Le Forum maladies rares

bonjour,
je suis suivie pour une tumeur desmoïde dans le deltoïde gauche depuis 5 ans, j'ai suivi un traitement anti œstrogène de 9 mois et après une longue période d'observation on a constaté l'arrêt de la croissance de la tumeur puis sa régression. Mon oncologue m'ayant donné le feu vert pour une nouvelle grossesse, me voici enceinte et proche du terme. la montée des hormones pendant la grossesses a réveillée la tumeur et la douleur parfois, ainsi que me l'avait expliqué mon médecin qui me déconseille l'allaitement qui maintient le taux d’œstrogènes très élevé et qui nourrirait la tumeur. J'ai compris qu'à l'accouchement avec la chute des hormones la tumeur régresserait d'elle même, le fait d'allaiter recule le processus de régression ou redémarrerait-il la croissance de la tumeur de façon permanente?
quelqu'un aurait-il déjà vécu la même chose? ma question est :
est-ce à éviter à tout prix pour ne pas que la tumeur se réinstalle?
est-il possible d'envisager un allaitement d'un mois?
quels sont les risques? Mon oncologue reste vague et pas très loquace à ce sujet, j'espère que quelqu'un saura me donner des éléments de réponses.
bonne journée

Il n'existe pas de consensus à l'heure actuelle et il est difficile pour votre médecin de vous répondre de façon formelle.
La grossesse entraine des modifications hormonales importantes, la production d’œstrogène est élevée pendant toute la durée de la grossesse.
L’allaitement aussi provoque des changements hormonaux: suite à l’accouchement, il y a une chute importante des taux d’œstrogènes et de progestérone et une production de prolactine et d’ocytocine. Nous n'avons pas trouvé d'information sur l'influence possible de ces hormones dans la littérature médicale. Vous pouvez, si vous le souhaitez, contacter l'association SOS Desmoide qui peut en reparler avec son comité médical, la prochaine permanence sur le forum aura lieu le samedi 19 octobre : https://forums.maladiesraresinfo.org/pe ... 31-40.html

merci de votre retour, je contacterai la permanence SOS desmoïde le 19 octobre

Bonjour, pour compléter le message du modérateur du forum, l'équipe de SOS DESMOIDE vous informe que lors de notre prochaine Assemblée générale, le 25 janvier prochain, nous auront très probablement un point médical sur la grossesse (l'ordre du jour est en cours d'élaboration). Vous pourrez poser vos questions lors de cette rencontre à des médecins sur la problématique de l'allaitement. Il faut être adhérent par contre pour pouvoir participer. La cotisation coûte 20€. Vous retrouverez toutes les infos sur notre site pour adhérer (https://www.sos-desmoide.asso.fr). Si vous voulez converser avec nous sur le forum, il faut que vous alliez sur l'intitulé de conversation : "Permanence de SOS DESMOIDE le samedi". Nous avons aussi une conversation sur toutes les infos de nos actions. N'hésitez pas à nous interpeller le samedi de 10h à 12h. L'équipe de SOS DESMOIDE

Personnellement j ai eu le diagnostic TD un an après ma 1ere grossesse et après bébé numéro deux j ai allaité 16 mois. L évolution a été moins rapide que pdt la grossesse. Les douleurs étaient bien là aussi.. mais tout s est tassé après l allaitement