Le Forum maladies rares

Bonjour à tous j'aimerais trouver des parents ayant leur enfant atteint d'une tumeur desmoïde afin d'échanger ensemble. Mon fils à 2 ans et depuis octobre le verdict et tomber tumeur desmoïde au niveau mandibulaire ( de la mâchoire) , mon fils à subi biopsie, scanner, 2 IRM, et Mardi il ce fera opérer pour lui mettre un cathéter et commencer l'étape médicamenteuse ... Mon fils des tout petit à peur des médecins et cela es vraiment très dur pour lui, colère énorme, il ce débat dans tout les sens même si les médecins savent rester humble et que nous parents sommes d'une douceur calme pour temporiser son angoisse mais rien ny fait ... Aucun médecins na jamais réussi, ni nous parents à lui mettre un simple pansement j'appréhende fortement la première injection de produit, il devra rester 2 heures éveiller avec une perfusion au niveau du cathéter.... impossible !!!
Étapes médicamenteuses va durer 8 mois à 1 an normalement, 2h d'injection de produit 1fois pas semaine, j'aimerais avoir vos avis vous qui avait un enfant en bas âge comme moi, qui es atteint d'une tumeur desmoïde. Je vous remercie d'avance pour vos informations, pour vos conseils, pour votre soutien.
Maman de Nolhann ♡

Bonsoir,

nous comprenons combien il est difficile pour des parents de voir son enfant malade et combien il est encore plus difficile lorsque les soins sont mal vécus par son enfant. Nous avons connu par le passé plusieurs familles avec un tout petit atteint d'une tumeur desmoïde. Nous ne savons pas à l'heure actuelle si parmi nos adhérents une famille est actuellement dans votre cas, mais nous allons lancer un appel auprès de nos adhérents pour que les familles dans votre cas si elle le souhaitent se connectent au forum et conversent avec vous. Nous allons aussi solliciter les pédiatres de notre association. Ce que nous pouvons vous proposer en attendant est de vous rendre sur notre page facebook et lancer un appel; des familles peuvent être dans la même situation que vous et seront peut-être rassurées elles-aussi de pouvoir échanger avec des parents qui vivent la même chose : https://www.facebook.com/search/top?q=a ... 20desmoide.

Concernant la peur panique de votre fils, c'est en effet difficile à surmonter pour un enfant mais aussi pour les parents. Par expérience, les colères et le refus peuvent aussi nous chambouler en tant que parents. Votre fils est-il suivi dans un grand centre hospitalier ou un centre de référence tumeurs desmoides ? Parfois, dans ces gros centres, des personnels soignants sont formés à l'hypnose et peuvent aider les parents à apprendre certaines techniques pour détourner leur enfant du geste de soin. Emmener son enfant virtuellement dans un lieu connu et aimé de l'enfant avec des mots prononcés doucement et de manière monocorde en le faisant fermer les yeux ou à travers une histoire que l'enfant affectionne peut aider à passer un moment difficile. Il y a peut-être des techniques autres expliquées sur internet pour aider les parents à avoir recours à ce type de méthodes et pour aider les parents à se détendre aussi, car c'est assez anxiogène de voir son enfant refuser les soins alors qu'il en a besoin. Un objet translationnel comme un doudou que l'on fait parler et qui va vivre le soin comme l'enfant peut parfois aider aussi ; l'enfant s'identifie et se sent rassuré. On peut s'aider d'une petite tablette aussi pour que l'enfant oublie le soin. D'expérience ça marche assez bien l'écran pour capter l'attention de l'enfant ailleurs que dans le soin. Il y a aussi la musique dans les oreilles avec des écouteurs, qui peut détourner l'enfant du soin. A installer avant la pause de la perfusion pour laisser le temps à l'enfant de se mettre en condition. Les massages aussi peuvent aider l'enfant à se détendre. Certains centres hospitalier peuvent en proposer car il y a aussi le gaz hilarant qui peut être proposé dans certains cas lorsque le soin est douloureux ou stressant. Il faut demander dans le service. Certains intervenants passent parfois dans les hôpitaux pour faire de petits spectacles qui vont capter l'enfant pendant ses soins et qui va créer une expérience positive qui fera que lors des prochains soins l'enfant sera plus en confiance. N'hésitez pas à en parler aux soignants, ils ont peut être d'autres astuces pour aider votre fils à mieux accepter les soins. S'il est trop stressé ou dans le refus, le soutien d'un.e psychologue pour enfant peut aussi aider.

Nous espérons que ces petites pistes pourront vous aider à surmonter les prochains soins et que des familles vous contacteront rapidement. Tenez-nous au courant.
L'équipe de l'association SOS DESMOIDE

MamanDeNolhann a écrit :Bonjour à tous j'aimerais trouver des parents ayant leur enfant atteint d'une tumeur desmoïde afin d'échanger ensemble. Mon fils à 2 ans et depuis octobre le verdict et tomber tumeur desmoïde au niveau mandibulaire ( de la mâchoire) , mon fils à subi biopsie, scanner, 2 IRM, et Mardi il ce fera opérer pour lui mettre un cathéter et commencer l'étape médicamenteuse ... Mon fils des tout petit à peur des médecins et cela es vraiment très dur pour lui, colère énorme, il ce débat dans tout les sens même si les médecins savent rester humble et que nous parents sommes d'une douceur calme pour temporiser son angoisse mais rien ny fait ... Aucun médecins na jamais réussi, ni nous parents à lui mettre un simple pansement j'appréhende fortement la première injection de produit, il devra rester 2 heures éveiller avec une perfusion au niveau du cathéter.... impossible !!!
Étapes médicamenteuses va durer 8 mois à 1 an normalement, 2h d'injection de produit 1fois pas semaine, j'aimerais avoir vos avis vous qui avait un enfant en bas âge comme moi, qui es atteint d'une tumeur desmoïde. Je vous remercie d'avance pour vos informations, pour vos conseils, pour votre soutien.
Maman de Nolhann ♡

