Le Forum maladies rares

Bonjour à tous,
A partir d'aujourd'hui, le Groupe Asso de SOS Desmoïde s'organise pour être présent sur le forum MRIS le samedi matin de 10h à 12h. N'hésitez pas à venir vers nous avec vos questions, nous sommes à votre disposition.

SOS Desmoïde poursuit depuis sa création il y a 20 ans trois objectifs majeurs :
- Rompre l’isolement des malades atteints de tumeurs desmoïde
- Rassembler et partager les connaissances existantes : expériences vécues du patient et connaissances cliniques et scientifiques des médecins.
- Favoriser la recherche afin de mieux comprendre pour mieux soigner

Bonjour Akismye,
Nous avons vu votre message d'hier. Sachez que l'hôpital dans lequel vous avez rendez-vous est bien un centre expert (cf liste des centres experts disponible sur le site de SOS Desmoïde : https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... e-de-soins), ce qui signifie que les médecins qui y exercent sont sensibilisés à la problématique particulière des tumeurs desmoïdes. Si vous avez un doute sur l'intervention ou le traitement qui vous est proposé, n'hésitez pas à aller prendre un second avis dans un autre centre expert (le CHU de Rennes par exemple).
En règle générale, c'est grâce à plusieurs IRM rapprochées que l'on peut déterminer si une tumeur est en pleine croissance. Ce paramètre est très important dans la discussion avec les médecins.
Quant à votre question sur la grossesse, oui certaines patientes ont eu des enfants après tumeur desmoïde, mais chaque cas est unique (localisation, taille, croissance, douleur, inflammation...). Pour vous aider dans votre réflexion, d'autant plus que vous avez une double-pathologie (tumeur desmoïde + PAF), il nous semble important que vous puissiez échanger avec plusieurs experts de différentes spécialités, notamment oncologie et gastro-entérologie.
A bientôt.

Bonjour, j'ai 28 ans et on vient de me diagnostiquer une tumeur desmoide abdominale au gauche au dessus de ma césarienne. Le lendemain de ma césarienne mon ventre s'est ouvert en deux à l’extérieur et l’hôpital n'a même pas pris le soin de voir si à l’intérieur ma cicatrice ne s'était pas ouvert et ils sont arrivés avec de la colle et de la bétadine pour recoller tout ça et tout est normal. Donc je ne m'inquiète pas plus que ça même si la douleur était insupportable... trois semaines plus tard je retourne voir ma gynécologue obstétricienne car ma césarienne s'est ré ouverte une deuxième fois cet fois ci uniquement sur le coté gauche et me redonne uniquement de la bétadine et des compresses et me dit voila faite ça pendant 10 jours et ça cicatrisera tout seule.... bon ok mais je lui explique quand même que j'ai une douleur horrible mais elle me dit que c'est normal...
Alors J'ai accouché le 7 décembre 2016 et j'ai senti une mini boule qui me faisait mal pensant que c’était le nœud des fils de la césarienne interne et je ne me suis pas inquiété plus que sa seulement au bout de deux ans la douleur n'a fait que évoluer et je sentais la boule grossir... Je souffre tellement que je ne peux même pas frôler ma peau à cet endroit sans que je ne souffre pas; impossible de mettre de pantalon avec une taille au niveau de ma boule donc obligé de mettre que des tailles haute et surtout pas de jean sinon c'est la douleur assuré. Impossible de rester longtemps debout je ne peux même pas m’appuyer sur la jambe gauche cela intensifie la douleur de ma tumeur... les seuls moments ou je me sent a peu près bien et que la douleur disparais plus ou moin c'est quand je suis allongé sur le dos sans bouger comme une momie
j'ai pris rendez-vous avec un oncologue à l’hôpital Gustave roussy à Villejuif donc j'attends de le voir pour voir ce qu'il en ai du traitement a suivre ou bien d'opérer mais comment vous dire mon inquiétude ma détresse et mon chagrin je me suis documentée un petit peu sur cette maladie rare mais je ne trouve pas une issue définitive à cet maladie...
Je m'inquiète beaucoup de part ma santé puis je suis actuellement au chômage et je devais reprendre le boulot du coup je sais pas du tout ce qu'il va arriver... financièrement je pense que cela va être le K.O total...
Si quelqu'un peu m'en dire plus je serai ravis d'échanger nos expériences au sujet de cet maladie.
PS: désolé pour les fautes d'orthographe :)

