Le Forum maladies rares

Bonjour

Juste pour vous informer que nous avons créer l'association AFSATB2 cet été. L'association regroupe les parents de personnes diagnostiquées SATB2 en france. Elle sera un point de contact central entre les familles et le domaine médical pour faciliter les recherches et améliorer les connaissances autour du syndrome associé SATB2.
Pour contacter l'association soit par mail associationsatb2@gmail.com
ou via le facebook de l'association @afsatb2.

n'hesitez pas a nous rejoindre!

Bonjour,
Nous venons d'apprendre que notre fils est atteint de la maladie du gène satb2 après beaucoup d'examens réalisés à Necker.
Je souhaiterais prendre contact avec vous afin de pouvoir échanger sur la maladie de nos enfants.
Merci
Cindy Euvrard

Bonjour, je suis la maman d une fille de 9 ans atteint d un gene SATB2 qui a etait detecter a l age de 3 ans avec une fente palatine. Ma fille ne parle pas hormis maman elle a un retard de croissance et une malformation des dents. Je voudrais echanger avec d autres mamans qu ils sont dans le meme cas merci.

Bonjour

Je suis la maman d'un petit garcon Robin qui aura 9 ans en septembre. Il ne parle pas non plus.
Vous pouvez nous contacter par mail via l'association associationsatb2@gmail.com.

De quelle région etes vous? moi je suis en savoie. Nous sommes environ 28 familles un peu partout en france.

Audrey