Le Forum maladies rares

Bonjour,
Je voudrais savoir si qqn a eu la Covid et comment ça s’est passé, car les médecins me font peur avec ça, ils disent que je suis susceptible de développer une forme grave. Et me conseillent de me faire vacciner, qqn a été vacciné ? Aidez-moi svp. Sachant que j’ai eu plusieurs récidives de péricardite et je suis sous colchicine. Courage à vous tous

Hello!

Par chance je n'ai pas attraper le covid mais j'ai pu me faire vacciner car étant sous immunosuppresseurs je fais parti des personnes vulnérables. Je pense qu'il faut voir ca avec votre médecin directement, certains seront plus enclins à vous faire vacciner même sans traitement lourd.

Merci pour votre réponse. Pouvez-vous me dire quel vaccin avez-vous fait ? Vous n’avez eu aucun effet indésirable ?
J’ai l’intention d’ouvrir un groupe Facebook pour qu’on dise donne des nouvelles, car ici c’est pas rapide, qu’en pensez-vous ?

J'ai eu ma première dose de Pfizer il y a une semaine et demi maintenant, et mis a part un peu mal au bras (comme tout le monde) j'ai rien eu du tout!

Voici les recommandations de la filière des maladies auto immunes et inflammatoires rares, https://www.fai2r.org/actualites/covid-19. Il n’y a pas d’augmentation connue du risque d’effets indésirables de la vaccination chez les patients avec maladies auto-immunes/auto-inflammatoires. Elle peut même se faire à l’initiation des traitements si votre médecin référent le juge nécessaire.

Bonjour
Ma fille étant sous actuellement Kineret, la pédiatre nous a confirmé qu'elle n'était pas plus à risque que n'importe quelle autre personne.
Bon courage à toutes et à tous

Hello!

Originellement mon médecin traitant m'avait dis sue je n'y prétendait pas, puis après avoir fait des recherches elle m'a dis que si. Je suis sous Imurel, je pense que votre fille pourrait y prétendre. C'est pas indiqué dans les listes diffusées au grand public, mais comme l'indique la fai2r, les patients sous immunosupresseurs dès 18 ans sont éligibles à la vaccination. Nous sommes immunodéprimées, donc forcément plus à risque.

Si votre médecin refuse c'est probablement qu'elle est mineure

Bon courage

Bonjour et merci pour votre message, oui je vous confirme que ma fille n'a que 16 ans
Bonne journée

Bonjour,
J’ai fait une énième récidive il y’a 15 jours, on m’a fait hospitalisée à la Pitié Salpetriere , pour des bilans , les immunologues pensent que c’est la maladie de Behcet qui me donne ça et me parlent d’Imurel comme traitement, pour l’instant j’ai pas accepté car j’ai un projet de grossesse , donc ils ont juste augmenté la colchicine à 1mg5 par jour , j’ai commencé à diminuer l’aspirine mais j’ai des douleurs à la gorge similaire à celle du début de crise. J’ai peur d’appeler les médecins car sûrement ils vont me mettre sous imurel. Si qqn a essayé ce traitement qu’il me raconte son expérience, et je veux savoir si il y’a un espoir de guérir un jour, car je suis désespéré , j’ai 2enfants autistes j’ai peur de ne plus pouvoir les accompagner et les aider. Merci

Bonjour!

Je suis sous imurel depuis maintenant deux mois et tout se passe très bien. Le seul petit hic est le fait que je perde mes cheveux plus souvent (surtout lors du lavage), sinon aucun effet secondaire!