Le Forum maladies rares

La permanence de ce samedi 9 Novembre est ouverte jusqu'à midi. N'hésitez pas à venir discuter avec nous !
info de semaine: le journal de l'asso n°42 est arrivé dans vos boites mails, alors bonne lecture.
Pour augmenter notre visibilité, nous avons ouvert un compte sur LINKEDIN SOS DESMOIDE.
Le 3éme appel à projets de recherche sur les desmoide est lancé, les résultats seront connus en Juin. Nous avons besoin de vos adhésions et de vos dons, chaque euros compte pour financer la recherche, donnez selon vos possibilités.

Bonjour au permanent du jour et à tous
je suis aujourd'hui un peu plus optimiste quant à la suite de la prise en charge.
Tous mes prélèvements sont partis à BERGONIE il y a une semaine.
je n'ai pas eu de retour du Centre Léon BERARD à qui j'ai transmis mon dossier.
Je dois me rendre en fin de mois dans un centre référent près de chez moi pour un bilan clinique et peut être , je l’espère, une prise en charge cohérente.
L'isolement et l’évolution rapide des tumeurs sont stressants pour le patient et surtout pour l'entourage.
Il y a encore du chemin à faire dans ce circuit. Le rôle de l'association sera pour un temps encore crucial .
bonne journée

Bonjour pierre, déjà merci d'être connecté ce matin et merci de nous donner de vos nouvelles. je vous comprends le chemin est long et stressant. Nous attendons impatiement avec vous les résultats, en attendant nous sommes à votre disposition. courage

"La permanence de l'association SOS Desmoïde, c'est fini pour aujourd'hui. Nous serons de retour, samedi prochain de 10h à 12h.

N’hésitez pas à nous rejoindre sur les réseaux sociaux : Facebook, Instagram,Twitter et linkedin!

Je vous souhaite passer belle semaine.

Bonjour à tous,
La permanence de ce jour est ouverte, n'hésitez pas à communiquer avec nous !

Bonjour à tous,
la permanence de SOS DESMOIDE est maintenant ouverte. Nous sommes avec vous jusque midi, comme tous les samedis ! N'hésitez pas à envoyer vos questions ou tout simplement nous dire un petit bonjour, on vous répondra et c'est sympa ! A plus tard. L'équipe de SOS DESMOIDE

La permanence prend fin. RDV le 30 novembre pour de nouveaux échanges avec l'équipe des patients et parents d'enfants malades de SOS DESMOIDE. Nous attendons vos questions et partages d'informations !
L'équipe de SOS DESMOIDE

Bonjour à tous,

Une nouvelle permanence est ouverte !
Nous sommes disponibles pour échanger avec vous jusqu'à 12h ! N'hésitez pas à venir échanger avec nous

L'équipe de SOS DESMOIDE

La permanence SOS Desmoïde, c'est fini pour aujourd'hui. N’hésitez pas à nous rejoindre sur les réseaux sociaux !

A samedi prochain, bonne semaine à tous !

Bonjour à tous,

Une nouvelle permanence est ouverte !
Nous sommes disponibles pour échanger avec vous jusqu'à 12h ! N'hésitez pas à venir échanger avec nous

L'équipe de SOS DESMOIDE