Le Forum maladies rares

Bonjour
J’ai déménagé il y a 1 an .je vivais en ville à Bruxelles et suis maintenant dans une maison 4 façades très bien isolée à la campagne.
Depuis mon déménagement je suis ennuyée par des sons semblant venir de l’extérieur et vibratoires...
Après 4 ORL et de nombreuses autres investigations je suis arrivée au diagnostic de déhiscence du canal comme vous. Avec cela une procidence du bulbe jugulaire au niveau du tympan.
J’aimerais savoir si vous avez de nouveaux éclairages à propos de cette maladie qui me pourrit la vie...
Je ne veux ps être opérée cela semble risqué ici en Belgique.
Merci de vos réponses

Bonjour,
Je suis désolée de vous répondre avec du retard mais en plus de mes problèmes d'oreilles, j'ai eu un accident en août, pendant mes vacances en Savoie, et je me suis cassée le col du fémur, et bien entendu j'ai de l'ostéoporose et ayant très mal encore, j'ai de l'algodydtrophie qui s'est mis partout.
Bref, après cette petite parenthèse, c'est vrai que c'est une opération risquée avec une perte de l'audition.
Le professeur qui s'occupe de moi ne pratique pas la même opération que la plupart de ces confrères (ils sont peu en France). Malheureusement, cette intervention a raté pour moi. La greffe d'os qu'il a faite a glissé sous les méninges, donc aucune amélioration. J'ai toujours des vertiges, les raisonnances, acouphènes...
Le professeur a refusé de me faire l'autre opération qui est plus risquée, et dangereuse pour moi, mon état ne le permettant pas. C'est bien de me l'avoir dit, il n'aurait pu rien dire.
Ne pouvant rester dans cet état, je lui est demandé qu'il m'indique un de ces confrères, pour un 2ème avis. Il a dit que c'était bien d'avoir un 2ème avis.
J'ai donc consulté un autre professeur à Toulouse, qui m'a indiqué sa méthode et écrit à mon professeur. Il devait donc me réopérer en novembre, mais j'ai annulé suite à ma fracture du col du fémur, et repousser à avril prochain.
J'avoue que j'appréhende beaucoup, car opération à risque aussi, et après les semaines difficiles que j'ai vécues après la 1ère, c'est pas facile. Dans cette opération il bouche entièrement le canal avec un liquide.
N'hésitez pas à aller voir un vrai spécialiste à Paris peut-être, je sais qu'il y en a un à la pitié Salpetriere.
N'hésitez pas à me contacter.
Bon courage

Bonjour,
Suite à votre message je peux vous dire que j'ai tous les symptomes que vous avez. J'entends peut-être un peu mieux que vous mais tout bruit dans une pièce où à l'extérieur m'empêche d'entendre correctement s'il y a un 2ème bruit. J'ai l'impression d'être dans un autre monde. Je ne supporte même plus les dîners en famille, les magasins,.... Même conduire est difficile car il faut tourner la tête à droite et à gauche et me provoque des vertiges.
Changez de ville, allez voir un autre professeur.
Moi, l' opération a raté mais elle marche sur beaucoup d'autres personnes.
Lisez le message que je viens d'écrire à une autre personne, et un autre sue j'ai écrit l'année dernière, vous aurez peut-être plus d'indications.
Vous pouvez toujours me poser d'autres questions.
Bon courage.

Bonjour à tous,

J’ai lu attentivement vos messages concernant le syndrome de minor, mais j’ai cependant encore des questions ...

J’ai été diagnostiquée en janvier et j’ai reçu ma date d’opération hier. Je suis agee de seulement 23ans. Je passe au bloc le 14 juin. D’après le chirurgien Vincent a Lille, chef de la oto-neurologie je possède encore une fine couche d’os à l’oreille droite mais j’ai une absence total d’os à l’oreille gauche. J’aurai la méthode d’opération par incision devant l’oreille.

Mes questions sont les suivantes (car biensur je stresse un peu...)
La cicatrice sera t-elle grande ? Vais-je avoir une grosse partie des cheveux rasés ? (Je ne me rends pas compte). Combien de temps dure l’opération? Vais-je avoir de la rééducation ? Combien de temps après l’opération vais-je pouvoir reprendre le travail/conduire/refaire de la musique ?
Mise à part m’avoir dit la méthode d’opération, le chirurgien ne m’a rien dit .....

Merci beaucoup,

Bien à vous,
Laury

Bonsoir,
Je viens de lire votre message et je je comprends pas pourquoi il vous ouvre devant l'oreille.
Moi, j'ai la maladie aux 2 oreilles mais l'ouverture se trouve au crâne, derrière l'oreille, au niveau du tympan.
Lisez tous mes messages en détail.
Le professeur m'a bien expliqué avant l'opération, avec des croquis, ce qu'il allait faire, mais en détail, il vaut mieux.
On m'a rasé les cheveux sur 1 cm, du haut de l'oreille à 1 cm du bord, derrière l'oreille, jusqu'en bas. Ça ne se voyait pas car j'ai les cheveux au carré.
Je devais être réopérer il y a 2 jours, car la 1ere greffe a raté, mais pour d'autres problèmes de santé, il a préféré reporté.
Lisez mes messages, c'est expliqué.
Bon courage.
Sandy33

Sandy33 a écrit :Bonsoir,
Je viens de lire votre message et je je comprends pas pourquoi il vous ouvre devant l'oreille.
Moi, j'ai la maladie aux 2 oreilles mais l'ouverture se trouve au crâne, derrière l'oreille, au niveau du tympan.
Lisez tous mes messages en détail.
Le professeur m'a bien expliqué avant l'opération, avec des croquis, ce qu'il allait faire, mais en détail, il vaut mieux.
On m'a rasé les cheveux sur 1 cm, du haut de l'oreille à 1 cm du bord, derrière l'oreille, jusqu'en bas. Ça ne se voyait pas car j'ai les cheveux au carré.
Je devais être réopérer il y a 2 jours, car la 1ere greffe a raté, mais pour d'autres problèmes de santé, il a préféré reporté.
Lisez mes messages, c'est expliqué.
Bon courage.
Sandy33

Merci pour votre réponse !

