujours en attente depuis le mois d'avril... Si ce n'est pas génétique c'est un Camurati-Engelmann de type II sans gène identifié, car il existe 30.000 gènes et ne peuvent pas rechercher plusieurs gènes.
Maladie confirmée et les médecins sont formels à la dernière scintigraphie de mars dernier : C'est bien un Camurati car vos canaux osseux se bouchent... Si un jour cela se bouche trop, alors il faudra opérer pour 'déboucher" pour que ce soit plus supportable, en sachant que la maladie reprendra le dessus.
Cette maladie touche très souvent les enfants, mais aussi les adultes et est tardivement diagnostiquée car très rare en France et différente chez chaque personne touchée.

C'est une souffrance physique en continu, chaque jour, sans repos, intense très très intense et il n'existe AUCUN traitement à cette maladie. Je suis sous anti-inflammatoire chaque jour.
Je me suis inscrite à l'aquagym cet été pour contrer ce que le médecin m'a dit cet été : "Vu vos jambes, nous sommes étonnés que vous marchez assez bien !" Je boite un peu, car la maladie m'a déclenché un problème à la hanche gauche.
Je souhaite garder mon autonomie au maximum possible, bouger, essayer de vivre normalement ce qui n'est pas tous les jours facile, comme tout le monde, il y a des jours avec et des jours sans. Je garde le moral c'est le plus important.

J'ai mis plus d'un an à accepter, maintenant je vis avec elle est là donc pas le choix, j'ai accepter, mais je n'accepte pas les douleurs violentes et quelques déformations qui apparaissent au niveau de mes jambes.

Chaque personne est différente, alors je recherche des personnes adultes, touché(s) tardivement par cette maladie et échanger vos témoignages si vous le souhaitez.
Les témoignages des enfants sont également bienvenus.

Merci

Re: Besoin de témoignage d'adulte

Publié : 14 nov. 2017 20:21
par lyp
Bonjour,
Je suis une femme de 45 ans moi on m'a découvert cette maladie il y a 2 ans je suis suivie à Bichat à Paris comme vous j'ai les 2 tibia de pris et je ressent de tres fortes douleurs et une immense fatigue . J 'ai du mal à dormir la nuit car la douleur est intense . N'hesitez pas à me contacter Lydia

Re: Besoin de témoignage d'adulte

Publié : 15 nov. 2017 17:33
par laviecontinue
Bonjour Lydie,
Merci pour votre témoignage et réponse. Cela "rassure" d'être comprise dans ce cas et cette souffrance.
Nous pourrions nous contacter par téléphone pour se parler, mais je ne sais pas si cela est possible d'échanger nos numéros sur le forum...
Oui, les nuits sont très longues...
A bientôt,
Courage !

Re: Besoin de témoignage d'adulte

Publié : 15 nov. 2017 17:35
par laviecontinue
Pardon, j'ai fait une erreur de frappe Lydia !

Re: Besoin de témoignage d'adulte

Publié : 22 janv. 2018 15:25
par Franky
Bonjour,

Je suis un homme de 34 ans, la maladie a été découverte chez moi à l'age de 2 ans, donc je vis avec depuis un bout de temps. J'ai eu des douleurs et des difficultés à marcher étant petit, et maintenant ça se passe mieux, je prends de la cortisone pour éviter les douleurs et améliore mon train de vie. Je me suis mis au sport (sport léger) et ça fait du bien ça permet de se maintenir en forme. Il y a un groupe facebook qui existe sur la maladie, il y a peu de Français donc la majorité des commentaires sont écris en anglais mais avec google traduction ça se fait très bien.

Frank

Re: Besoin de témoignage d'adulte

Publié : 09 juin 2018 00:31
par lucius007
Bonjour,

Si cela vous intéresse j'ai créer un forum pour tenter d'aider les personnes atteinte de la maladie.
( Sans grand succès pour le moment mais si cela peut aider )

Je suis en contact avec 5/6 personnes qui ont la maladie par mail.

