Le Forum maladies rares

En effet c'est très encourageant ! Nous vous souhaitons le meilleur :)
Tenez-nous au courant.
A bientôt.
L'équipe SOS Desmoïde

Bonjour,
la chimio Caelyx continue à agir sur ma tumeur qui a encore diminuée, du coup elle a suffisamment régressé pour faire de la cryothérapie, alors encore 2 séances de chimio (OUF) et fin septembre on l'achève.

Bonjour Verho,

Un grand merci de nous donner des nouvelles et qui permet de voir l'évolution de votre tumeur avec le traitement par chimiothérapie Caelyx. Toutes ces nouvelles sont encourageantes. Nous vous souhaitons bon courage pour les dernières séances de chimio.

N'hésitez pas à nous tenir au courant sur la suite de votre traitement et si vous passez effectivement par la cryothérapie.

Nous vous souhaitons un bél été.

Les bénévoles de l'Association SOS Desmoïde

Bonjour,
je viens donner de mes nouvelles
Après 14 mois de chimio (CAELYX) j'ai eu une séance de Cryothérapie en septembre 2021
Une intervention pas facile car la tumeur touchait la plèvre, les côtes avec un risque vis à vis du nerf brachial.
Après l'intervention, j'avais une zone assez traumatisée et j'ai fait un épanchement pleural, rapidement absorbé.
Aujourd'hui presque 10 mois après la cryo ma tumeur n'est plus, il reste juste une trace cicatrice (visible à l'IRM)
J'ai repris une vie normale

Bonjour Verho, et a nouveau un grand merci de nous donner des nouvelles informatives et heureuses ! Très bel été à vous

VERHO a écrit :Bonjour,
je viens donner de mes nouvelles
Après 14 mois de chimio (CAELYX) j'ai eu une séance de Cryothérapie en septembre 2021
Une intervention pas facile car la tumeur touchait la plèvre, les côtes avec un risque vis à vis du nerf brachial.
Après l'intervention, j'avais une zone assez traumatisée et j'ai fait un épanchement pleural, rapidement absorbé.
Aujourd'hui presque 10 mois après la cryo ma tumeur n'est plus, il reste juste une trace cicatrice (visible à l'IRM)
J'ai repris une vie normale

Bonjour,
Pouvez-vous me dire si tout va bien aujourd'hui et dans quel centre vous avez eu votre cryothérapie.
Merci beaucoup pour votre retour.

Bonjour à tous,

Globalement pour ceux qui ont eu de la chimio, est-ce que c'était par voie orale ou par intra veineuse? Savez-vous ce qui fait que l'oncologue opte pour l'un ou l'autre?

Bonjour à tous,
Je viens vous donner des nouvelles de mon fils après 10 mois sous Nexavar.
Son traitement a été arrêté en Avril car d'une part il ne le supportait plus et que d'autre part l'oncologue pensait qu'il n'y aurait pas plus d'effets positifs en le continuant.
Au bout de 10 mois de Nexavar, la douleur avait complètement disparu, mon fils avait retrouvé une mobilité complète de son bras et de son épaule, et la tumeur était beaucoup moins active.
L'oncologue a donc décidé de le laisser tranquille avant de passer un nouvel IRM début Juillet et envisager une thérapie ciblée sous Nirogestat.
En Juillet à la suite de son IRM, oh surprise....l'oncologue a constaté que la TD continuait à être moins active et à diminuer.
Sa décision a été de laisser mon fils tranquille pour le moment et de repasser un IRM en Janvier 2024. A ce jour, toujour aucune douleur, reprise d'une vie normale avec retour au rugby...
Même si nous avons toujours une appréhension pour l'IRM de Janvier, je voulais vous faire part de ce retour plus que positif sur le NEXAVAR même si les effets indésirables ont été très durs à supporter. Il a eu TOUS les effets indésirables, secondaires liés à la prise de cette chimio.
Ca a valu le coup de le tenter...
Très belle fin de journée