Le Forum maladies rares

Bonsoir Amélie,
Alors pour le moment, nous avons fait un maintient en crèche et en parallèle une inscription à l’école vu que l’instruction est devenu obligatoire à partir de 3 ans. Nous sommes en attente d’une AVS pour essayer de le mettre quelques matinées.
Il est suivi dans un CAMSP à raison de 2 fois par semaine dans un dispositif TED (Theraphie d’Echange et de Développement) avec l’orthophoniste et la Psychomotricienne.
Pour l’endormissement, il prend de la melatonine depuis 7 mois, l’endormissement reste compliqué sans ça.
Je vois que votre enfant est bien pris en charge, c’est tellement important.
Savez-vous s’il existe de la documentation sur cette maladie?

En ce qui concerne la documentation, je n'ai trouvé que ce qu'il y a sur internet quand on tape KCNQ2. Il y a beaucoup plus de choses à l'étranger (aux Etats Unis ou en Espagne).
Sinon, sur certains sites comme celui de HOP TOYS, on peut trouver des livres notamment pour enfants.Par exemple "un orage dans ma tête" pour parler de l'épilespie et l'expliquer aux autres enfants...

Merci, oui j’ai acheté ce livre pour expliquer à son frère et sa sœur et la crèche l’a également lu aux autres enfants.