Le Forum maladies rares

Bonjour je suis vraiment navré de vous répondre seulement maintenant je viens juste de voir votre message… alors j’ai dû reprendre le votrient suite au douleur insupportable dans mon bras j’ai demandé à le re prendre moins dosé en 400 mg mais au bout de 15 jours de souffrance j’ai augmenté à 600 mg puis au bout de 3 semaine de douleur dû à la tumeur j’ai dû repasser à 800mg alors l’IRM est possitif car la tumeur est passer de 12 cm sur 4,8 cm à 10,3 cm sur 3,1 donc elle a quand même bien diminué au bout de 3 mois prochain IRM le 8 février et pour ce qui est des effets secondaires à cause du traitement j’ai un médicament pour la tension tout les matin je prend 3 fois par jour du tierfan puis jusqu’à 8 fois par jour du loperamide et 1 fois par jour à 12h d’intervalle du votrient du pantoprazol grace à tout ça j’arrive à peu près à supporter davantage tout les effets et vous lIRM et pour bientôt ?

Bonjour Mamar,

Je suis contente de voir que ta TD diminue, pour ma part j'ai fait mon IRM mi décembre , elle a diminué de 9mm sur la longueur mais pas de diminution sur son épaisseur à ce rythme là j'en ai pour 3 ans de traitement lol. J'ai perdu un peu de force dans mon bras mais avec le traitement aucune douleur.

Bon courage à toi

Nath.

Bonsoir NathN merci pour votre encouragements et bien dit donc elle n’as pas beaucoup diminué la votre est ce que le traitement votrient ne serait pas plus efficace ? Je n’y connais rien pour vous dire ça mais quand je vois que la mienne diminue quand même avec le votrient à 800 mg ça vaut peut-être le coup d’essayer… en tout cas je vous souhaite beaucoup beaucoup de courage pour tout ça car il en faut vraiment…

En Belgique nous n avons pas la même marque de médicament mais c est le même effet, je prends 400mg seulement ils ne veulent pas plus pour l instant car je n ai pas de douleur.

Bonjour alors j’avais effectivement repris le pazopanib que j’ai de nouveau dû arrêter suite à du sang dans les urines et des pertes importantes de cailloux de sang puis la douleur devenait insupportable donc pas d’autre solution que de reprendre en attendant de faire la cryothérapie le 4 avril on vas essayer cette solution car je ne supporte plus les médicaments étant donné que j’ai déjà subis une lourde chimiothérapie il y a 5 ans pour le lymphome d’hodgkin et d’ailleurs la TD serait peut-être arrivée suite à la pose de ma chambre implantable que j’ai eu pour ce traitement… on nous soigne d’un côté pour nous détruire de l’autre… donc à voir la suite et pour vous comment ça se passe ? Nathn et André Marie

Merci Béné de m'avoir répondu sur mon poste.
Du coup j'ai recherché tes messages.
Idem, la tumeur est énorme et je n'arrive plus à me baisser.
Mais l'oncologue qui me suis m'a dit que la chirurgie n'était pas possible dans mon cas car enlever du muscle abdominale m'handicaperait à vie. Je lis que pour toi ça été possible.
Je ne me vois pas vivre avec cette énorme "truc" sur le ventre. Depuis 8 mois je ne vis plus, et j'ai dû annuler mon projet mariage car je ne veux pas être comme ça le jour J.
Ca fait un mois que je suis sous tamoxifène. Hormis sentir que la tumeur pousse mon nombril, pas de changement j'espère que c'est normal.
J'ai un contrôle IRM + Scanner le 4 mars je croise les doigts.

L'oncologue m'a également parlé de cryothérapie, comment ça se passe ?

Mamar a écrit :Bonjour alors j’avais effectivement repris le pazopanib que j’ai de nouveau dû arrêter suite à du sang dans les urines et des pertes importantes de cailloux de sang puis la douleur devenait insupportable donc pas d’autre solution que de reprendre en attendant de faire la cryothérapie le 4 avril on vas essayer cette solution car je ne supporte plus les médicaments étant donné que j’ai déjà subis une lourde chimiothérapie il y a 5 ans pour le lymphome d’hodgkin et d’ailleurs la TD serait peut-être arrivée suite à la pose de ma chambre implantable que j’ai eu pour ce traitement… on nous soigne d’un côté pour nous détruire de l’autre… donc à voir la suite et pour vous comment ça se passe ? Nathn et André Marie

Cc
Pour l instant tout va bien merci, prochaine irm au mois d avril.
Elle est situé où ta TD ?
Nath

Paolyne,
Où es-tu suivie?
Je peux te dire que je ne suis pas du tout handicapée :)
C'est mutilant, certes, mais si tu ne veux plus de gamin derrière ça vaut le coup d'y penser si rien ne fonctionne.
Pour la cryotherapie, moi j'ai été sédatée, vraiment shootée et ensuite tu es sur une table sous un scanner. Ils t'enfoncent une sonde qui va brûler ta tumeur par le froid. Ils font ça sous contrôle du scanner. Elle est ensuite sensée se nécroser.
Moi je l'ai fait quand ma tumeur faisait que 9cm...
Actuellement j'ai toujours ma vieille plaque qui a tenu pour ma 2eme grossesse. Elle est très détendue, je vais donc en changer d'ici quelques années car mon ventre est très lâche du côté de la plaque...
Si tu as d'autres questions, n'hésite pas.
Béné

Bonjour André Marie Oui j’ai continuée le traitement jusqu’a Fin mars avec beaucoup de difficulté à le supporter des pauses puis devoir le reprendre à cause de la douleur insupportable de la tumeur… mais comme j’avais discuté avec les médecins que je ne voulais plus prendre ce traitement le votrient… et surtout que je comptais vraiment pas le prendre a vie vu l’enfer que ça me faisait vivre… ils ont décidé de me faire une cryothérapie ça a été une très lourd d’intervention je passe mon I.R.M. au mois d’octobre pour voir si la tumeur a bien diminué car ils ont touché 80 % et normalement elle devrait se nécrosé avec le temps ou bien s’endormir ou autre possibilité que je préfère écarter elle peut re partir de plus belle… et vous où en êtes vous ?

NathN a écrit :

Mamar a écrit :Bonjour alors j’avais effectivement repris le pazopanib que j’ai de nouveau dû arrêter suite à du sang dans les urines et des pertes importantes de cailloux de sang puis la douleur devenait insupportable donc pas d’autre solution que de reprendre en attendant de faire la cryothérapie le 4 avril on vas essayer cette solution car je ne supporte plus les médicaments étant donné que j’ai déjà subis une lourde chimiothérapie il y a 5 ans pour le lymphome d’hodgkin et d’ailleurs la TD serait peut-être arrivée suite à la pose de ma chambre implantable que j’ai eu pour ce traitement… on nous soigne d’un côté pour nous détruire de l’autre… donc à voir la suite et pour vous comment ça se passe ? Nathn et André Marie

Cc
Pour l instant tout va bien merci, prochaine irm au mois d avril.
Elle est situé où ta TD ?
Nath

Bonsoir elle est située dans mon épaule droite et elle est dans passer dans mes nerfs et autour de mon aorte…