Le Forum maladies rares

Mika bonjour

merci pour ta réponse. J espere que pour toi tout va bien se passer et que tu seras définitivement débarassée de cette saloperie. Bon courage

Bonsoir Béné je te souhaite un bon rétablissement... L'essentiel que tu t'es enfin débarrasser de cette boule. Moi au début juillet je serai à ma deuxième irm mais je sens qu'elle augmente de taille mais on ne voit rien sir mon ventre. En tout cas j'espère que ke me trompe. Là on surveille l'évolution et on passe pas encore aux solutions de médicaments. Pour le moment pas de douleurs mais des gènes. Le problème c'est que je veux avoir mon deuxième enfant au plus tôt possible. je ne suis plus jeune (32 ans).
Tout dépend de l'irm pour moi ne suis inquiète. Au même temps j'essaie de me remonter le moral en disant qu'il y a une chance qu'elle parte qu'elle régresse un jour.
Tant mieux pour toi Béné et bon courage.

Salut Val69
Tu as de nouvelles concernant ta boule, j'espère que tu n'as pas beaucoup de douleurs. Tiens moi au courant. Bon courage à toi, à nous tous et à tous les malades du monde. Ça touche à notre plus précieux '' la santé ''.

Salut Béné
Elle a été à combien ta boule avant l'opération (taille)? Il t'on enlevé uniquement une partie du muscle ? Il te faut une bonne période de repos ?

Salut Mika,
Voilà 3 semaines que l'opération a eu lieu et je me porte plutôt bien.
J'ai subi une très grosse opération car bien que musculaire, la tumeur s'était collée à la vessie, à un ovaire et à une trompe...je n'ai plus du tout de paroi abdominale à droite.
A la derniere IRM que j'avais faite 1 mois avant l'operation, la tumeur faisait 21cm de hauteur, 16 cm de large et je sais plus pour l'épaisseur...elle a énormément grossi d'un seul coup.
Aujourd'hui, j'arrive à nouveau à dormir correctement, je n'ai quasi plus de douleur. Je revis. Je dois porter une ceinture pour soutenir tout ça pendant 1 mois. Interdiction de faire des efforts pendant un mois aussi. Avec un enfant de presque 3 ans c'est compliqué, mais ça se fait.
J'ai rdv le 30/05 avec le chirurgien pour voir où j'en suis. J'ai un mois d'arrêt renouvelable.
Je rêve aussi d'un 2eme enfant. Je dois attendre un an pour remettre en route un petit. Pour info j'ai 31 ans.
Si t'as d'autres questions, n'hésite pas.

Béné

Salut Béné,

Ça doit être dure tous ça... Patience patience et que de la patience dans notre cas.
Mais elle a pris combien de temps pour qu'elle aille cette taille, depuis que tu as su que t'avais bien une TD?
Parceque moi c'est en avril que j'ai eu le résultat de ma biopsie (5cm l ,3cm L). Je n'avais pas de douleurs mais aujourd'hui après es même pas deux mois j'ai beaucoup de douleurs et ne la sens en touchant: elle grossi :( j'ai hâte d'être en juillet pour faire l'irm. J'ai appelé pour avoir un rdv tellement je suis pressée mais ils m'ont dit que c'est trop tôt. Au tout début j'ai commencé à la sentir toute petite en janvier. Tu penses qu'elle peut évolué énormément de taille en 7 mois ? Merci Béné et bon courage. On a presque le même âge et nos enfants aussi.

Bonjour, oui, malheureusement, les tumeurs desmoides peuvent évoluer très vite quand elles sont actives.
La mienne (derrière le genou) est stable après avoir fait chimio et cryotherapie. Mais avant ces traitements, elle grossissait assez rapidement, et me faisait très mal .
Courage à tous (tes).

Salut Mika,
J'ai senti pour la 1ere fois la tumeur en août 2016. Elle était toute petite.
Ensuite, elle a toujours augmenté. Un an après environ elle faisait 12cm de hauteur... Et là en mars 21cm. La mienne est particulièrement active...
À chaque fois que j'avais des crises de douleur, elle grossissait ! Je la sentais presque grossir de jour en jour...
Tu verras en juillet, mais si t'es trop stressée, demande à ton médecin traitant une écho pour avoir une vague idée de l'évolution que la tumeur prend.
Bon courage,

Béné

Bonsoir
Je te remercie pour toutes les informations Béné, je suis très stressée, angoissée... Des douleurs au niveau de l'abdomen et le dos.... Depuis 3j les douleurs ne me lâchent pas...

Bon rétablissement à toi et bon courage pour la suite.

Mika.

Salut Béné,
Dis moi stp c'est quoi les douleurs que tu avais avec ta tumeur ? Je souffre des douleurs dorsales je n'arrive pas à localiser ces douleurs. C'est au niveau de mon dos et pas vraiment l'abdomen c'est comme une inflammation ou des brûlures ... J'angoisse tellement... Je me dis qu'ils se sont peut-être trompées et que j'ai autre chose... Je ne sais pas ( de plus grave que la TD)....
Mon moral est au bas niveau :(