Le Forum maladies rares

Bonjour à tous
Je suis une femme de 28ans et voilà maintenant plus de 2 ans que je souffre de divers symptômes dont des sueurs nocturnes/ bouffée de chaleurs qui durent minimum 3h tout les soirs, ca me rend complètement stone : tout est progressif, ca commence par une légère sentation de chaleur puis tout mon corps devient bouillant sauf les extrémités qui restes froides, la tete dans le flou impossible de me concentrer et incapable de faire quoi que ce soit un peu comme une grippe. Quand "la crise" est finie je reprends petit à petit mes esprits.

Au printemps/été il m'est très difficile de sortir à l'extérieur même avec une température moyenne (20/25°) mon cœur s'emballe sans raison même sur une courte distance. Les sueurs nocturnes en été me sont insupportables.

J'ai un macro nodule (3,5cm) thyroïdien décelé par mon ancien médecin traitant mais les prises de sang n'ont rien révélées idem pour la cytoponction.

Mon nouveau médecin voyant ces résultats m'a prescrit des analyses de sang et urines de 24h pour une suspicion d'un phéochromocytome, le cortisol sanguin est x3 supérieur a la norme la plus haute, mais rien de plus.

En septembre dernier, je suis allée voir un spécialiste en médecine interne qui m'a demandé les mêmes analyses + acth + cortisol urinaire tout est normal.

J'ai pris environ 5 kilos (imc 25,8) de plus en plus rougeurs sur le contour du nez et depuis décembre 2022 j'ai une galactorrhée sans prolactine.

Mes autres symptômes:
fatigue
paleur
troubles du sommeil / décalage horaire
humeurs changeante
tendance dépressive
douleurs mammaires
libido faible
peau huileuse
acné sur le tronc et visage
douleurs cervicale
maux de tete réguliers
bosse de bison
transpiration excessive

Je précise que je suis sous alprazolam.
J'ai testé plusieurs pilules pendant 10 ans arrêt en septembre 2022,
du prozac/fluoxetine pendant aussi 10ans arrêt le 16 mars 2023.

Mon medecin m'a prescrit une irm pour suspicion de maladie hypophysaire, le rdv est prevu pour fin avril et il faut que je trouve un endocrinologue ce qui est loin d'être facile.
Je commence un peu a désespérer car tout ces symptômes me bouffe la vie, pour l'instant mon médecin me crois, mais jusqu'à quand me fera t'il confiance...

J'aimerais avoir vos avis ou si des personnes ce reconnaissent dans ce texte, n'hésitez pas à me répondre ou envoyer un message privé

Merci de m'avoir lu :)

Bonjour Ganghie,
Je suppose que vous avez fait une TSH avec T3 et T4, avez vous pensez à une maladie de Basedow, vos symptômes sont ceux de beaucoup de maladies, cette maladie est difficile à soigner, elle touche surtout les femmes, mais si c'est ça, il y a quand même des traitements.
Bon courage à vous

Bonjour isa06

Oui j'ai déjà fait plusieurs analyses sanguines qui sont totalement normales, j'ai demandé récemment si tout mes symptômes pouvaient être psychologique mais mon médecin m'a répondu que non. J'ai fait une irm cerebral pour suspicion de maladie hypophysaire et pareil tout est normal. J'espère un jour me débarrasser de tout ses symptômes car ca commence à être très long et handicapant.
Bien à vous

Mise a jour :
J'ai bien un dereglement hormonal avec une hausse de la Gh, baisse d'oestrogène (sans kystes ovariens) de la calcitonine et une hypogammaglobuline modérée. Je suis toujours en attente de traitement car mon endocrinologue est malade pour le moment et me conseille de prendre contact avec mon généraliste mais mon généraliste me conseille de prendre contact avec mon endocrinologue
Gandhie

Bonjour Ghandie

Je viens de lire votre message datant de 2023.
J’ai plus ou moins les mêmes symptômes. Mon endocrinologue veut me faire prendre un traitement pour un adénome hypophysaire alors que l’IRM n’a rien montré.

Avez-vous eu plus d’informations depuis votre dernier message ?
Je serais intéressé de discuter.

Merci