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Ataxie cérébelleuse liée au gène SPTBN2

Publié : 12 oct. 2017 19:38
par janou
Bonjour
Je m’appelle Jeanne, j'ai 20 ans. Je suis en 1ere Bac Pro Service a la Personne à l'ISSAT de [...].
Je suis en situation de handicap, j'ai une ataxie cérébelleuse qui entraîne, chez moi, une dyspraxie!!
Je suis passionnée par les animaux, j'ai, chez moi 1 chat, 2 poules et 5 chevaux... Et bientôt 6 car nous attendons un poulain pour le mois de Mars!!!! Trop cool!!!
Au mois de Janvier, je vais devenir tata!!!... D'un petit garçon!!! Trop cool, l'année qui commence bien pour moi!!
J'ai eu mon code du 1er coup et, là, je suis en train de passer mon permis avec l'auto-école Jeunesse et Avenir qui est basée à [...], c'est une association qui est rattaché a un ESSAT.
Mon Objectif dans la vie: est de voyager et voir des gitans!
J'adore voyager, découvrir de nouveaux paysages et voir comment les gitans voyagent avec leur caravanes a travers le monde, c'est trop bien!
Voilà, je pense que j'ai un peu prés tout dit et si vous voulez plus d'info, n'hésitez pas a m'envoyer un petit message!
A très bientôt pour de nouvelle aventure!

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Re: Ataxie cérébelleuse liée au gène SPTBN2

Publié : 22 oct. 2017 14:53
par janou
Bonjour a tous,

J’espère que vous passé une belle journée avec ce beau soleil? Il fait un froid de canard, chez moi!
Je vais vous racontez ce que je subis presque tout les jours en tant que personne handicapées!
Au beau matin d'un Lundi 9 Octobre, une prof me prend a part pour discuter de ce que je veux faire plus tard , comment je me sens dans ma classe...etc, et la, elle me dit "Jeanne, t'es note son en baisse par rapport à l'année dernière", et, "Avec tout t'es absences, tu a raté ton trimestre"!
Cela ne ma pas trop plus mais je ne lui ai rien dit et je suis partie rejoindre mes amies. Je me suis confié a une AVS qui ma dit "Elle a eu tord de dire sa".
Au matin d'un Vendredi 13 Octobre, nous devions travailler par 2 et la fille avec qui je me met, dit a la prof "J'ai pas envie d'expliquer a Jeanne, car les personne... (elle n'a pas dit le mot mais je suis sur qu'elle le pensait si fort), et la prof lui répond "Les personne quoi", et l’élève lui répond "Non, rien"!, elle rajoute "J'ai envie de me mettre avec mes potes, les gens que je connais, les vrai personnes quoi".
En ce Vendredi 20 Octobre, avant les vacances, nous avons finis les cours a 14h20, j'ai demandé a une dame de la vie scolaire (Marianne), si quelqu’un pouvait me ramener sur Redon, elle me dit dès que je vois une prof qui va sur Redon je te dit. Et a ce moment-là une fille de ma classe (Léa), dit a Marianne mois je vais sur Redon. Marianne lui demande "Peux-tu emmener Jeanne?", léa s'exclama "Oui pas de soucis, je vais demander a mon amie". Le moment arriva, elle part demander a son amie pendant que moi je l'attend a la vie scolaire comme ils devaient passer pour remplir un mot. Quelques secondes après, les voyant pas arriver, je m'avance au foyer, et la Lorianne (une fille de ma classe) me dit "Bah trop tard, ils son parties".
Je crois qu'elle avait pas l'attention de me ramener mais elle aurais pu me le dire au lieu de me faire croire que oui car moi j'avais prévenue mon autre amie pour lui dire que je venais la rejoindre.
Voilà, tout ce qui ce passe... Enfin, bref, c'est pas la joie tout les jours!
Si vous voulez venir me parler, je ne refuse pas.
A bientôt

Re: Ataxie cérébelleuse liée au gène SPTBN2

Publié : 23 oct. 2017 10:57
par Modérateur
Bonjour Jeanne, merci pour votre témoignage , merci pour votre belle énergie "vent debout", connaissez vous l'association CSC http://www.csc.asso.fr/region/bretagne ?

Re: Ataxie cérébelleuse liée au gène SPTBN2

Publié : 23 oct. 2017 11:29
par janou
Bonjour Madame,
Oui, nous connaissons cette association.
On l'avait contacté pour savoir si il y avait d'autre jeunes atteint de la même maladie que moi mais il n'y en avait pas.

