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Re: Encéphalite de Rasmussen chez l'adulte

Publié : 28 mai 2019 16:57
par oracle92
Bonjour,
me femme a été récemment diagnostiquée Rasmussen a 34 ans. Pendant 14 mois, cela devait être un micro AVC, changement de diagnostic récent suite évolution IRM.
je suis intéressé pour ceux qui sont touchés (des adultes, car je crois que la maladie est différente selon l'âge du diagnostic) de comprendre comment cela peut évoluer, et les traitements tentés (laser ?)
Pour le moment, elle reste "peu symptomatique", main gauche qui tremble sur les gestes fins (fermer bouton...), légers mouvements anormaux bouche, moral moyen.
Traitement immuno supresseur en cours.

Merci pour vos réponses

Re: Encéphalite de Rasmussen chez l'adulte

Publié : 25 mai 2020 15:46
par espoir37
Bonjour
je suis la maman de Pauline 25 ans atteinte du syndrome de rasmussen diagnostiqué en janvier 2018
Pauline est soignée avec des cures immunoglobuline et de Rituximab .
j'aimerai bien discuter pour comparer les traitements et les bénéfices si il yen a, avec des personnes adultes atteintes par cette maladie
Merci d'avance pour vos réponses et courage à tous.

Re: Encéphalite de Rasmussen chez l'adulte

Publié : 28 mai 2020 21:27
par oracle92
Bonjour,
Contactez-moi par mail; Je vous donnerai mes coordonnées
*……*


Edit: conformément à la charte du forum qui demande de ne pas mettre d'information permettant d'identifier les participants au forum, nous avons du supprimer votre adresse mail. Merci d'utiliser la fonction message privé (MP) pour contacter espoir 37

Re: Encéphalite de Rasmussen chez l'adulte

Publié : 05 juin 2020 10:34
par oracle92
Bonjour,
je vous ai envoyé un message privé.
vous pouvez me contacter.

Bon courage

Re: Encéphalite de Rasmussen chez l'adulte

Publié : 12 sept. 2022 14:38
par Lalie
Parent d une grande fille de 23 ans , diagnostiquée encpehalite de rasmussen lente à 18 ans, Nous recherchons des parents pour échanger.erci au plaisir de vous lire bientôt

Re: Encéphalite de Rasmussen chez l'adulte

Publié : 08 janv. 2023 10:45
par espoir37
Bonjour Lalie ,
Je suis la maman de Pauline diagnostiquée en 2018 à l'age de 22 ans.
Je souhaite rentrer en contact avec vous pour échanger sur les différents traitements que Pauline a essayé et voir avec vous où vous en êtes.
Dans l'impatience de vous lire...
Merci à bientôt
espoir 37

Re: Encéphalite de Rasmussen chez l'adulte

Publié : 24 févr. 2023 11:42
par Leila2
Bonjour mon fils a été diagnostiqué aussi l an dernier il a 19 ans et est sous humira en plus de ses traitements pour l’épilepsie

Re: Encéphalite de Rasmussen chez l'adulte

Publié : 26 sept. 2023 22:15
par jcompain
Bonjour,
Ma file de 13 ans a été diagnostiquée "Rasmussen" il y a 6 mois. Après les bolus de corticoïdes, les immunoglobulines en inraveineuse, la plasmaphérèse en hôpital, elle suit un traitement composé d'antiépileptiques et immunosuppresseurs (d'abord l'anakinra, remplacé par l'humira au bout de 3 mois infructueux)

Re: Encéphalite de Rasmussen chez l'adulte

Publié : 27 sept. 2023 12:58
par Lalie
Bonjour,
J espère que vous aurez mon message.
Ma fille a aujourd'hui 24 ans, elle est sous humira,epidiolex à l essai ( échec du cannabis thérapeutique et des corticoïdes à haute dose ) ,vns et quadritherapie pour l épilepsie.son côté gauche main et jambe lui joue des mauvais tours . Elle a obtenu un master enseignement et est lauréate du concours professeurs des écoles. Elle enseigne à mi temps et elle vient de prendre son appartement avec son compagnon.
La maladie n est pas stable et les traitements ont beaucoup d effets secondaires ,elle devait commencer le traitement par immuglobuline prochainement.
C est une combattante mais les échecs des différents traitements commencent à lui peser et des questions de femme telles que la maternité la font cogiter.
Au plaisir de vous lire ,bon courage à tous et toutes