Le Forum maladies rares

Bonjour , en avril 2016 , ma fille a eu de violents maux de teête pdt qq jours, s'isoler dans le noir , ne supoortait pas le bruit dc rv le jeudi chez dr qui prescrit du Lamaline pour aider contre la douleur , il prescrit un scanner et un bilan sanguin a jeun et 2 jour plus tard le jour du bilan sanguin stecy se lève désorientée , me dit bonjour plusieurs fois , tres pâle, et en route pour al labo elle ne se sent pas bien , elle vomit , elle claque des dents et dc je fonce au labo pour de l'aide ,au bout de qq minutes elle s'écroule et fait 1crises d'epliepsie avec arret respiratoire (j'étais tétanisée et javais mon ptit de 2 ans 1/, transportés aux urgences , scanner nikel , eeg pareil et je finis qd meme par péter un plomb car un irm devait etre fait mais annulé car ma fille se portait bien , j'ai eu raison car après lui avoir fait une "tache était visible au cerveau, direction CHR roger salengro ou on nous a annonce que c'est une tumeur !!certainement bégnine et que l'opération est fixé au 10 juin soit 1 mois et de mi après !! on rentre le 9 juin au chr et aucun autre exams refait , il opère notre fille le , nous dit que tout s'est bien placé bref ouf !! juillet 2016 =1 ere lecture biopsie anapath qui révèle que c était bien tumeur gliale bégnine dc tranquille soi disant !! octobre 2016= je finis par avoir un rv avec une neuropédiatre qui suit ma fille a cote de chez nous et elle m'annonce qu'elle vient d'avoir un appel du chr de lille qui a eu des resultas ,il y a eu seconde relecture par le GENOP, et en fait c'tait un processus inflammatoire et non une tumeur , et qu'avant d'admettre un rasmussen il faut écarter les autres types d'inflammation !!
Evidement j'ai pété un plomb , j'ai tenté de revoir ce fameux pr V ... qui s'est muré dans le silence et j'ai dc du lancer une procédure afin d'avoir des réponses car c'était le flou total pour nous et la santé de notre fille !! a ce jour , aucun autre exam n'a été fait , les experts de la cci n'arrivent pas a statuer et relancent une nouvelle expertise , mais sans aucune explication on me dit que notre fille a Rasmussen , mais sur quoi se bas t'il puisqu'auucun n'examen n'a été refait depuis !! Notre fille a des séquelles niveau mémoire qui remette complètement en jeu ses projets d'avenir( devenir prof) même si elle va bien la plupart du temps , elle reste tres fatiguée , irritable , maux de tête assez fréquents ,, continue séance d'orthophonie , a perdu partie du champs visuel définitivement
Aidez moi a y voir plus clair svp , je vais devenir folle a force de chercher partout et ne rien trouver .
Merci d'avance, cordialement ,

Bonjour pitchounette
Pour commencer je souhaite mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année, le principal étant la santé de nos amours.
Je suis déjà tombé sur votre message courant juin et ce matin après une nuit encore compliquée pour ma fille de 7 ans atteinte de cévenol syndrome de Rasmussen, j’ai voulu continuer à chercher des réponses.
Lauraly ma fille a été diagnostiquée du Rasmussen en avril 2017. Après plusieurs diagnostics, plusieurs traitement, la tâche(bénigne) qu’ils avaient vu en avril 2015 continuait de grossir malgré les multiples traitements.
Je vais passer les journées, les nuits de crises (25 crises/jours) au plus haut des poussées.
Ce truc est une grosse merde... j’ai finis par comprendre qu’ils donnaient ce nom de syndrome de Rasmussen aux maladies épileptiques qu’ils ne connaissent pas.
N’ayant aucun traitement à ce jour, la seule’ solution qu’ils prévoient pour ma fille lauraly c’est une hémisphérotomie.
Ils avaient prévu de l’an fairenle 12 décembre dernier, mon épouse et moi avons refusé, son anniversaire étant le 14 décembre et surtout comme tout enfant de son âge, elle attendait noël avec impatience.
Nous avons l’impression de nous battre contre du vent. Nous voyons notre fille desociabilisee, n’allant Plus à l’ecole Depuis 2ans.
Je sais qu’on y arrivera, nous gardons espoir.
Je vous souhaite également beaucoup de courage.
Je vous dis à bientôt.

Bonjour Madame,
c'est la première fois que je lis et réponds à un témoignage sur un forum. Je cherche des témoignages de personnes qui vivent à peu près les mêmes problèmes que les miens, depuis qu'une encéphalite aigue disséminée (ADEM) m'est tombé dessus en avril 2016. Je suis depuis handicapé en fauteuil ou en béquilles, ma vessie ne marche plus.
Avant de continuer, je vais attendre de voir si vous recevez ce premier mail, à bientôt,
Vincent

Je renvoie juste un mot pour cocher la case "m'avertir lorsqu'une réponse est postée"
cordialement,
Vincent