Le Forum maladies rares

Bonjour Lilly,

Nous revenons vers vous puisque nous avons des interrogations :

1) Vous a t'on proposé la perfusion de membre ? C'est peut être ce que vous appelez infiltration ?
2) Vous a t-on parlé de cryothérapie ?
2) Dans quel centre expert êtes vous suivi ?

Un des médecin de l'association est en train de passer en revue toute la littérature disponible
sur les amputations liées aux TD.

Nous sommes désolés mais la personne à qui nous pensions pour se mettre en relation avec vous a d'autre soucis de santé et ne souhaite pas être répondre positivement à cette demande en ce moment.

Nous vous confirmons que nous sommes de tout cœur avec vous.
Tenez bon, vous avez une force et un courage admirables, nous vous transmettons à nouveau toutes nos "ondes positives" !

A très bientôt

Les membres de l'asso

Bonjour l'asso,

1_ Je ne connais pas cette appellation... Les infiltration que je vais faire ce lundi est de la cortisone ou corticoïde. Je c'est pas si c'est ce la perfusion de membre.
2_ Oui une personne de l'asso men a parler j'ai donc demander a mon oncologue qui ma dit que cela était impossible car ma tumeur qui est prise entièrement sur le nerf sciatique et de la cryo si près du nerf est interdit.
3_ Centre henry becquerel à ROUEN.

Merci beaucoup à ce médecin.

Ce n'est pas grave je comprend totalement que parfois ce n'est pas le moment il n'y a aucun soucis.

Merci beaucoup pour vos compliment et je suis de tout cœur aussi avec tout les gans qui partage cette maladie qui est très embêtante. Et je reste toujours disponible a discuter avec toutes les personnes qui en auront besoin.

Bon week-end a tous

Bonsoir à tous , je reviens vers vous sur l'evolution de ma tumeur desmoide, malheureusement, elle continue à progresser elle mesure actuellement 17cm sur 12 cm .le chirurgien m'a prescrit un trt anti hormonal en injectable tous les 28j avec nexavar 400 mg / j .
il m'a rassuré que ça va stabiliser la tumeur .je peux avoir vos experiences avec ce type de traitement : effet secondaire,et surtout l'effet sur les dimensions de la tumeur.dans l'attente de vos témoignages, merci d'avance.

Bonjour CoucouD,
Je t'avais déjà répondu sur un autre post.
Pour ma part ma tumeur abdominale n'a jamais cessé de progresser jusqu'à atteindre les 20cm...
J'ai fait du wait and see, de la cryo, un traitement hormonal et enfin l'opération m'a sauvé.
Je suis tombée enceinte 8 mois après mon opération.
Cela fait bientôt 3 ans et tout va bien.
Pour ce qui est des effets secondaires, tu te retrouves en ménopause...donc beaucoup de bouffées de chaleur de mon côté...
Teste le traitement quelque temps pour stabiliser, mais 17cm c'est deja beaucoup et douloureux...
Si tu as besoin d'échanger, je suis là .
Bonne soirée.

Béné

Merci beaucoup, Béné pour votre reponse,oui je veux bien qu'on echange , ah c est rassurant de pouvoir tomber enceinte après une serie d'essai de medication mutilante .dites moi vous avez pris le traitement hormonal pour combien de temps ,Vous avez eu la chimio a faible dose,?
moi je veux bien la chirurgie mais le chirurgien m'a déconseillé, car mutilante.
dans l'attente. bonne soirée.

LillyL a écrit :Bonjour l'asso,

1_ Je ne connais pas cette appellation... Les infiltration que je vais faire ce lundi est de la cortisone ou corticoïde. Je c'est pas si c'est ce la perfusion de membre.
2_ Oui une personne de l'asso men a parler j'ai donc demander a mon oncologue qui ma dit que cela était impossible car ma tumeur qui est prise entièrement sur le nerf sciatique et de la cryo si près du nerf est interdit.
3_ Centre henry becquerel à ROUEN.

Merci beaucoup à ce médecin.

Ce n'est pas grave je comprend totalement que parfois ce n'est pas le moment il n'y a aucun soucis.

Merci beaucoup pour vos compliment et je suis de tout cœur aussi avec tout les gans qui partage cette maladie qui est très embêtante. Et je reste toujours disponible a discuter avec toutes les personnes qui en auront besoin.

