Le Forum maladies rares

Chers internautes,
l'appel à projets de recherche à destination des chercheurs et médecins est clos depuis le 23 janvier 2020 à minuit. 6 projets de recherche ont été déposés. Ils sont en cours d'évaluation. Nous en saurons plus au printemps.
Notre Vice-Présidente, Audrey Helaine, comme vous le savez, nous a représentés au meeting de SPAEN, à Milan en Italie. De nombreux sujets très intéressants ont été abordés en matière de recherche et de prise en charge. Nous allons travailler au sein de notre équipe sur ces avancées et les partager entre nous d'abord (notre prochain séminaire interne ayant lieu samedi 7 mars 2020 sur toute la journée) puis dans notre journal aux adhérents et à l'AG 2021 (qui aura lieu le 30 janvier 2021 à Paris).
Nous vous rappelons que nous avons l'occasion de nous rencontrer en mai/juin (date et infos sur le lieux à venir très prochainement) lors du pique-nique rencontres familles. Souvent nous avons deux points : un à Paris et un en province (l'an dernier notre Présidente, Delphine Lacroix, l'avait organisé dans sa région, à Nancy) et Joëlle L =, une membre active de nos réseaux sociaux l'avait organisé à St Cloud. Nous espérons que serez nombreux à nous rejoindre ! On a besoin de se voir, parler, partager des moments forts ou plus légers avec des personnes qui vivent avec cette maladie et se comprennent.
A très vite !
L'équipe de SOS DESMOIDE

Bonjour à tous,

Nous sommes le 29 Février, c'est la Journée Internationale des Maladies Rares. Aidez nous à faire connaître la tumeur desmoïde en parlant de la maladie et de l'Association autour de vous. Rejoignez-nous sur nos réseaux sociaux Facebook, Instagram et Twitter...

Pour information, le magazine Femina a choisi de faire parler de notre maladie à travers le témoignage de Joelle , une de des bénévoles de l'Association). Vous retrouverez cet article dédié aux maladies rares et à la tumeur desmoïde sur ce lien : https://www.femina.fr/article/comment-v ... ladie-rare (copier le lien dans internet si l'article ne s'ouvre pas)

Bonne lecture et très bon week-end!

L'équipe SOS Desmoïde

Chers internautes,
en raison de l'épidémie de Covid19, de nombreuses manifestations qui avaient lieu en mai et en juin sont reportées voire annulées. Le tournois de golf qui devait avoir lieu en mai organisé par une famille au profit de SOS DESMOIDE est reporté. Des brocantes seront annulées. Traditionnellement, nous organisons nos journées amicales en juin autour d'un pique nique et d'événements festifs comme des concerts en plein air, va vraisemblablement être annulée cette année en raison du risque épidémique qui sera toujours présent en France en Juin. ET SI NOUS NOUS REUNISSIONS AUTREMENT ? A vos claviers pour nous proposer des idées de rassemblement et de défis à distance au profit de notre association ! Le Covid nous oblige à être inventif, à défier l'isolement qui nous touche encore, nous qui sommes concernés par une maladie rare. Alors serrons-nous les coudes, et rassemblons nous virtuellement. Nous attendons vos suggestions sur le forum ;-) A très vite.
L'équipe de SOS DESMOIDE

Chers internautes,

voici les actus du mois :

Un dessin pour la tumeur DESMOÏDE : Suite aux dernières mesures concernant le COVID19, nos enfants restent à la maison.
Et si nous en profitions pour parler à nos enfants de la tumeur DESMOIDE … Nous vous proposons d’organiser un grand concours de dessins et de poèmes d’enfants dont l’objectif est de mieux faire connaître la TD à nos enfants et à nos proches. L’association SOS DESMOIDE mettra en ligne les dessins ou les textes que vous nous aurez transmis par mail. Retrouvez tous les infos sur notre site internet :
https://www.sos-desmoide.asso.fr/articl ... r-desmoide