Re: Ataxie cérébelleuse liée au gène SPTBN2

Publié : 07 nov. 2017 19:52
par janou
Bonjour à tous,
Quand je suis partie en vacances a Narbonne avec mes grands parents, au bout de 4 jour, on nous a annoncer que ma sœur était admise à l'hôpital d'urgence pour une Pré éclampsie!! Les médecins ont essayé des médicaments et des perfusions pour faire redescendre sa tension.
Au bout de quelque jour, cela n'a pas suffit et devient trop dangereux pour elle et le bébé, alors ils décident, avec leurs équipent, d'intervenir et de lui faire une césarienne en urgence!!
Et voilà, que un beau matin d'un Samedi 4 Novembre, mon petit neveu qui se prénomme Lucas est né pesant 1.5kg!!
Il est en couveuse pour l'instant et est branché de partout. Cela est très triste a voir mais c'est la dur réalité! Je ne sais pas du tout quand il pourra sortir. Quand il aura atteint le poids de 2.5kg il pourra être a la maison, j’espère bien pour Noël, pour que nous soyons tous réunis en famille!!... A voir!!
Quand a ma sœur, cela fait déjà 2 semaines qu'elle est hospitalisée. L'Oedeme est en train de partir, quand elle va uriner, c'est plutôt une bonne chose!!
Jeudi les médecins, essayent de lui donner les médicaments par voie orale que par la perfusion et cela fonctionne elle pourra sortir la semaine prochaine, d'après les médecins... Sans son bébé malheureusement!!!
En tout cas, j'ai hâte qu'elle puisse rentrer chez elle!! Je suis très inquiète pour sa santé et celle de son bébé même si sa va de mieux en mieux!!
Je serai plus soulagée quand le bébé et sa maman seront revenue dans leur maison!!
Pourquoi autant de merdes nous arrivent, a nous ?
D'abord moi, avec mon handicap, après ma mère avec ses problèmes de thyroïdes et maintenant ma sœur. Mais quand sa va s’arrêter cette putain de merde, pour qu'on nous laisse tranquille vivre notre vie!!
Pourquoi sa arrivent que a nous et pas aux autres ?
Je voue envoies une photo de mon petit ange... Et non je peux pas, car c'est marqué que l'image est pas autorisé mais si vous voulez que je vous l'envoie, c'est avec plaisir!! N'hésiter pas a me demandé en messages privé et je le ferai avec plaisir!!

Re: Ataxie cérébelleuse liée au gène SPTBN2

Publié : 02 nov. 2019 15:25
par FanFan 2017
Bonjour à tous,
Je viens de découvrir ce forum etj'avoue que je déprime moins en lisant les témoignages de chacun... Eh oui mon Ataxie est génétique. Ma mère en était atteinte. Cette maladie est très handicapante car on a l'impression d'être toujours en état d'ébriété dès qu'on marche. J'ai constamment des douleurs aux deux jambes car je me crispe énormément pour garder l'équilibre. J'ai des séances de kiné qui me soulagent pour un court moment. Le soir, j'ai des crampes et j'ai aussi des soucis de déglutition. J'ai peur de conduire. Mon employeur m'autorise deux jours de télétravail par semaine et j'avoue que j'apprécie et j'ai aussi le soutien de ma famille. Bien à vous !

Re: Ataxie cérébelleuse liée au gène SPTBN2

Publié : 02 déc. 2019 11:39
par janou
Bonjour

Moins de 30 000 personnes sont atteintes de syndrome cérébelleux en France et moins de 10 pour cent de personnes sont atteint d'une Ataxie, autant dire que l'on est peu dans ce cas. C'est sur que l'on déprime moins quand nous voyons que l'on n'est pas les seules dans ce cas la, sa donne du courage et l'envie d'aller de l'avant... Pour ma part, mon Ataxie est pas génétique, personne de ma famille en est atteintes. Si je reprend les mots des médecins, c'est une erreur de la nature qui est survenu peux après ma naissance. J'ai du faire une batterie d'examens, des IRM.. Personne ne pouvait mettre un nom a mon Ataxie cérébelleuse.. Et, un beau jour, en 2015, nous avons reçu un courrier de l’hôpital Trousseau a Paris en disant qu'il avaient enfin réussi a mettre un nom sur cette maladie, ils le prénomme SKA 5.. Ont était heureux qu'ils y avait un nom, même si l'on ne savait pas ce que sa voulait dire.. Oui, cette maladie est très gênante, je me suis fait arrêté plusieurs fois dans la rue par les gendarmes en croyant que j'étais saoul, alors que pas du tout, mais comme cette maladie ne se voit pas, on ne peut pas vraiment le prouver que l'on n'ait pas saoul.. Ce qui m'a beaucoup découragée pour sortir, pendant un temps je restais enfermé chez moi de peur de sortir et que l'on me fasse une remarque. Je n'ai pas de séances de kiné par mon plus grand bonheur! Normalement, tu peux tout a fait conduire car moi je suis en train de passer des leçons de conduite, j'ai déjà ma propre voiture qui m'attend.. J'ai aussi eu la chance, comme toi de suivre une formation. Maintenant, je travaille avec les animaux, certes ce n'est pas toute la semaine, mais par moment on m'appelle pour venir travailler! Et, sa, aussi, j'adore, c'est mon petit plaisir que j'ai a aller travailler!
Maintenant, moi j'ai un copain depuis 2 mois qui a tout de suite accepté mon handicap, qui m'a dit ont est tous différents, je suis tellement heureuse et fière de lui! Nous vivons un parfait amour tout les 2! Depuis 1 mois, il me dit qu'il veut un bébé avec moi et moi pareil, on a essayer plusieurs fois, a tout moment de la journée... mais voilà, j'ai eu un résultat négatif la première fois, j'ose pas retenter ma chance de peur que sa soit encore négatif.. A force, je me pose la question, si c'est a cause de ma maladie que je peux pas avoir d'enfants et que sa ne marche pas.. Normalement, non car le médecin m'avait dit qu'il y aurait pas de soucis, que je pourrais avoir des enfants... Maintenant, je doute de sa réponse et me dit que peut être il m'a dit sa pour pas me faire peur...