Le Forum maladies rares

Bonjour,
Mon conjoint agé de 35 ans a une tumeur desmoide depuis 6 ans. Sa tumeur entoure le nerf sciatique, il est inopérable et a dû enchainer les traitements médicamenteux (anti -inflammatoire, glivec, votrient...) et enfin cryothérapie sans succès : la tumeur continue de grossir.
Le professeur qui s'occupe de lui veut cette fois ci tester la radiothérapie.
Est ce que quelqu'un a fait de la radiothérapie contre une tumeur desmoide ?
Est ce que ça a été un succès ou un échec et avec quels impacts pour le patient ?
Je vous demande de l'aide au travers de vos retours en effet j'ai besoin de vos expériences.
J'avoue que je commence à perdre confiance en la médecine traditionnelle car à chaque traitement qui soit disant devait le guérir cela n'a fait que détérioré l'état de santé de mon mari.

Merci aux assocations de faire connaitre les tumeurs desmoides afin que la recherche progresse pour guérir ces malades.

Vous témoignez d'une situation très difficile et nous comprenons votre désarroi face à ce parcours. La radiothérapie est un des traitements qui peuvent être proposés, l’avis d’une équipe spécialisée est indispensable: https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... e-de-soins
L'action des associations de malades pour faire connaitre les maladies, surtout lorsqu'elles sont rares, le soutien et le partage expériences qu'elles permettent sont fondamentales. L'association SOS Desmoide propose sur ce forum une permanence le samedi matin, n’hésitez pas à vous connecter :
https://forums.maladiesraresinfo.org/pe ... 31-60.html

Bonjour Cat,
Nous comprenons votre questionnement et votre inquiétude. Il est en effet essentiel d'être suivi par un expert de la maladie dans un centre de référence (https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... e-de-soins) pour avoir l'assurance d'être pris en charge par une des personnes qui connaissent le mieux notre pathologie, même si malheureusement personne n'a encore percé le mystère de son apparition et de ce qui pousse à son évolution, stabilisation ou régression (mais nous y travaillons avec tous les médecins et chercheurs intéressés par notre cause). Il est essentiel de discuter avec cet expert des risques liés à chaque traitement mais aussi des bénéfices qu'ils sont censés apporter car tous les malades n'ont pas la même expérience et donc pas les mêmes priorités : certains malades ont des tumeurs qui n'évoluent pas mais génèrent des douleurs insupportables, tandis que d'autres ont des tumeurs assez grosses mais indolores, d'autres encore cumulent gêne fonctionnelle, douleur et forte évolution. Même si on espère tous la guérison, il est important de définir ce qu'on attend prioritairement du traitement envisagé pour comparer cet apport aux effets secondaires décrits par l'expert et ainsi pouvoir faire un choix éclairé.
En ce qui concerne votre souhait d'avoir un retour d'expérience, je suis désolée, nous nous relayons entre membres de l'association pour tenir cette permanence du samedi matin et je n'ai personnellement pas eu de radiothérapie donc je ne peux pas partager mon vécu, mais je vous encourage à venir à notre assemblée générale qui se tiendra à Paris le 25 janvier. Vous pourrez y rencontrer de nombreux patients et échanger avec eux sur leur histoire médicale. Vous verrez que d'autres patients ont des parcours similaires à celui de votre mari. Cette AG est également l'occasion d'avoir toutes les actualités sur la recherche car des experts sont là et présentent les travaux en cours. Pour y participer, il suffit d'adhérer à l'association : https://www.sos-desmoide.asso.fr/billet ... 89-adherer
Nous sommes de tout coeur avec vous dans cette période difficile. En attendant l'AG, vous pouvez également échanger avec d'autres patients via les réseaux sociaux : https://www.facebook.com/jejedesmoide/
Tenez bon, vous n'êtes pas seule.
Le Groupe Asso SOS Desmoïde