diagnotiquer la pathologie
Publié : 05 sept. 2018 15:19
Bonjour à tous ceux qui viendront consulter ce forum.
Peut-être sont ils tout comme moi à la recherche de personnes comme moi qui se sentent isolées par cette maladie.
II y a maintenant peu plus de 5 mois j'ai déclaré un problème dermatologique apparemment "anodin".
Je pensais avoir "ces quelques boutons" sur le cuir chevelu en raison d'une allergie ( shampoing, aliment?)
Mon médecin traitant suppose du psoriasis, donc, shampoing spécial...
Pas de problème jusque là.
Puis sont apparus de nouveaux boutons sur le buste et le haut des épaules...
Là mon médecin a pensé à un psoriasis en goutte.
Dermocorticoïdes et on poursuit le shampoing...
Plus les jours passaient et moins je voyais d'amélioration...
Pire maintenant les bras, le cou, sous le décolleté...
Je suis donc allée voir un dermatologue en ville.
Il pense également à un psoriasis en goutte +++
Mais les traitements de cortisone à appliquer localement n'y font rien, ni diprosone, ni nerisone.
Ne sachant plus comment m'aider, mon corps étant quasiment atteint partout par des boutons et des plaques rouges , avec des démangeaisons terribles et une peu surchauffée, mon médecin traitant m'envoie un vendredi soir aux urgences dermatologiques de l'hôpital MONDOR.
De là a commencé un parcours du combattant...
Plusieurs consultations aux urgences de semaine en semaine...
Vue par des personnes différentes à chaque visite après deux heures d'attente minimum...
Mise en doute de l'application du traitement par les soignants...
Augmentation de l'application de la cortisone ( clarilux )
Le temps passant, mon état s'aggravant, le visage étant atteint, les paumes des mains ayant une teinte orangée , le diagnostic s'oriente doucement vers un Pityriasis Rubra Pilaire...
Un bilan sanguin est enfin demandé; une Biopsie est programmée...
Le résultat est long à attendre...
3 semaines à attendre pour la biopsie...
Mais je ne supporte plus mon état...
Je suis en arrêt maladie...
Le matin je n'ose plus regarder à quoi ressemble mon corps ni mon visage...
Plus que désespérée je retourne malgré tout aux urgences de MONDOR.
Enfin on me donne un traitement par voie orale , avant les résultats de la biopsie...
Cela fait maintenant 3 mois que je suis sous SORIATANE et que je vois une très lente amélioration mais je souffre encore beaucoup.
Je suis prise enfin en charge à l'hôpital de jour de MONDOR que je ne revois qu'en décembre...
Je sais aujourd'hui que je pars pour au moins 2 ans de traitement...
Je reprend la discussion sur ce forum dès que possible pour ceux que ça intéresse sur ma vie au quotidien avec cette maladie...
Peut-être sont ils tout comme moi à la recherche de personnes comme moi qui se sentent isolées par cette maladie.
II y a maintenant peu plus de 5 mois j'ai déclaré un problème dermatologique apparemment "anodin".
Je pensais avoir "ces quelques boutons" sur le cuir chevelu en raison d'une allergie ( shampoing, aliment?)
Mon médecin traitant suppose du psoriasis, donc, shampoing spécial...
Pas de problème jusque là.
Puis sont apparus de nouveaux boutons sur le buste et le haut des épaules...
Là mon médecin a pensé à un psoriasis en goutte.
Dermocorticoïdes et on poursuit le shampoing...
Plus les jours passaient et moins je voyais d'amélioration...
Pire maintenant les bras, le cou, sous le décolleté...
Je suis donc allée voir un dermatologue en ville.
Il pense également à un psoriasis en goutte +++
Mais les traitements de cortisone à appliquer localement n'y font rien, ni diprosone, ni nerisone.
Ne sachant plus comment m'aider, mon corps étant quasiment atteint partout par des boutons et des plaques rouges , avec des démangeaisons terribles et une peu surchauffée, mon médecin traitant m'envoie un vendredi soir aux urgences dermatologiques de l'hôpital MONDOR.
De là a commencé un parcours du combattant...
Plusieurs consultations aux urgences de semaine en semaine...
Vue par des personnes différentes à chaque visite après deux heures d'attente minimum...
Mise en doute de l'application du traitement par les soignants...
Augmentation de l'application de la cortisone ( clarilux )
Le temps passant, mon état s'aggravant, le visage étant atteint, les paumes des mains ayant une teinte orangée , le diagnostic s'oriente doucement vers un Pityriasis Rubra Pilaire...
Un bilan sanguin est enfin demandé; une Biopsie est programmée...
Le résultat est long à attendre...
3 semaines à attendre pour la biopsie...
Mais je ne supporte plus mon état...
Je suis en arrêt maladie...
Le matin je n'ose plus regarder à quoi ressemble mon corps ni mon visage...
Plus que désespérée je retourne malgré tout aux urgences de MONDOR.
Enfin on me donne un traitement par voie orale , avant les résultats de la biopsie...
Cela fait maintenant 3 mois que je suis sous SORIATANE et que je vois une très lente amélioration mais je souffre encore beaucoup.
Je suis prise enfin en charge à l'hôpital de jour de MONDOR que je ne revois qu'en décembre...
Je sais aujourd'hui que je pars pour au moins 2 ans de traitement...
Je reprend la discussion sur ce forum dès que possible pour ceux que ça intéresse sur ma vie au quotidien avec cette maladie...