Le Forum maladies rares

Salut Camille
Moi j'ai pu être assurée mais avec une exclusion sur tout ce qui touche à la TD.
Du coup sans surprime.
Mais le dossier médical est long et compliqué.
Si tu as besoin de plus de renseignements n'hésite pas.
Bonne journée.
Sylvia

Bonjour Sylvia,

Merci pour ton retour. C’est déjà plutôt rassurant.
Tu es passé chez qui du coup comme assureur ?
Pour le dossier oui je m’y prépare :-(.

Camille

Je suis passée par le site xxxxx. Ils ont une rubrique tous assurés.
Tu payes un forfait mais ils envoient ton dossier à plusieurs assurances. Ça évite d'en faire plusieurs pour comparer.
Je ne suis pas chez moi. Ils ont un site internet. Je te le donnerais quand je rentre. Bonne journée

Les comparateurs internet sont très certainement des outils utiles mais conformément à la Charte, nous avons supprimé le nom du site... la messagerie privée est à votre disposition pour ce type d'information.
En revanche, la ligue contre le cancer propose un service non commercial qui vous informe et vous conseille en cas de difficultés pour obtenir une assurance emprunteur dans le cadre de votre prêt :
https://www.ligue-cancer.net/article/27 ... -demarches

Bonsoir à toutes,

je me lance ce sir sur le forum...

TD diagnostiquée en mars 2016, stable mais douloureuse pendant un an et demi et depuis un an elle a augmenté donc plus douloureuse encore.

Comme beaucoup d'entre vous tramadol, lyrica, arthrocine.... rythment entre autre mes jours et nuits, mais on m'a proposé le tamoxifène également pour espérer faire réduire cette TD (et donc la douleur).

Sisi et Bébé69 j'ai vu que vous aviez commencé ces traitements, qu'en est-il pour vous aujourd'hui ? De mon côté cela mesure 10,5 cm x 6 cm a peu près...

Merci pour les témoignages... Bon courage à toutes

Salut méli,
Je suis actuellement sous Tamoxifène. Je n'ai pas vraiment d'effets secondaires, en tout cas rien à voir avec le Lyrica.
Depuis novembre ma tumeur semble stable, grâce au Tamoxifène ???? Je n'ai pas vraiment eu de réponse claire de la part de l'oncologue.
Ou est située ta tumeur ? Est-ce qu'on t'as déjà proposé d'autres traitements ?
Bon courage à toi dans ce parcours long et difficile.
Sylvia

Salut Meli,
de mon côté la tumeur n'a pas cessé d'augmenter même avec le tamoxifene et l'anti-inflammatoire. J'ai donc tout arrêté depuis début mars mais je ressens qu'elle grossit encore plus vite maintenant.
Je me fais opérer à la fin du mois car rien ne fonctionne sur moi...
J'ai vraiment hâte de me débarrasser de cela car elle est énorme et très douloureuse. Même s'il y a un risque de récidive, je n'ai pas le choix.
Bon courage à toi.

Béné

bonjour

on vient de diagnostiquer une tumeur desmoide au niveau du mollet. cela va t il evoluer? peut elle disparaitre? Quelqu'un ici avec la meme chose peut il me renseigner je suis inquiete. MERCI à vous tous

Bonjour,
Valdes63 pour l'évolution de ta TD: il y a 1/3 des cas où elle stagne et reste stable, 1/3 elle augmente de taille et 1/3 des TD qui régressent spantanement sans aucun traitement médical ce que je te souhaite :) Chaque être est unique et nos corps ne réagissent pas de la même manière. chaque tumeur trouve un corps et un milieux différent ce qui fait qu'elle n'évolue pas pareillement dans nos corps.
Je suis suivi à l'IGR, on vient de m'annoncer une TD (fibromatose) dans le muscle droit de l'abdomen, et ce suite à une césarienne (en 2016). J'attends le mois de juillet pour effectuer mon irm et voir comment elle évolue. Je me sens pas bien du tout, je se s qu'elle augmente dd taille de jour en jour.
Mon médecin m'a rassuré et assuré qu'elle est bien localisée et qu'elle peut partir spantanément mais moi je suis très inquiète surtout que je voulais mettre en route un deuxième enfant. Il ne faut pas que ne tombe enceinte maintenant pour éviter que ma tumeur augmente de taille. J'ai besoin de vos témoignages moi aussi. N'hésitez pas si vous êtes dans le même cas que moi.
Bon courage valdes63.

Bonjour Mika94,
Comme tu as pu le lire plus haut, nous avons un parcours assez similaire. J'ai (ou plutôt j'avais) également une tumeur desmoide au niveau du grand droit droit suite à une césarienne en 2015.
Après avoir testé cryothérapie et traitement hormonal, je viens de me faire opérer jeudi dernier. Je suis encore à l'hôpital.
Ma tumeur était devenue énorme, on aurait pu croire que j'étais enceinte. Je ne me reconnais plus, j'ai retrouvé mon ventre plat!
Si tu as des questions, n'hésite pas!
Bonne journée,

Béné