Bonjour Zalina,
Tout d'abord, sachez que c'est un très bonne chose que vous ayez pris rendez-vous à l'IGR de Villejuif, c'est un centre expert où les médecins connaissent notre maladie. N'hésitez pas à bien préparer ce rendez-vous :
1) emmenez votre dossier avec vous pour que le médecin ait bien tout l'historique car il est important qu'il comprenne dans quel ordre les choses se sont passées, et qu'il ait toutes les images et les compte-rendus dont vous disposez
2) préparez toutes vos questions et notez-les car, dans le feu de l'action, on oublie souvent certaines questions qu'on s'était promis de poser
3) n'hésitez pas à noter les réponses car, toujours dans le feu de l'action, il est parfois difficile de bien se souvenir de tout ce qui nous a été dit en peu de temps.
4) étant donnée la douleur que vous décrivez, demandez au médecin de vous adresser (en plus du suivi que vous garderez avec lui) au centre anti-douleurs. En effet, le traitement de la douleur est une spécialité particulière que le spécialiste que vous rencontrerez ne pourra pas prendre en charge lui-même en plus de la maladie, donc n'hésitez pas à insister sur ce point.
Tenez bon, vous avez maintenant un diagnostic posé, ce qui est souvent très long à obtenir, et vous êtes dans la bonne filière médicale donc sur la bonne voie.
Pour toutes les questions que vous vous posez sur la prise en charge des frais notamment, nous vous conseillons d'appeler dès lundi Maladies Rares Info Services qui connaît les démarches à entreprendre pour que tout se passe au mieux pour vous.

Bonjour Stéphanie,
Notre site peut vous apporter des informations précieuses sur la tumeur desmoïde, je vous invite à cliquer sur ce lien :
www.sos-desmoide.asso.fr/page/393682-generalites
L'essentiel, maintenant que vous avez eu votre diagnostic, est de vous faire suivre dans un centre expert. Vous trouverez la liste de tous les centres experts du pays sur notre site :
www.sos-desmoide.asso.fr/page/394891-centre-de-soins
N'hésitez pas à revenir sur le forum samedi prochain si vous souhaitez échanger avec nous.

Notre permanence du jour prend fin. L’équipe de SOS Desmoïde est une petite équipe de bénévoles, tous malades ou parents d’enfants malades. Sachez que nous tournons pour assurer nos permanences du samedi donc vous n’échangerez pas toujours avec la même personne, mais nous sommes tous en lien au sein de l’équipe. Nous ne sommes pas des professionnels médicaux ni des professionnels de l’écoute mais nous ferons de notre mieux pour vous soutenir et vous apporter des éléments de réponse.
Du fait de notre petit nombre, nous ne pouvons pas avoir des échanges avec vous en direct en dehors des créneaux du samedi matin, c’est pourquoi nous nous appuyons sur Maladies Rares Info Services avec qui nous travaillons main dans la main. L’équipe MRIS pourra, elle, vous répondre de vive voix et individuellement dans la semaine (cf horaires : www.sos-desmoide.asso.fr/page/396626-contact-patients).
Pour plus d’informations sur la maladie et sur nos actions pour les malades et la recherche, visitez notre site : www.sos-desmoide.asso.fr
A la semaine prochaine.

Bonjour à tous,
L'équipe de SOS Desmoïde est à votre disposition jusqu'à midi, n'hésitez pas à nous solliciter !

Bonjour Laure1007,
Nous avons pris connaissance des messages que vous avez postés sur le forum. Au sein de l’équipe de SOS Desmoïde, nous n’avons personne dans votre situation. Comme vous le savez, vous avez une maladie doublement rare, et nous comprenons les difficultés que vous avez à trouver des personnes dans le même cas. Dans le cadre de l’association, les patients peuvent se rencontrer au cours de notre Assemblée Générale annuelle qui se tient toujours fin janvier (ce sera le 25 janvier en 2020), ou lors des rencontres amicales en région qui se tiennent en cours d’année selon les possibilités des volontaires organisateurs. Pour vous tenir informée de ces événements, nous vous invitons à consulter régulièrement notre site : http://www.sos-desmoide.asso.fr
Vous pouvez également rejoindre notre communauté sur les réseaux sociaux :
http://www.facebook.com/jejedesmoide/
http://www.instagram.com/sosdesmoide/
Sachez que nous sommes à votre disposition sur ce forum le samedi matin de 10h à 12h, nous ferons de notre mieux pour répondre à vos questions.
Vous pouvez également dialoguer par téléphone avec le Dr Guy Ardiet, médecin psychiatre en lien avec notre association depuis de nombreuses années, le mardi entre 17h et 19h. Vous trouverez ses coordonnées sur notre site :
http://www.sos-desmoide.asso.fr/page/39 ... t-patients
Il est également possible d’échanger de vive voix avec l’équipe Maladies Rares Info Services en appelant le 01 56 53 81 36.
Nous espérons que ce message vous apportera un peu de réconfort. Même si aucun de nous n’est dans votre situation, nous pouvons peut-être répondre à certaines de vos questions et vous aider, n’hésitez pas à nous retrouver un prochain samedi pour discuter en direct.

La permanence de l'Asso SOS Desmoïde, c'est fini pour aujourd'hui. Au plaisir de vous retrouver samedi prochain entre 10h et 12h.
D'ici là, rejoignez-vous sur les réseaux sociaux :
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