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après 8 mois de traitement

Publié : 30 janv. 2019 12:02
par fleura
Bonjour à vous,
visiteur d'un jour ou de plusieurs fois...
Bien que j'échange avec une autre ( et une seule) personne atteinte tout comme moi de cette pathologie, je vois peu de personnes qui s'expriment sur ce forum...
Je sais que c'est une pathologie rare mais je m'attendais à un peu plus d'échanges...
En même temps il faut connaître ce site pour pouvoir y participer et je pense que l'information à ce sujet n'est peut-être pas très développée...Moi même j'ai découvert le site dans un magazine publicitaire chez mon pharmacien...
En attendant je vous donne quelques nouvelles, lecteurs fantômes...
Cela fait maintenant 8 mois que je suis mon traitement.
J'ai eu RDV à l'hôpital en décembre comme prévu, en consultation, une vraie, avec une dermatologue que je voyais pour la première fois et qui a donc repris mon dossier pour voir où j'en étais...
Heureusement pour moi j'avais fait des photos de mes différentes étapes cutanées , ce qui lui a permis de mieux se rendre compte d'où j'étais partie.
Mon état s'est vraiment amélioré, je réponds bien au traitement, ma peau est beaucoup plus belle même si il persiste une fragilité et des petits boutons sur mon visage,un peu dans le dos et sur les bras.
Je me gratte beaucoup moins le corps mais je souffre encore beaucoup du cuir chevelu...
j'ai perdu et Je perds beaucoup de cheveux, pleins de croûtes me démangent, je saigne suite à mes "gratouilles" que je n'arrive pas à contrôler et qui agacent énormément mon entourage.
Je travaille en temps thérapeutique à 60% car je suis extrêmement fatiguée d'avoir bataillé et de batailler encore avec mon corps.
Parallèlement j'ai des problèmes pour équilibrer ma TSH car je suis suivie depuis très longtemps pour une hypothyroïdie, et je ne sais pas si il y a un rapport entre ces deux pathologies , si ce n'est que ce sont deux maladies auto immunes...
Bref, je m'en sors plutôt pas mal, mais le traitement et les effets secondaires commencent vraiment à me peser beaucoup :
Gerçures des lèvres,des oreilles,des doigts.
Ongles qui cassent
Pieds qui pèlent,
Cheveux dégarnis...
L'image de soi en prend un coup,surtout chez une femme...
Voilà,
Gardons le moral...Et posez moi vos questions si vous avez envie d'échanger ! Pour ceux qui auraient une longueur d'avance ça me plairait bien aussi...
A bientôt j'espère

Re: après 8 mois de traitement

Publié : 24 févr. 2020 12:18
par lauga64
Bonjour Fleura et Clém,
Je suis nouvelle sur ce forum puisque maladie depuis 2 mois. Alors tout comme vous pour la vie au quotidien et les effets secondaires. Justement j’aimerais savoir jusqu’à quel point doit on accepter ou supporter les effets secondaires. Je suis sous Soriatane ! Peut être vous différent traitement avec moins d’effets ? Bref j’ai mille questions à vous posez ! Dans quelle ville vous faites vous soigner ? Vos dermatos connaissaient déjà cette maladie et avaient-ils déjà soigné un pityriasis rubra pilaire ? Je me sens un peu seule sur BAYONNE ! Ce serait sympa si vous pouvez donner de vos nouvelles puisque cela doit faire presque 2 ans pour vous maintenant ! Merci beaucoup !

Re: après 8 mois de traitement

Publié : 01 oct. 2020 21:22
par fleura
Bonjour Lauga, je suis désolée je viens de voir votre message seulement maintenant, ne me connectant que rarement... Et avec la Covid 19... Voici maintenant 2 ans et demi que je suis suivie et sous soriatane. Je sais quelle épreuve c'est pour vous, vu que je suis passée par là. Et surtout faire entendre à ses proches comme c'est douloureux, tant physiquement que psychologiquement.
Sur moi le traitement a mis 6 mois avant de voir une nette amélioration, peut être que vous êtes mieux aujourd'hui vu que vous êtes sous traitement depuis février maintenant. Ne vous découragez pas.
Tout comme vous, j'étais en contact avec une autre personne qui avait développé cette pathologie en même temps que moi et elle aussi va beaucoup mieux aujourd'hui.
Je pense même pouvoir arrêter mon traitement en décembre... J'ai quelques séquelles au niveau du cuir chevelu (croûtes et démangeaisons) mais ma peau a retrouvé un aspect normal... Ne vous inquiétez pas non plus si vous perdez beaucoup de cheveux, même si c'est très difficile à vivre, les miens ont vraiment bien repoussé...
J'espère que ces mots pourront vous apaiser et vous rassurer... Il faut beaucoup de patience et ne pas hésitez à prendre soin de vous.
Bon courage et j e retournerai voir mes messages dans quelques jours.

Re: après 8 mois de traitement

Publié : 23 nov. 2020 13:57
par pierre45
Bonjour
merci de toutes vos informations et témoignages sur ce Pityriasis rubra pilaire
j'ai un oncle agé sous soriatane et xemose depuis le mois d aout après être passé en service dermato a l hopital universitaire de rennes et ça le démange toujours autant et le moral est bien bas , il va revoir un dermato
merci a tous

Re: après 8 mois de traitement

Publié : 23 nov. 2020 15:46
par fleura
Bonjour,
Oui je comprends que ce soit difficile, je ne sais pas quel âge a votre oncle mais je pense qu' avec l'âge c'est encore plus difficile à supporter, on a parfois de la patience pour certaines choses et moins pour d'autres.
Et là, avec cette pathologie, il faut beaucoup beaucoup de patience et beaucoup d'aide de l'entourage. Il faut calmer l'angoisse en disant qu'il y aura une amélioration certaine mais qui sera très lente... Voilà, j'espère que vous pourrez remonter le moral de votre oncle.
Bon courage à lui et à ses proches.