Le Forum maladies rares

Bonjour à tous,

J'aimerais savoir si parmi vous, certains ont eu de la cryothérapie pour leur tumeur desmoïde. Et si oui, me partager leur expérience (durée d'hospit, arrêt maladie, gestion de la douleur, effet sur la tumeur etc).
Merci +++

Bonjour Gemini 21,

La cryothérapie est un traitement assez récent parmi les différents traitements proposés. Nous avons peu de recul encore sur ce type de traitement. Néanmoins, plusieurs patients ont déjà bénéficié de ce traitement. Les résultats sont encourageants. Je vous invite à lire le PV de notre Association SOS Desmoïde de Janvier 2020 (à partir de la page 5) où le Professeur Jean-Emmanuel Kurtz détaille son étude sur la cryothérapie: https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... e-generale

Vous trouverez également des témoignages sur ce forum en parcourant les derniers messages postés par des patients qui ont bénéficié de la cryothérapie (dans la discussion intitulée "tumeur desmoïde" , voir les témoiganges 15 et 20 Mai 2020 notamment.

Bien à vous,

Les bénévoles de l'Association SOS Desmoïde

Bonjour
J'ai été traité par cryothérapie pour une tumeur desmoide pariétale thoracique au CHU de Nantes le 28 septembre. L'opération a duré environ 3h30, celà dépend de l'emplacement de la tumeur . Le premier jour a été très douloureux malgré une très bonne prise en charge par l'équipe médicale. L'intervention a imposé une position du bras droit trés contraignante dans la mesure où je souffre également d'une tendinite récurrente de l'épaule.
Grace à une excellente prise en charge la douleur est réduite dès le lendemain, la durée d'hospitalisation est de 5 jours dans mon cas , je pense que chaque cas est différent.
Dans mon cas la tumeur touchant des nerfs du bras les suites de l'intervention sont assez lourdes mais la bonne prise en charge laisse espérer une suite favorable.
Il faut 2 à 3 mois pour avoir le résultat de l'intervention : destruction de la tumeur et évacuation des cellules.
Vu le peu de cas de tumeurs desmoides traitées par cryothérapie chaque cas est particulier et il est important de poser toutes les questions à l'équipe médicale avant l'intervention.
Cordialement

Suite : je suis actuellement en rééducation à l'hopital de Saint-Brieuc, car la tumeur était (est) placée au niveau du nerf brachial , au niveau de la clavicule et le radiologue qui est intervenu( Hotel Dieu à Nantes ) n'a pas suivi la stratégie présentée par son collègue rencontré en consultation en juin . Toute la tumeur ne devait être traitée car trop près des nerfs (comme celà a été dit sur ce forum), l'intervenant aurait tout enlevé mais au prix de dommages collatéraux très importants. Je ne peux en effet quasiment pas utilisé mon bras droit.
Il est fondamental de poser toutes les questions et avoir toutess les assurances sur la façon dont se déroulera l'intervention.
L'intervention a eu lieu fin septembre début janvier j'ai une irm de contrôle nous verrons l'efficacité du traitement.
bon courage à tous

Merci pour votre témoignage qui est particulièrement intéressant et pédagogique. La cryotherapie fait effectivement partie des nouveaux traitements plutôt prometteurs de la tumeur Desmoïde mais elle doit être pratiquée par une équipe de spécialistes dans un centre référent comme cela a été le cas pour vous.
Une vidéo de présentation de cette technique par le Pr JE Kurtz, secrétaire général de SOS Desmoïde, est visible sur le lien suivant: https://youtu.be/dCT_nYgEKTQ

Bonjour, nouvelle sur ce forum et atteinte d'une tumeur Desmoide sur le muscle de ma cuisse, j'aimerais échanger avec des personnes qui ont eu une cryotherapie. Je suis suivie à Nantes.
Merci beaucoup!

Bonjour j'ai une tumeur desmoïde qui est apparue en 2021. 5cm sur la colonne vertébrale.
J'ai été traitée par cryotherapie le 21 février ça s'est passé extraordinairement bien. Peu invasif (pas de cicatrice etc) et une bonne prise en charge de la douleur. Je suis restée hospitalisée 2 jours. J'ai arrêté les anti douleurs à J+3.

Je vais faire une irm de contrôle le 11 mais il semble qu'il y ait une récidive. La possibilité de plusieurs séances avaient été évoquée. Je suis à la recherche de personnes qui auraient eu plusieurs séances de cryo ou qui ont eu un autre protocole en cas d'échec.

Bonjour, Merci de votre réponse.
Vous avez été traité à Nantes?

Non à l oncopole de Toulouse.