Quand je parle de passer par « devant » l’oreille, je parle de la chirurgie par voie sus-petreuse. C’est ce que vous avez eu ?
J’ai lu qu’il y avait eu beaucoup de rejets chez certaines personnes... c’est assez fréquent du fait que cette opération n’est pas commune ou juste un « loupé » du chirurgien ou juste le corps humain qui rejete tout simplement ? ...
La prochaine fois que je revois mon chirurgien se sera le jour de l’opération, pas avant... difficile donc pour moi de me rendre compte et de bien visualiser la chose.

Merci à vous,
Laulaury

BONJOUR À TOUS ET TOUTES
NOUS AVONS CRÉÉ NOTRE ASSOCIATION POUR LA CONNAISSANCE ET LA RECONNAISSANCE DU SYNDROME DE MINOR. VOUS POUVEZ ACCÉDEZ AU SITE WEB EN CLIQUANT SUR LE LOGO EN HAUT DE PAGE.
LE GROUPE PRIVÉ FACEBOOK https://www.facebook.com/groups/680794402402676/ RÉPONDRA À TOUTES VOS QUESTIONS AVANT ET APRÈS CHIRURGIE C'EST UN GROUPE TRÈS VIVANT ET SYMPATHIQUE. N'HÉSITEZ PAS À NOUS REJOINDRE. ( FRANCE BELGIQUE ET QUÉBEC) UN GRAND MERCI À MALADIES RARES INFO. ORG. RESTONS FORT ET SOLIDAIRES

Bonjour,
Merci pour ces informations mais en ce qui me concerne je ne vais pas sur Facebook, c'est pour cela que ce site est très bien.
Merci

Marie-Laure20 a écrit :

Sandy33 a écrit :Bonjour,
Moi aussi je me suis posée pleins de questions, mais personne pour y répondre.
Je suis désolée mais en effet, l'infirmière vous rase derrière l'oreille depuis le haut, en laissant un peu de cheveux au dessus de l'oreille afin que ça ne se voit pas. Et en effet, on ne voit rien, sauf si vs avez les cheveux courts. Moi, ils don't au carré.
La cicatrice se situe sur tout le long du crâne derrière l' oreille.
Je n'ai jamais souffert de la cicatrice. Cela fait 2 ans et demi maintenant et je vais me faire réopérer en avril car la greffe a glissé sous mes méninges, et donc je vis toujours avec les mêmes soucis qu'apportent cette maladie (vertiges, hyperacousie, accouphenes...). Je devais être réopérer le mois dernier mais m'étant cassée le col duu fémur en août, je n'étais pas en état.
Moi aussi j'engoisse beaucoup de me faire réopérer car, l'après opération à été très difficile à supporter pour moi, et très dur pour m'en remettre.
Je reste à votre disposition, si vous souhaitez d'autres réponses.
On vous opère dans quelle ville ?
Bon courage
A bientôt

Je vous remercie infiniment pour votre réponse et ces informations d’une grande aide ! C’est sur qu’on ne peux que angoisser lorsqu’on souhaite s’informer sur l’opération et très peu d’avis/ témoignages , très peu reconnu ... En espérant que Votre état ce stabilise Bon courage ! De plus, je me fais opérer À l’hôpital Lariboisiere à Paris.
Merci encore , et bon rétablissement !

Bonjour Marie-Laure,

Je vois que vous avez été opérée à l'hôpital Lariboisière.
J'ai moi même été diagnostiqué pour un syndrome de Minor bilatéral et je dois être opéré par le professeur Kania à Lariboisière.
Aussi j'ai quelques questions si vous le voulez bien.
Quand avez vous effectivement été opérée et par quel chirurgien?
Le résultat a t il été satisfaisant? Effets secondaires, disparitions des symptômes, ...etc
Au bout de combien de temps avez-vous repris une vie normale?
Voilà, merci de votre réponse.
La date de l'intervention n'est pas encore fixée mais c'est 4 mois minimum. Pour l'instant ils déprogramment les opérations... alors l'attente peut être longue.
Merci encore.
Alain

Jacq a écrit :Bonjour
J’ai déménagé il y a 1 an .je vivais en ville à Bruxelles et suis maintenant dans une maison 4 façades très bien isolée à la campagne.
Depuis mon déménagement je suis ennuyée par des sons semblant venir de l’extérieur et vibratoires...
Après 4 ORL et de nombreuses autres investigations je suis arrivée au diagnostic de déhiscence du canal comme vous. Avec cela une procidence du bulbe jugulaire au niveau du tympan.
J’aimerais savoir si vous avez de nouveaux éclairages à propos de cette maladie qui me pourrit la vie...
Je ne veux ps être opérée cela semble risqué ici en Belgique.
Merci de vos réponses

bonjour Jacq quelles nouvelles ?
il y a quelques belges dans notre groupe , on parle beaucoup du Professeur ... à Anvers