Bonjour à tous les malades qui nous lisent, je voudrais dans un premier temps rendre hommage à marielaure06 pour avoir initié ce post sur la déhiscence du canal semi-circulaire supérieur, étant moi même atteint de cette affection (non traitée) mise en évidence par un Scan multi coupe en 2006 à l’âge de 39 ans.
A cette époque j’avais cherché en vain des informations sur le Net mais comme cette affection avait été mise en lumière qu’en 1998 avec le développement des techniques de scan multi coupe j’avais trouvé très peu d’informations pouvant répondre à mes questions.
Je souffrais depuis 5 ans (2001) de différents symptômes gênants mais supportables dont j’ignorais totalement la cause à savoir :
- Baisse d’acuité auditive gauche
- D’un phénomène de Tullio avec instabilité aux sons forts
- Syndrome du Jogging (déséquilibre en courant)
- Déséquilibre à l’effort, en se mouchant et à la selle
- Acouphènes pulsatiles intermittents
Après une première consultation auprès de mon ORL en région Parisienne, j’ai été dirigé vers un centre d’exploration fonctionnelle oto-neurologique à Paris 15ème pour des examens complémentaires à savoir :
- Labyrinthique
- Vidéonystagmographique
- Vidéo-oculographique
Examens qui se sont révélés tous les trois parfaitement normaux, le médecin ORL ayant fait ces examens et suspectant désormais une fistule labyrinthique droite m’adressa à un centre d’imagerie ORL à Paris 8ème pour passer un Scanner de crâne avec seuillage (mes rochers allaient être inspectés par tranches de 0,2 mm) par le Dr B. (Scanner TURIN).
C’est suite à cet examen que j’ai eu confirmation le 24 janvier 2006 que j’étais atteint « d’une déhiscence canalaire supérieur bilatéral peut être un tout petit peu plus large sur le plan anatomique du coté gauche que du coté droit alors que cliniquement elle semble plus significative à droite » …
De retour auprès de mon premier médecin ORL, fort de tous ces résultats, je voulais connaitre quel pouvait être le traitement approprié pour traiter cette déhiscence du canal semi-circulaire supérieur et ainsi faire disparaitre les symptômes associés. Mon ORL ne pouvant pas répondre à mes questions car n’ayant pas connaissance de cette affection m’envoya consulter le Professeur T, à l’époque Chef du service ORL à l’Hôpital LARIBOISIERE à Paris et sommité Française en cette spécialité.
Le 29 mars 2006 suite à cette dernière consultation, mon cas avait été jugé « passionnant » par le Professeur T, il m’avait refait un audiogramme, confirmant « une surdité de transmission prédominante sur les fréquences graves avec une conduction osseuse anormalement bonne.
Ajoutant dans ses conclusions : « Mais compte tenu de la faiblesse de la symptomatologie, nous sommes convenus de ne rien faire. Bien évidemment, si les troubles s’aggravaient, je serais enchanté de le revoir pour lui proposer éventuellement un colmatage de sa brèche par voie sus-pétreuse. » (« Je vous opérerai lorsque vous ne pourrez plus vous lever ! »)
Depuis 14 ans j’ai donc appris à vivre avec mes symptômes qui pour certains ont quelque peu évolués (et d’autres disparus), qui désormais se résume
à ceux-ci :
- Instabilité d’équilibre liée et aggravée à l’effort et surtout en nocturne
- Phénomène de Tullio avec instabilité aux sons forts (gérée avec protection auditive)
- Fatigue chronique liée à la recherche de l’équilibre par compensation de l’œil (je dors énormément)
- Autophonie (de mes pas, du cœur en position allongé, à la mastication couvrant une conversation…)
- Hyperacousie, bruits insupportables : froissement de film plastique, vaisselle qui s’entrechoque…
- Aggravation de ma surdité de transmission, j'ai du mal a suivre une conversation en famille ...
- Surdité complète lors des bâillements
Suite à l’aggravation de ma surdité de transmission, qui me gêne de plus en plus dans ma vie professionnel et familiale, j’ai décidé de m’équiper prochainement d’aides auditives mais je m’interroge fortement : dans quelle mesure ces prothèses seront compatibles (ou efficaces) avec tous les symptômes décrits dans la littérature de la déhiscence du canal semi-circulaire supérieur ?
Avez-vous un retour d’expérience à ce sujet ?
Merci encore à tous les participants de ce post pour leur partage.
PS : Lien intéressant :
https://toutrecent.blogspot.com/2016/06 ... -s2bjSg82x
Ou il est abordé (entre autres) qu’une déhiscence sur l’os dans d’autres parties de la capsule optique peut produire des symptômes similaires à ceux de la déhiscence du canal semi-circulaire supérieur.
A vous lire.
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