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Re: Converser avec les bénévoles de SOS Desmoide

MessagePosté: Sam 27 Avr 2019 12:01
par Asso SOS Desmoïde
La permanence de l'Asso SOS Desmoïde, c'est fini pour aujourd'hui. Au plaisir de vous retrouver samedi prochain entre 10h et 12h.
D'ici là, rejoignez-vous sur les réseaux sociaux :
http://www.facebook.com/jejedesmoide/
http://www.instagram.com/sosdesmoide/

Permanence du samedi SOS DESMOIDE

MessagePosté: Sam 4 Mai 2019 10:06
par Asso SOS Desmoïde
Bonjour à tous,
la permanence de SOS DESMOÏDE est ouverte jusqu'à midi ! N'hésitez pas à converser avec nous ce matin.
L'équipe de SOS DESMOIDE

Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

MessagePosté: Sam 4 Mai 2019 10:52
par Asso SOS Desmoïde
Nous sommes également présent sur les réseaux sociaux :
http://www.facebook.com/jejedesmoide/
http://www.instagram.com/sosdesmoide/
N'hésitez pas à nous aider à faire vivre la communauté :-)
L'équipe de SOS DESMOIDE

Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

MessagePosté: Sam 4 Mai 2019 12:06
par Asso SOS Desmoïde
La permanence de SOS DESMOIDE touche à sa fin.
Vous pouvez nous retrouver sur les réseaux sociaux en dehors des permanence ainsi qu'à la journée amicale le 9 juin à Paris et Nancy.
En cas de stress ou d'angoisse, n'hésitez pas à prendre contact avec notre permanence DESMOPSY (toutes les informations sont disponibles sur notre site internet https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... t-patients).
Pour toute question, vous pouvez vous adresser à la ligne téléphonique de Maladie Rares info service qui pourra vous orienter.
A samedi prochain !
L'équipe de SOS DESMOIDE

Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

MessagePosté: Sam 11 Mai 2019 10:15
par Asso SOS Desmoïde
La permanence de ce samedi 11 mai est ouverte jusqu'à midi. N'hésitez pas à venir discuter avec nous !

Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

MessagePosté: Sam 11 Mai 2019 11:06
par Jeremyy
Bonjour, merci pour cette permanence sur le forum et merci pour l’ensemble du travail accompli par l’association. Je n’hésiterais à vous solliciter le samedi matin si j’ai des questions. Amicalement Jb

Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

MessagePosté: Sam 11 Mai 2019 11:25
par Asso SOS Desmoïde
Jeremyy a écrit:Bonjour, merci pour cette permanence sur le forum et merci pour l’ensemble du travail accompli par l’association. Je n’hésiterais à vous solliciter le samedi matin si j’ai des questions. Amicalement Jb

Bonjour jeremyy, merci pour ce message, n'hésite pas à nous contacter si tu as des questions.

Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

MessagePosté: Sam 18 Mai 2019 10:04
par Asso SOS Desmoïde
Bonjour à tous,
Ca y est, la permanence de SOS DESMOÏDE est ouverte jusqu'à midi ! N'hésitez pas à converser avec nous ce matin, nous sommes là pour répondre à vos questions ;-)
L'équipe de SOS DESMOIDE

Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

MessagePosté: Sam 18 Mai 2019 11:03
par Sarahmimi
Bonjour,
Tout d'abord merci pour cette permanence.

J ai une TD au niveau de l'abdomen. Je suis sous chimiothérapie.

Avez vous une idée sur les chances de guérison ?
La chimio va T elle réduire ou faire disparaître ?

Merci et bonne journée

Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

MessagePosté: Sam 18 Mai 2019 11:10
par Asso SOS Desmoïde
Bonjour,
nous vous remercions de prendre contact avec nous. Il est difficile de répondre à votre question. Chaque situation est unique et nécessite des traitements différents. Par ailleurs, les bénévoles de l'association ne sont pas de médecins. Seuls les médecins des centres experts peuvent vous éclairer sur l'efficacité des traitements pour notre maladie. Pouvez-vous nous indiquer dans quel centre vous êtes suivie ?
L'équipe de SOS DESMOIDE