Le Forum maladies rares

Bonjour,
Notre permanence du jour débute ! Nous sommes à votre disposition pour toute question de 10h à 12h

La permanence de l'Asso SOS Desmoïde, c'est fini pour aujourd'hui. Au plaisir de vous retrouver samedi prochain entre 10h et 12h.
D'ici là, rejoignez-vous sur les réseaux sociaux :
http://www.facebook.com/jejedesmoide/
http://www.instagram.com/sosdesmoide/

Bonjour
J'ai eu confirmation d'une tumeur desmoide sous mon épaule droite/omoplate, le long de mes côtes.
L'équipe de médecins me propose d'attendre et de suivre régulièrement la tumeur tous les 3 mois.
Si la tumeur augmente ou m'handicape trop, l'équipe me proposera de la chimiothérapie en dose poids toutes les semaines.
Il parait que c'est très long et que le traitement dure des années voire à vie.
Est ce que qq un a un retour d'expérience sur le fait d'attendre et de supporter qqs douleurs ou il vaut mieux commencer la chimio pour tenter de "faire qq chose". J'ai peur que la chimio soit plus nocive que de supporter mes moyennes douleurs.
Savez vous s' il y a une possibilité d'être un peu aidée à la maison (aide à domicile pour qqs heures de ménage par exemple?) pris en charge ?
Merci pour vos réponses
Bonne journée

Bonjour,
Notre permanence du jour débute ! Nous sommes à votre disposition pour toute question de 10h à 12h

Bonjour Véronique,

Notre site peut vous apporter des informations précieuses sur la tumeur desmoïde, nous vous invitons à cliquer sur ce lien :
www.sos-desmoide.asso.fr/page/393682-generalites

L'essentiel, maintenant que vous avez eu votre diagnostic, est de vérifier que vous vous faites suivre dans un centre expert permettant une prise en charge la plus adaptée aux tumeurs desmoïdes. Vous trouverez la liste de tous les centres experts du pays sur notre site :
www.sos-desmoide.asso.fr/page/394891-centre-de-soins
Vous trouverez également à la fin de cette page quelques informations sur les soins de support en lien avec les acteurs de santé pouvant être mobilisés pour vous faciliter la vie au quotidien. Nous reviendrons vers vous si nous avons plus d’informations à vous apporter sur ce sujet.

De plus, nous vous invitons à échanger avec le médecin qui vous suit sur les douleurs que vous ressentez et qui pourra vous orienter vers une consultation avec un algologue si besoin. Plusieurs patients de l’association ont bénéficié de ces consultations permettant de gérer leurs douleurs plus facilement. Pour information, ce sujet a été abordé lors de l’Assemblée Générale 2019, le PV sera bientôt mis en ligne sur notre site internet. Vous y retrouverez les échanges entre une patiente et son algologue.

N'hésitez pas à revenir sur le forum les samedis matins, nous sommes plusieurs bénévoles à assurer ces permanences pour répondre à vos questions.

SOS Desmoïde poursuit depuis sa création il y a 20 ans trois objectifs majeurs :
- Rompre l’isolement des malades atteints de tumeurs desmoïdes
- Rassembler et partager les connaissances existantes : expériences vécues du patient et connaissances cliniques et scientifiques des médecins.
- Favoriser la recherche afin de mieux comprendre pour mieux soigner
Vous pouvez soutenir et encourager les actions de l’Association en devenant adhérente et/ou donateur.
https://www.sos-desmoide.asso.fr/billet ... 89-adherer

A bientôt
L’équipe de l’Association de SOS Desmoïde

La permanence de l'Asso SOS Desmoïde, c'est fini pour aujourd'hui. Au plaisir de vous retrouver samedi prochain entre 10h et 12h.
D'ici là, rejoignez-vous sur les réseaux sociaux :
http://www.facebook.com/jejedesmoide/
http://www.instagram.com/sosdesmoide/

Je suis dans la province du Québec et j'ai une desmoide sur ma cicatrice de césarienne. J'aimerais savoir si il y a un spécialiste dans la région de Montréal?

Merci

Bonjour,
Notre permanence du jour débute ! Nous sommes à votre disposition pour toute question de 10h à 12h
Asso SOS Desmoïde

"Bonjour Isis79,

Il est important que vous soyez suivie dans un centre expert pour bénéficier d’une prise en charge adaptée aux tumeurs desmoïdes.
Si vous pouvez vous rendre en France, vous trouverez ci-joint la liste des centres experts : www.sos-desmoide.asso.fr/page/394891-centre-de-soins

Au canada, il existe également une association sur la tumeur desmoid dont le lien est le suivant : desmoidcanada.com
Vous avez également une association aux USA dont le site internet est : dtrf.org

Nous vous confirmons que la tumeur desmoïde est une tumeur bénigne qui peut poser des problèmes complexes de prise en charge. Notre site peut vous apporter également des informations précieuses sur la tumeur desmoïde. Nous vous invitons à cliquer sur ce lien :

https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... eneralites

Chaque situation étant différente, les professionnels des centres experts seront les mieux placés pour répondre de manière adaptée à votre situation.

Si vous souhaitez échanger avec d’autres patients et des bénévoles de l’association, nous vous invitons à retrouver nos actualités sur le site de l’association et sur notre page facebook https://fr-fr.facebook.com/jejedesmoide/ et participer au forum MRIS où nous assurons une permanence tous les samedis matin de 10h à 12h.

SOS Desmoïde poursuit depuis sa création il y a 20 ans trois objectifs majeurs :
- Rompre l’isolement des malades atteints de tumeurs desmoïdes
- Rassembler et partager les connaissances existantes : expériences vécues du patient et connaissances cliniques et scientifiques des médecins.
- Favoriser la recherche afin de mieux comprendre pour mieux soigner

Vous pouvez soutenir et encourager les actions de l’Association en devenant adhérente et/ou donateur.
https://www.sos-desmoide.asso.fr/billet ... 89-adherer

A bientôt
L’équipe de l’Association de SOS Desmoïde"

"Bonjour Véronique,

Nous faisons suite à notre message du 20 avril par lequel vous souhaitez avoir des informations sur la prise en charge des aides à domicile.

La prise en charge dépend de votre situation personnelle (revenu, prise en charge ALD, reconnaissance handicap de la MDPH...).
Vous pouvez vous adresser à une association de type ADMR. Vous pouvez aussi prendre contact avec l'assistante sociale de votre commune.
Certaines mutuelles ont des fonds qu'ils peuvent débloquer à titre exceptionnelle, n'hésitez pas les contacter.

N'hésitez pas à nous faire un retour sur les aides que vous avez pu obtenir. Cela nous permet d'aider d'autres patiens.

Nous restons à votre écoute

L''équipe de l'Association SOS Desmoïde"