Pour ma part je suis suivi à Nantes par le professeur Gouin et un chercheur en génétique.

http://camurati.kanak.fr/

Re: Besoin de témoignage d'adulte

Publié : 11 juin 2018 11:15
par Modérateur
Bonjour et bienvenue sur ce Forum, n’hésitez pas à échanger aussi sur ce forum , dans le domaine des maladies rares, l'union fait la force :)

Re: Besoin de témoignage d'adulte bonjour je suis razia d Al

Publié : 30 juin 2020 16:21
par Razia
[quote="laviecontinue"]Bonjour,
Je suis une femme de 49 ans , j'ai 2 filles adultes.
Mon histoire sur la maladie. Il y a 3 ans 1/2, douleurs vives survenant en mettant le pied à terre, dans mon tibia droit. Douleurs pour marcher quelques jours et puis moins douloureux. Mon médecin me dit : C'est certainement une petite fracture de fatigue. Les jours passent et la douleur est toujours présente. Radiographie rien. Et un jour une scintigraphie de contrôle pour autre chose révèle une hyperfixation sur mon tibia droit, pratiquement tout le tibia. Ah bizarre cette image ! Certainement une fracture de fatigue ! Ah bon, comme ça sans rien faire ? Oui cela arrive à n'importe qui ! Ah ok !
Quelques mois plus tard, je demande à mon médecin de refaire une scintigraphie car la douleur est très intense. Image suspecte comme la précédente. Rendez-vous avec Rhumatologue au CHU de Nantes. Il me dit qu'il existe des maladies rares, mais on ne peut pas certifier.
D'autres scintigraphies sont faites entre temps, car douleurs dans l'autre tibia et mes fémurs, sont apparues. Résultat de scintigraphie, les 2 tibias sont touchés et aujourd'hui mes 2 fémurs également. Début de douleurs dans mes avant bras.
C'est une maladie très épuisante, elle prend toute l'énergie, donc le repos est primordial si je veux tenir toute la journée.

L'annonce, CAMURATI ENGELMAN ! Pourquoi moi ? Pourquoi à cet âge ? et des pourquoi et des SI... Prise de sang pour savoir si c'est génétique ou pas. Toujours en attente depuis le mois d'avril... Si ce n'est pas génétique c'est un Camurati-Engelmann de type II sans gène identifié, car il existe 30.000 gènes et ne peuvent pas rechercher plusieurs gènes.
Maladie confirmée et les médecins sont formels à la dernière scintigraphie de mars dernier : C'est bien un Camurati car vos canaux osseux se bouchent... Si un jour cela se bouche trop, alors il faudra opérer pour 'déboucher" pour que ce soit plus supportable, en sachant que la maladie reprendra le dessus.
Cette maladie touche très souvent les enfants, mais aussi les adultes et est tardivement diagnostiquée car très rare en France[/

Bonjour Mme. Je suis razia d Algérie j ai lu ton message et je comprends ta situation et ta souffrance que le bon dieu te guéri
J ai eu le même problème avec ma fille Ya a pein trois jour le médecin nous a annoncé que ma fille âgée de 11a' est atteinte de cette maladie pour le instant elle se plaint de rien des fois des mots de tête liée aux études mais sinon si vous avez un appercu la dessous je vous serai reconnaissante car je suis très inquiète pour ma fille c un bébé a cet âge là j ai peur qu elle aura mal après qu elle ne pourra pas se marier continuer sa vie comme les autres fille de son âge merci de me répondre
Mes salutations

Re: Besoin de témoignage d'adulte

Publié : 01 juil. 2020 10:11
par Modérateur
Bonjour Razia , bienvenue sur le forum et merci de témoigner de cette annonce toute récente. La plupart des manifestations de la maladie sont liées à l'hyperostose, autrement dit des os anormalement épais et à la sclérose osseuse, ou augmentation de la densité de l'os.
L'objectif du traitement est de soulager la douleur lorsqu'elle est présente. La sévérité des symptômes est très variable d'une personne à l'autre et même au sein d'une même famille mais le témoignage de Franky, plus haut dans le forum est encourageant.

Re: Besoin de témoignage d'adulte

Publié : 29 juin 2022 16:30
par Agalapagos44
Bonjour,
Je m appelle Yves j ai 51ans , je suis de la région nantaise . Je rejoins ce forum de façon a échanger sur la maladie de Camurati Engelmann qui m a été diagnostiqué en avril 2022 par le rhumatologue Yves Maugard du CHU de Nantes suite a des douleurs parfois très intense au tibia gauche depuis trois ,quatre ans .
J ai une bosse sur environ 7cms . La bilatéralisation est en cours (tibia droite) .
Pour mesurer la douleur et que vous puissiez vous rendre compte, l achat dans les magasins pendant cinq heures ,au bout de deux heures, voir moins je suis obligé de m assoir une dizaines de fois pour soulager la douleur . Quand la douleur est très importante ,il faut une bonne journée de repos pour
aller mieux . J ai eu un rdv avec le docteur Vitet au centre de rééducation de Saint Nazaire (44) qui m a proposé uniquement le centre anti douleur.
Je me pose beaucoup de question ,entre autre a mon avenir professionnel ,l évolution de la maladie ect...
Si des personnes un peu similaire a mon cas veulent échangées ,j en serais ravis .
Dans l attente de vous lire .
Yves