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Re: TBR1

Publié : 03 juin 2019 21:33
par Virginie44
Bonsoir

Je reviens vers vous. Avez vous retrouvez d'autres personnes ayant le même handicap?
Comment se passe vos démarches auprès de la MDPH?

Bonjour de Hollande tbr1

Publié : 21 oct. 2019 19:39
par Amsterdam
Bonjour! Notre fils Jack de 11 ans a un mutation dans tbr1. Nous connaissons 12 tbr1 patients en hollande. Si vous voulez, vous pouvez visiter notre facebook group: tbr1 genetic mutations

Mon excuses pour mon tres mauvais francais.. J'espere que vous me comprendez...

Au revoir! Yvette

Re: Bonjour de Hollande tbr1

Publié : 27 nov. 2019 19:14
par Virginie44
Bonsoir

Je n arrive pas à trouver votre page Facebook.
Cordialement
Virginie

Re: TBR1

Publié : 28 nov. 2019 10:56
par Virginie44
Bonjour

J ai retrouvé des parents européens qui ont des enfants présentant le même diagnostic que nos enfants.
Si vous le souhaitez, ils ont monté un groupe privé sur Facebook
Bonne journée

Re: Bonjour de Hollande tbr1

Publié : 28 nov. 2019 14:28
par Modérateur
Oui , il s'agit d'un groupe privé : https://www.facebook.com/groups/508232163293215/