Notre journal n°43 est sorti ce mois-ci : au sommaire, un bilan des appels sur notre accueil associatif MRIS et de notre appel à projets en cours. Si vous ne l'avez pas reçu, il est temps d'adhérer ! Pour le faire, c'est facile, RDV sur notre site internet
https://www.sos-desmoide.asso.fr/billet ... ire-un-don

Témoignage très poignant de notre ami Jeremy sur le site de We Are Patients : pour l'écouter, RDV sur notre site internet sur la page
https://www.sos-desmoide.asso.fr/articl ... e-patients

Bonne lecture à tous !
L'équipe de SOS DESMOIDE

Chers internautes,
l'info de la semaine, malgré covid qui nous a malhreuseement annulé 2 événements festifs et amicaux cette année, c'est quand même une session de travail à distance avec la "task force" recherche sur les tumeurs desmoïdes mardi 9 juin. Une session d'une heure et demi animée par deux patientes expertes bénévoles du groupe asso de SOS DESMOIDE. La task force recherche est un petit groupe de médecins et de chercheurs qui réfléchissent sur les pistes de recherche scientifique et médicale sur les tumeurs desmoïdes. Ce groupe est à l'initiative de SOS DESMOIDE. Il permet d'échanger sur les dernières informations et données intéressantes sur les tumeurs desmoides. La task force permet aussi d'encourager et d'organiser la recherche en France sur les tumeurs desmoïdes. Bonne semaine !
L'équipe de SOS DESMOIDE

Chers internautes,
ça y est, enfin ! Notre article "Le rôle des associations de patients" est paru dans le Bulletin du Cancer, une revue scientifique prestigieuse. Il est en anglais mais une traduction sera prochainement disponible sur le site d'Elsevier. Vous y retrouverez tout l'historique de SOS DESMOIDE et ce que les patients apportent à la recherche fondamentale et clinique. Retrouvez l'article à l'adresse suivante : https://www.sciencedirect.com/science/a ... 5119303777
Bonne lecture à tous !
L'équipe de SOS DESMOIDE

Chers internautes,
petite réflexion partagée : la covid nous oblige à repenser nos rencontres. Notre prochaine AG de janvier 2020 ne pourra peut-être pas se tenir comme tous les ans à l'Institut Curie à Paris. Il nous faut trouver une solution car nous avons l'obligation de tenir une Assemblée Générale et le plaisir toujours très vif de rencontrer nos adhérents, d'échanger avec eux et avec la communauté médicale. Nos rencontres amicales de juin ont déjà dû être annulées à notre grand regret.... Nous envisageons une AG "virtuelle" via Zoom ou tout autre solution digitale. QU'EN PENSEZ-VOUS ? Pour les internautes qui 'ont jamais participé à une AG en présentiel, est-ce qu'une AG en ligne vous permettrait de nous rejoindre plus facilement ? Si oui, pensez-vous vous connecter ? MERCI PAR AVANCE DE VOS REPONSES :-)
L'équipe de SOS DESMOIDE

A vos agendas !
Patients, amis, familles, médecins, adhérents ou non adhérents de SOS Desmoïde: Retrouvons- nous le vendredi 1 octobre 2021 pour partager un moment de convivialité dans plusieurs villes de France!
(lieux fixés ultérieurement en fonction du nombre de participants / accueil assuré par des membres actifs de l'association)
Renseignements et inscriptions gratuites par mail: aferworksosdesmoide@gmail.com

Le 15 octobre prochain à 9H30, la conférence en ligne annuelle sur les tumeurs desmoïdes revient pour une nouvelle édition !

Le programme sera le suivant :

• 9H30 : Début de la conférence
• 9H45 : Intervention sur les tumeurs desmoïdes et la grossesse, par Nicolas Penel, oncologue au centre Oscar Lambret.
• 10H15 : Intervention sur le projet Wait and see, par Dimitri Tzanis, chirurgien à l'Institut Curie
• 11H : Actualités sur les nouveaux traitements, par Nadège Corradini, oncologue pédiatre au Centre Léon Berard
• 11H30 : Clôture de la conférence

La conférence aura lieu sur Zoom pour vous inscrire : https://us02web.zoom.us/meeting/registe ... tglUL7y8OP