Bonsoir,
Nous voulions juste vous témoigner notre soutien et prendre des nouvelles de Nolhann : avez-vous réussi à lui faire prendre son traitement ? Est-ce qu'il va mieux ?
Les bénévoles de SOS Desmoïde

Bonsoir à vous, association des tumeur desmoide je vous remercie pour votre attention.
Je vous avez précédemment répondu mais malheureusement mon commentaire n'a jamais réussi à s'afficher à 2 reprise j'ai donc abandonné vue la longueur de mes messages je vous avoue !!

Nolhann va beaucoup mieux au niveau de sa peur des médecins je peu dire que je suis très très fier de lui, il accepte maintenant les soins, il n'a pas envie de les faire mais ce laisse faire comme un petit champion, une énorme avancé qui facilite l'acceptation de sa tumeur que ce soit pour lui ou pour moi.

Nolhann fait sa chimio toute les semaines depuis début mars et actuellement la tumeur stagne et sa depuis le début des traitements donc c'est déjà mieux que si elle continuer de grossir.

Nous allons donc continuer par methotrexate et vinblastine.

Irm début août voir si cela diminue... je l'espère !

Une opération serai trop risqué, tumeur mandibulaire, ce qui vaut à enlever son os de mâchoires ou qu'elle que chose dans le genre donc je n'y pense même pas !!!

Le médecins nous a parler de cryotherapie il va en discuter pour voir si cela n'est pas trop risquer vue l'endroit où ce trouve la tumeur...

Pour l'instant toujours dans le flou....
Est ce que mon fils va guerrir grâce à la chimio ?
Est ce qu'on va devoir essayer la cryotherapie ?
Est ce que on être obliger de l'opérer ?

Nous patientons en espérant avoir du positif.

En tout cas je tient à dire que Nolhann va très très bien, il s'entend très bien avec les infirmières, les médecins, il s'amuse tout les lundi à faire du vélo de la peinture à l'institut ou nous allons entre la prise de sang, le rdv médecin, la chimio donc il le vie assez bien, il n'est pas dans le refus chaque lundi d'aller à l'institut donc c'est énormément positif ❤ .. il nous dit qu'il a pas envie mais il le fait quand même en observant chaque geste des infirmières. Nolhann mon champion ❤

Merci encore pour votre réponse cela me va droit au cœur. Pour Nolhann pour nous ses parents.

Bonjour MamanDeNolhann,

Nous sommes ravis des dernières nouvelles de votre fils, de savoir qu'il va beaucoup mieux et qu'il accepte plus facilement la prise en charge proposée. Le fait que la tumeur stagne est encourageante également.

En tout cas, votre petit est courageux. Il semble aussi vraiment bien entouré entre vous et les professionnels de l'Institut, ce qui doit lui donner aussi beaucoup d'énergie. Les activités qu'ils réalisent entre les rdv doivent aussi beaucoup l'aider à penser à autre chose. Votre fils est-il suivi dans un centre de soins référencé pour les tumeurs desmoïdes ? https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... e-de-soins

Dans tous les cas, nous espérons que le prochain examen début août sera aussi encourageant. N'hésitez pas à nous donner des nouvelles.

Pour les questions en suspend, vous devriez être éclairés au fur et à mesure des résultats des examens et des rencontres avec les professionnels rencontrés. Nous vous conseillons de profiter de chaque rdv avec les professionnels pour poser toutes vos questions pour avoir des éléments de réponses et lever les doutes que vous pourriez avoir.

Nous restons dans tous les cas à votre écoute pour vous apporter notre soutien.

Merci encore pour votre témoignage qui permet à d'autres enfants et parents de se sentir moins isolé dans la maladie, et de partager aussi les questionnements/les réactions lorsque l'on est un enfant malade, un accompagnant en tant que parent.

Les bénévoles de l'Association SOS Desmoïde

Bonjour maman de Nolhann,

Avant tout j’espère que Nolhann se porte bien et que la tumeur desmoide régresse.

Je me permet de rebondir sur vos échanges car nous nous trouvons dans le même cas de figure avec notre fille Charlie (17 mois) .

La tumeur desmoide a été diagnostiquée la semaine dernière par l’institut Curie à Paris, et nous avons rdv semaine prochaine pour la pose du pac et le début des chimio.

J’avoue que nous sommes effrayés par le suites à venir et naviguons a l’aveugle sur l’avenir.

Nous souhaiterions pouvoir prendre contact avec vous de vive voix afin d’échanger sur votre année passée depuis la découverte de cette salop…. pour Nolhann et ses parents.

N’hésitez pas à me contacter en message privée afin d’échanger les numéros vous nous seriez d’une aide précieuse .

Fabien et Tania , les parents de Charlie ( la petite fille la plus forte du monde ♥️♥️)