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opération ptosis

MessagePosté: Mar 8 Jan 2019 15:27
par babe12
ma fille est atteinte d'un syndrome de Kearns Sayre avec notamment un ptôsis bilatéral. Son ophtalmologue lui propose une opération. nous souhaitons avoir des avis de personnes ayant été opérées et leur vécu. Egalement, un chirurgien ou un hôpital ayant des retours positifs. Nous avons été orientés à la clinique Rive Gauche à Toulouse, là où son médecin opère.

Merci pour vos témoignages.

Re: opération ptosis

MessagePosté: Jeu 25 Avr 2019 23:38
par Pit63
Ma fille est aussi atteinte du syndrome de Kearn-Sayre détecté à l’âge de 10ans, elle a été opéré de son ptôsis bilatéral en 2008 à l’hopital Necker à Paris, nous en sommes très satisfaits. Nous habitons prés de Clermont-Fd et son suivi annuel se fait à Necker où l’on nous avait conseillé l’opération alors qu’à Clermont, ils n’en voyaient pas l’intérêt…
Elle est aujourd’hui âgée de 22ans.

Re: opération ptosis

MessagePosté: Lun 10 Juin 2019 15:18
par babe12
merci pour votre réponse. Quelques complications ont suivies l'opération de notre fille. Tout à l'air de rentrer dans l'ordre, mais les suites ont été difficiles. la maladie de notre fille a été détectée à l'âge de 14 ans et elle a 30 ans cette année. Elle est suivie à Toulouse. Nous vivons près de Rodez dans l'Aveyron.