Re: Kcnq2 /polyhandicap
Publié : 12 oct. 2019 22:48
Bonsoir Amélie,
Alors pour le moment, nous avons fait un maintient en crèche et en parallèle une inscription à l’école vu que l’instruction est devenu obligatoire à partir de 3 ans. Nous sommes en attente d’une AVS pour essayer de le mettre quelques matinées.
Il est suivi dans un CAMSP à raison de 2 fois par semaine dans un dispositif TED (Theraphie d’Echange et de Développement) avec l’orthophoniste et la Psychomotricienne.
Pour l’endormissement, il prend de la melatonine depuis 7 mois, l’endormissement reste compliqué sans ça.
Je vois que votre enfant est bien pris en charge, c’est tellement important.
Savez-vous s’il existe de la documentation sur cette maladie?
Alors pour le moment, nous avons fait un maintient en crèche et en parallèle une inscription à l’école vu que l’instruction est devenu obligatoire à partir de 3 ans. Nous sommes en attente d’une AVS pour essayer de le mettre quelques matinées.
Il est suivi dans un CAMSP à raison de 2 fois par semaine dans un dispositif TED (Theraphie d’Echange et de Développement) avec l’orthophoniste et la Psychomotricienne.
Pour l’endormissement, il prend de la melatonine depuis 7 mois, l’endormissement reste compliqué sans ça.
Je vois que votre enfant est bien pris en charge, c’est tellement important.
Savez-vous s’il existe de la documentation sur cette maladie?