Le Forum maladies rares

Bonjour à tous,
J'ai en temps normal l'habitude de vous répondre quand je le peux, mais aujourd'hui j'ai besoin de conseils.
Comme je l'ai déjà expliqué, on m'a enlevé une grosse tumeur desmoïde au niveau de la paroi abdominale il y a bientôt 3 ans.
Il y a un an, je me suis fait poser un DIU au cuivre car j'avais lu que les hormones n'étaient pas recommandées après ce genre de tumeur.
Le problème qui se pose est que je ne le supporte pas et suis très anémiée. Je vais donc le faire enlever mais que faire?
La ligature des trompes me semble un peu trop définitive car je n'ai que 34 ans...
Certains gynecos avancent que le DIU hormonal diffuserait de façon très localisée et protégerait même du cancer de l'utérus...
Bref, avez-vous des infos sur ce sujet ou du recul sur un moyen de contraception que vous auriez utilisé sans soucis?
Merci d'avance pour votre aide.

Béné

Bonjour Béné699,
L'hormono dépendance de la tumeur n'est pas à notre connaissance 100% démontrée et les avis divergent sur le sujet dans la communauté médicale. Une étude est d'ailleurs en cours sur le sujet (projet Altitude). En attendant les résultats de cette étude (date non connue pour le moment) et par précaution, il vaudrait mieux éviter en effet d'utiliser une contraception hormonale. Les préservatifs masculins ou féminins peuvent être des alternatives assez neutres pour le corps.
Bien amicalement
Les membres de l'asso

Bonjour,
Merci pour votre réponse.
Je fais partie de cette étude.
Je vais essayer de contacter la personne qui gère mon dossier pour avoir quelques infos alors.
Merci encore.
Bon week-end

Béné

Béné699 a écrit :Bonjour à tous,
J'ai en temps normal l'habitude de vous répondre quand je le peux, mais aujourd'hui j'ai besoin de conseils.
Comme je l'ai déjà expliqué, on m'a enlevé une grosse tumeur desmoïde au niveau de la paroi abdominale il y a bientôt 3 ans.
Il y a un an, je me suis fait poser un DIU au cuivre car j'avais lu que les hormones n'étaient pas recommandées après ce genre de tumeur.
Le problème qui se pose est que je ne le supporte pas et suis très anémiée. Je vais donc le faire enlever mais que faire?
La ligature des trompes me semble un peu trop définitive car je n'ai que 34 ans...
Certains gynecos avancent que le DIU hormonal diffuserait de façon très localisée et protégerait même du cancer de l'utérus...
Bref, avez-vous des infos sur ce sujet ou du recul sur un moyen de contraception que vous auriez utilisé sans soucis?
Merci d'avance pour votre aide.

Béné

Bonjour
Je ne sais pas si ça vous aidera car ma TD n'est pas située dans la paroi abdominale.
Mais suite à mon RDV avec mon onco, cette dernière m'a confirmé que je pouvais remettre un DIU cuivre ou hormonal au choix sans problème.
Je commence ce jour un traitement pazopanib aka Votrient.
Bonne journée