Bon week-end a tous

Bonjour Lilly,
Par le biais de personnes de l'association nous avons contacté le secrétariat du Pr Gangi pour parler de votre situation. Le secrétariat propose une consultation commune avec le Pr Kurtz. Ces 2 professeurs travaillent ensemble sur la cryothérapie depuis plusieurs années et sont très actifs et très expérimentés.
Ils sont à Strasbourg, et s'il est compliqué pour vous de faire le déplacement (notamment dans le contexte actuel), il est peut-être possible d'envoyer vos radios / IRM, etc par email et voir si un RV à distance est envisageable. Pour cela vous pouvez contacter le secrétariat aux coordonnées suivantes :
Mme EBERT Lucie, Secrétariat du Professeur GANGI Afshin, Nouvel Hôpital Civil, Service d’Imagerie Interventionnelle, 1 place de l’Hôpital, 67091 STRASBOURG Cedex
Tél. : 03.69.55.03.03, Fax : 03.69.55.03.02
Nous savons, notamment car nous avons eu plusieurs présentations par ces professeurs, que toutes les TD ne sont pas éligibles à la cryothérapie, notamment si des nerfs ou organes sensibles se trouvent à proximité. Cependant, il pourrait être intéressant d'avoir un dernier avis sur la cryothérapie auprès d'eux.
A très bientôt
Les membres de l'asso

coucouD a écrit :Merci beaucoup, Béné pour votre reponse,oui je veux bien qu'on echange , ah c est rassurant de pouvoir tomber enceinte après une serie d'essai de medication mutilante .dites moi vous avez pris le traitement hormonal pour combien de temps ,Vous avez eu la chimio a faible dose,?
moi je veux bien la chirurgie mais le chirurgien m'a déconseillé, car mutilante.
dans l'attente. bonne soirée.

Bonjour CoucouD
merci pour votre retour, suite aux échanges que vous aviez eu avec l'association en novembre dernier. Nous avons eu peu de retours sur les personnes ayant pris du Sorafenib ou Nevaxar. Comme indiqué dans un précédent post, d'après l'article Grounder 2018 en Anglais (essai de phase 3 terminé), le Sorafenib aurait une bonne efficacité pour empêcher la tumeur de grossir et induirait des réponses durables parmi les patients avec TD progressive, réfractaire ou symptomatique, avec des effets secondaires non négligeables.
Cependant, la réponse aux traitements dans les maladies rares est inégale d'un patient à un autre.
Nous pensons également que la chirurgie peut présenter des risques importants de récidives et sommes très prudents par rapport à cette approche.
Etes-vous toujours suivie à l'IGR ?
A bientôt

CoucouD,
j'ai suivi le traitement hormonal seulement 3 mois car ma tumeur me faisait énormément souffrir, je ne pouvais plus me baisser car elle allait de mes côtes jusqu'à l'os du pubis... j'ai fini aux urgences un lundi matin tellement j'avais mal. On m'a mise une journée sous morphine.
Suite à cela, l'opération a vite été décidée.
Quant au traitement, j'avais du decapeptyl tous les 28 jours pour bloquer l'ovulation et j'avais en parallèle du tamoxifène pour être vraiment sûre de tout bien bloquer.
Après avoir tout testé je n'avais plus d'autres recours que la chirurgie. J'ai attendu 2 ans entre la découverte de ma tumeur et la chirurgie.
Il y a en effet un risque de récidive, mais je n'avais pas le choix et voulais absolument une 2ème grossesse.
Dans le centre où j'ai été opéré, mon oncologue m'a dit qu'il n'avait pour l'instant eu aucun cas de récidive sur le même type de tumeur que moi.
Par contre, c'état la 1ere fois qu'il avait une patiente pour laquelle la cryothérapie n'avais pas eu d'effet, voire même une accélération de croissance suite à l'intervention... J'étais face au mur.
Niveau mutilation c'est sûr, je n'ai plus d'abdo à droite. J'ai une plaque en gore-tex mais je fais ma vie comme avant avec une bonne reprise du sport. Le dos et les abdos de gauche ont pris le dessus et complété la faiblesse des abdos de droite.
Si tu as d'autres questions, je suis là.
Bonne journée.

Béné

Bonsoir Béné, merci beaucoup pour votre réponse,tout est clair mnt ,là je debute le traitement par nexavar mais ses effets secondaires dont tres pénibles j'en peux plus ,
merci encore une fois .
bonne soirée.

Bonjour ,
j'ai testé l'acupuncture pour la gestion de la douleur ,ça marche très bien, mais malheureuseent ma lesion continue à progresser. n'hesitez pas à partager d'autre alternative.
merci d'avance et bonne journée.