Le Forum maladies rares

Asso SOS Desmoïde a écrit :Bonjour Elodie et Christine,
Elodie, comment s'est passé votre RV d'hier avec votre oncologue ? Vous a-t-il/elle proposé plusieurs traitements ? Avez-vous pu poser toutes vos questions ?
Et Christine, comment vous sentez-vous après 2 semaines de Nexavar ?

ChristineM a écrit :Bonjour, je viens de faire un bilan sanguin qui est bon. Pour le moment en dehors d’une fatigue et de maux de tête en fin de journée Je ne présente pas d’effets secondaires indesirables. Je revois mon oncologue le 31. Ma tumeur n’a pas l’air d’évoluer ces derniers temps Je vais avoir les résultats de l’I.R.M lors de mon rendez-vous. Je vais également demander un suivi par le service antidouleur de l.ICL car j’ai de nombreuses douleurs neuropathiques suite à une opération il y a deux ans pour une autre maladie rare appelee épendymome
Je me suis rendu compte grâce aux témoignage sur votre site qu’il ne faut pas se résigner à souffrir en silence. J’ai déjà testé beaucoup de choses sans résultats et je me sens prête à Persister
Merci pour votre soutien

didi23 a écrit :

Asso SOS Desmoïde a écrit :

bonjour,
j'habite en suisse et l'hôpital où j'avais rendez-vous n'est pas assez compétant pour me donner un traitement. je vais devoir aller à lausanne au CHUV voire une équipe de docteur un peu plus spécialisé dans se domaine.

Asso SOS Desmoïde a écrit :

didi23 a écrit :

Asso SOS Desmoïde a écrit :

bonjour,
j'habite en suisse et l'hôpital où j'avais rendez-vous n'est pas assez compétant pour me donner un traitement. je vais devoir aller à lausanne au CHUV voire une équipe de docteur un peu plus spécialisé dans se domaine.

Bonjour Elodie,
peut-être pourriez-vous contacter les centres de référence de Besançon et/ou de Lyon pour voir s'ils auraient des contacts en Suisse qui s'occuperaient des tumeurs desmoïdes ?