repousse d'une MAVc retirée par chirurgie
Publié : 20 janv. 2021 11:17
Bonjour,
J'espère que tout le monde va bien et est parvenu à éradiquer sa MAVc.
Je viens apporter mon témoignage.
A 38 ans je décide d'aller aux urgences suite à une forte céphalée en juillet 2020, plus forte que d'habitude. J'avais déjà aussi des symptômes visuels, souvent après l'effort.
Ils découvrent un hématome au niveau occipital gauche (la vue) proche pariétale.
Après un scanner, irm et artériographie ils décident de m'opérer et de la retirer complètement. Je risquais perte partielle du champ visuel droit et main droite maladroite. Mais étant donné que ma MAVc avait déjà saigné pas vraiment le choix, je m'en sortais déjà bien. La nouvelle fut un choc je ne vous le cache pas.
Après 11 jours d’hospitalisation en tout à La Timone à Marseille et un scanner + artério de contrôle ils m'annoncent l'excellente nouvelle que la MAVc est complètement exclue. Et je n'ai pas de séquelle en tout cas immédiate. Heureux, soulagé.
La convalescence se passe relativement bien et assez vite. Malheureusement mes symptômes n'ont pas disparu (trouble visuel, maux de tête et fatigue générale dont fatigue oculaire particulièrement), ils me disent alors que mon problème n'a rien à voir avec cette MAVc. C'est gênant mais vivable. Je ne peux plus faire de sport comme je l'aimais mais tant pis... bilan ophtalmo ok tout est bon. je retourne aux urgences en octobre suite au même mal de tête, rien au scanner ils me renvoient chez moi.
En décembre/janvier 2020 mes symptômes s'aggravent, les mêmes mais plus fort, avec nausées, et des sensations d'écoulement dans le crâne après certains mouvements de tête, créant une sorte de vertige effrayant. Au point après secousse de la tête de retourner aux urgences par les pompiers au réveillon. Je croyais que je refaisais une hémorragie tellement les sensations étaient forte dans la tête mais scanner encore niquel. Les jours suivant ont été terrible avec impossibilité de dormir à cause de ces "vertiges". L'orl a exclu un pb de cristaux.
Aujourd'hui ça va un peu mieux mais j'évite les mouvements de tête pouvant être déclencheur. Je ne sais tjs pas ce qui m'arrive et le neurochir qui m'a opéré ne semble pas s'en préoccuper mais me dit encore que cela n'a rien à voir avec la MAVc sans me donner aucune piste...
Par ailleurs je viens de réaliser une artério de contrôle à 6 mois de l'opération, la mauvaise nouvelle est tombée, ma MAVc repousse ! Alors qu'ils m'avaient dit qu'il y avait vraiment très peu de chance que cela arrive surtout qu'elle avait parfaitement été retirée, que ce n'était pas comme les tumeurs... C'est encore le choc je pensais en avoir fini.
Ils me proposent maintenant le gamma knife mais j'ai un peu perdu espoir... qui me dit que ça ne repoussera pas encore. Et j'ai déjà pas mal de symptômes handicapants, des céphalées, etc... est-ce une bonne idée de rajouter du mal au mal ?
Par ailleurs les témoignages sur le gamma knife m'effraie un peu, ça n'a pas l'air anodin encore ce truc...
Je ne sais plus quoi faire, je vais demander un 2ème avis à Clairval.
J'espère que tout le monde va bien et est parvenu à éradiquer sa MAVc.
Je viens apporter mon témoignage.
A 38 ans je décide d'aller aux urgences suite à une forte céphalée en juillet 2020, plus forte que d'habitude. J'avais déjà aussi des symptômes visuels, souvent après l'effort.
Ils découvrent un hématome au niveau occipital gauche (la vue) proche pariétale.
Après un scanner, irm et artériographie ils décident de m'opérer et de la retirer complètement. Je risquais perte partielle du champ visuel droit et main droite maladroite. Mais étant donné que ma MAVc avait déjà saigné pas vraiment le choix, je m'en sortais déjà bien. La nouvelle fut un choc je ne vous le cache pas.
Après 11 jours d’hospitalisation en tout à La Timone à Marseille et un scanner + artério de contrôle ils m'annoncent l'excellente nouvelle que la MAVc est complètement exclue. Et je n'ai pas de séquelle en tout cas immédiate. Heureux, soulagé.
La convalescence se passe relativement bien et assez vite. Malheureusement mes symptômes n'ont pas disparu (trouble visuel, maux de tête et fatigue générale dont fatigue oculaire particulièrement), ils me disent alors que mon problème n'a rien à voir avec cette MAVc. C'est gênant mais vivable. Je ne peux plus faire de sport comme je l'aimais mais tant pis... bilan ophtalmo ok tout est bon. je retourne aux urgences en octobre suite au même mal de tête, rien au scanner ils me renvoient chez moi.
En décembre/janvier 2020 mes symptômes s'aggravent, les mêmes mais plus fort, avec nausées, et des sensations d'écoulement dans le crâne après certains mouvements de tête, créant une sorte de vertige effrayant. Au point après secousse de la tête de retourner aux urgences par les pompiers au réveillon. Je croyais que je refaisais une hémorragie tellement les sensations étaient forte dans la tête mais scanner encore niquel. Les jours suivant ont été terrible avec impossibilité de dormir à cause de ces "vertiges". L'orl a exclu un pb de cristaux.
Aujourd'hui ça va un peu mieux mais j'évite les mouvements de tête pouvant être déclencheur. Je ne sais tjs pas ce qui m'arrive et le neurochir qui m'a opéré ne semble pas s'en préoccuper mais me dit encore que cela n'a rien à voir avec la MAVc sans me donner aucune piste...
Par ailleurs je viens de réaliser une artério de contrôle à 6 mois de l'opération, la mauvaise nouvelle est tombée, ma MAVc repousse ! Alors qu'ils m'avaient dit qu'il y avait vraiment très peu de chance que cela arrive surtout qu'elle avait parfaitement été retirée, que ce n'était pas comme les tumeurs... C'est encore le choc je pensais en avoir fini.
Ils me proposent maintenant le gamma knife mais j'ai un peu perdu espoir... qui me dit que ça ne repoussera pas encore. Et j'ai déjà pas mal de symptômes handicapants, des céphalées, etc... est-ce une bonne idée de rajouter du mal au mal ?
Par ailleurs les témoignages sur le gamma knife m'effraie un peu, ça n'a pas l'air anodin encore ce truc...
Je ne sais plus quoi faire, je vais demander un 2ème avis à Clairval.